おはようございます。
退院の日ぶりに、朝から通院先の大学病院に行ってきました。
臨床調査個人表の依頼です👍
私にとって、初めての更新。もう1年経つんだなと思うと、早く感じます。
ずーっと5年間不明熱だったけれど、診断がつき、人生が変わったと言ってもいいくらいな1年前。
ベーチェット病とわかって、難治性になって治療が効かなくて辛いことは沢山あるけれど、これを乗り越えたらきっと未来は明るい！と信じて、レミケードやらステロイドの治療やら、やってきています。
そして、7~11月までやっていたヒュミラ。
効果がすぐ無くなってしまい、12月からレミケードに切りかえていましたが、家に溜まっていた注射たち...。
違うんです
いつも、通院の度に、薬剤部に破棄してもらうために返さなきゃ返さなきゃと思いつつ、忘れ...
病院は学校帰りが多いので、尚更忘れ、6本も家の冷蔵庫に放置していました。
お母さん、ごめんなさいです。笑
ようやく、さっき返却してきました
！
！これで、冷蔵庫のスペースは空いたので....母も食材、もう少し入れられるかな？なんて。私のせいなんですが
私は、腸管ベーチェットでも血管ベーチェットでもないし、眼症状もないし、強いて言うならば、神経ベーチェットという診断まではいかないけど中枢神経病変(脳波異常、痙攣発作、振戦、髄液のIgG indexの高値)があるくらいです。
一応、難病の書類にも中枢神経病変はチェックついていました。
今はMRIで萎縮等はありませんが、中枢神経ベーチェットぽさはあるため(どちらかというと慢性の方)それもあって生物学的製剤を使っているのと、MTXも導入することにしたと入院中には言われました。
IL-6の上昇も今のところないですが、8月とこの前の入院のを比べたらやっぱり上がっていて、いつもっと上がってもおかしくないとのことでした。
髄液のIgG indexが高いことは、ひっかかってるみたいで、今後も髄液検査で経過見ていかないとだめなようです😰
難病は、例外ばかりで、みんながみんな同じ症状ではないからこそ本当に難しくて、治療が難航してしまう人も多いと思います。
もっともっと、治療がうまくいって、たくさんの人が元気に暮らせるような未来に今後なったらいいのになーと思います。
私も、看護学生と難病患者の立場から、力になれるように頑張りたいです。
今、自宅にいることが多くて、なにかしたいなーと思ったのですが、心電図検定を受けてみたいと思ったので、勉強してみようと思います😊！
2年生にもなったので、新しくチャレンジしてみます！