今年もお世話になりましたm(_ _)m

つたないブログに今年もお付き合いくださりありがとうございました



今年のXmasアレンジは

キャンドルを使った可愛い系で♪




自分のブログで2023年を振り返ってみました


てんかんに関しては

入浴中の発作とか…

薬の調整に行き詰まるとか…

今もさほど変化なしだなぁ(ಠ﹏ಠ)


いきなり倒れて救急搬送が1回

あれは本当に生きた心地がしなかった

その後も、いきなり倒れる発作が続いて命の危険を感じたり…


大発作を息子本人が認識出来ない怖さを何度もあじわったり…

3人家族なのに、1つ屋根の下での温度差を何度も感じたり…

まぁね、全然フラットじゃないけど1年が過ぎようとしています




大きな変化は

なんと言っても、息子が働き始めたこと

もうこれに尽きます!!!


正直、「障害者雇用」諦めていました

今の息子の状態では到底雇ってくださる企業は皆無、実際に就活は全滅でした

てんかんが難治に経過する息子は社会の一員として受け入れてもらえない

先の見通しがつかず本当にしんどかった


それが、VNSの調整でお世話になっている地元病院受診の診察も終わりかけ、

「障害者雇用も厳しくて働ける所が無いです!」と息子がぼやくと、突然…

「僕の病院で働きなよっ✨」と先生

もうね、先生が光輝いて見えました✨


そこからの先生の素早い行動たるや、

「僕のてんかんの患者さん、障害者雇用でお願い出来るかな?」

診察はそこで終了して総務課の課長さんとの面接になりました

息子も私もキツネにつままれたみたい

キョトンとしたまま、あれよあれよと流されるまま別室での面接を終え、翌月から働く運びとなり今に至ります


苦労した就活の日々は何だったのか。。。


棚からぼた餅🌸 

う~んちょっと違うか、語彙力無いな

とにかく、誰に話しても驚かれるような事が実際に起きて、信じられない現実をたくさんの人と喜びました

「こんな事もあるんだねぇ〜♪」

「えぇ、こんな事があるんですね〜♪」

「頑張ってきて良かったね〜♪」

「まだまだここからも努力だよ!」

たくさんの言葉を掛けて頂きました


嬉しくて、旦那がスーツを買ってくれました

嬉しくて、私はスーツに合うリュックを買ってあげました

嬉しくて、息子もスーツに合う保護帽買いました


まだまだ、スタートしたばかり

週3日の1日4時間、契約は半年更新


先日、仕事中に前兆を感じ同じ部署の方に身体を支えてもらったそうです

その後、担当課長さんも様子を見に来てくださり「診察受ける?」と


てんかんセンターのある病院で息子は働かせて頂いています

こんなに恵まれた環境、あるでしょうか?

こんな幸運て、あるのでしょうか?

息子だけがこんな幸運を味わっていいのでしょうか?

働きたくても働けない

てんかん患者、たくさんいます


どうか。。。

てんかんに携わる全ての方にお願いします

てんかん患者に働ける場を与えてください

ひとたび発作になっても、安全に見守り休ませて頂ければまた業務に戻ること可能です(安静が必要な場合もあります)


どうか。。。

ご自身の職場にてんかん患者を雇ってください

てんかん界で著名な先生(勿論てんかん専門医)が、

「てんかん患者が就労に着いたら日本の就労率は確実に上がる」とX(Twitter)で仰っていました


息子は雑務的な仕事をしています

息子の出来そうな業務をあえて作ってくださった感じです

本来の業務では手の回らない箇所の仕事を任されています

息子はその仕事にやりがいを感じて頑張っています

人から必要とされ報酬を得ること、てんかん患者にその機会を与えてください!


1人でも多くのてんかん患者が働ける世の中になりますように!!



遅れ馳せながらのXmasケーキは
グラサージュショコラ
工程が面倒くさかった〜もやもや
二度と作れる気がしない


今夜はママ友と我が家で鍋パです
今年も大掃除は見送りかな〜(笑)


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