お久しぶりです たけままです♪
ひっさびさのブログに書き方忘れてあたふたしてます笑
今日は私の脳炎仲間が立ち上げたイベントのご紹介です！！
カナダから世界中に広まった活動で3/26に紫色の物を身に着けて「てんかん」をより多くの人に知ってもらおうという啓発活動です
日本でも各地で様々なイベントが開催されています
東京のイベントは天候不順で中止になってしまったようですけど
大概は各地のてんかん協会だったり医療機関が主催となり開催されるんですが…
パープルデイ原宿は、障害当事者とそのご家族が立ち上げたイベントなんです
これ簡単なようでとても凄い事なんです
当日クリスタルボウルを演奏する悠生君、まだまだ発作の抑制には至りません
むしろどこでも大発作を起こす危険があります
そんな彼をサポートするチホさん
悠生君が突然の脳症からてんかんを発症して、プログラムにもあるように「戸惑いながらも向き合う日々」を過ごされています
そんなお二人が立ち上げた今回の
パープルデイ原宿
今週末3月15日㈯
クリスタルボウルの演奏は
14:00〜と16:30〜の２回です
どうぞ機会がありましたら足をお運びください
難治性てんかんの当事者が大勢の前で演奏する意味
当事者家族が皆さんの前でお話しする意味
与えられたイベントではなく、自分たちから発信する勇気を同じてんかん仲間として、同じ脳炎仲間として、私は心から応援したいと思います
どうぞてんかん仲間の皆さん、応援よろしくお願いいたします💜