※これは一個人の解釈によるものです。
私はSLEの研究について、ひとりの患者として不思議に感じる事があります。
難病のひとつであるSLEはまだまだ医学的に解明されていない事が沢山あります。
その研究の為、私の検査データも参考にされている事でしょう。
膠原病友の会や、ネット上にあがっている研究データや論文も見てみたりしています。
素人なので、理解しきれないところもありますが、色々なものを参考にしています。
最初は、
今後の治療や新薬の情報などを得る事が出来たらという思いで
調べ始めましたが、今は少し考えが違います。
視点を変えた出来事を書いていきます。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
以前も書いたように、私はなかなか相性の良い主治医と巡り合う事ができていません。
ですが、治療はしてもらわなければいけないし、
それに応じて必要最低限の会話や状況報告が生じます。
もちろん最初から「医者は嫌い」と決めつけているわけではないので、
最初は普通にやり取りをします。
だいだい、どの先生、看護師さんも体調の変化について
ヒアリングをしてきます。
がしかし、私の主治医になった人は、教科書にない体調の変化や報告は
ほとんど聞き入れてもらえないのです。
例えば、
エンドキサンの後、オナラが止まらないとか
エンドキサンをやっても予定通り生理がくる
真夏なのに、しかも手先ではなく臀部の乾燥が激しい
など、いっけんどうでも良い事、少数派な事かもしれませんが、
そういう事はそんなはずはないと言われるだけです。
気になって調べたら、同じような症状（状態）を
blogに書かれている人もいました。
そこから少しずつ考えが変わっていきました。
どんな細かい事でも、
ひょっとしたら関係なくても、そういうちょっとした変化や体調に関するヒアリングってしなくても果たして研究は成り立つものなのだろうか？
そういう視点で改めて色々な資料に目を通すと、
この研究ではこういう患者を対象にこういう臨床実験を行い、
こういうデータが出ました。
というものや
SLEの人にアンケートをとったところ、
当院の患者さんはとても再燃率が低く、こういう回答が多かったです。
といったものがほとんどで、
今後はこういうところを解明（改善）する為にこうしていきます。
とまで明記されているものにはほとんど行き着きませんでした。
（私の調べ方が悪いのかもしれませんが）
なんだか、難病の研究というより、たんなるマーケティングのような印象を受けました。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
こうやって気になると、止まらない私は
ある時主治医にそのものズバリを聞いてみたところ、
言われた事。
「私は研究員じゃないし、今後研究員になれるかもわからないんで」
まあ間違ってはいないけど、ちょっとびっくりしました。
しかも回答はそれだけ。
研究員でないのも知ってるし、色々やる事があるんだろうけれども、
ちょっと複雑。
私がもし医者だったら、研究員ではないからこそ、
色々患者に聞いて、見落としているところはないか、
今まで誰も見なかったところはないかを探そうとすると思います。
研究員の方ってどこで何をされているかわかりませんが、
そこの病院では、現場で修行した後研究員になれるかなれないか
という流れのようです。
であればなおさら、現場にいる時に多くをヒアリングしておくべきなのでは？
と思います。
主治医に聞いた事でかえって謎が深まってしまった私は、
検査結果のデータ以外に
日々の看護記録など含め、開示してもらえるもの
はすべて取り寄せてみました。
これまた結構びっくりです。
主治医だけでなく、看護師さんにも日々の体調の事など
変化があれば報告していました。
。。が私が報告した事の1割も書かれていない。
記録のほとんどが、
こういう事をしていたという観察日記、
「何時何分、誰にも告げず売店へ行く」
「談話室にて○○Drの悪口を言っている」などと書いてあり
悪く言えばチクリ記録みたいになっていました。
しかも、こんな事注意されてないんだけど？
書くならその場で声かけて注意するなり諭すなりすればいいのに
と、当初の目的とは違う事まで発覚。
そっちのほうが、体調の変化より、
病院にとっては必要なのかもしれないというようにも考えるようになりました。
もちろん、病院も会社なので、経営をしていかなければいけないし、
さらに命にかかわるお仕事なので、
患者ひとりひとりに１００％で向き合っていられないのは
よくわかります。
合わせて評判をあげる為の患者の声を表に出したいのも
よくわかります。
しかし、
教科書に載っていない、マニュアル外の
患者の声や病状は受け付けない、聴き入れないというのは
不思議でなりません。
研究に結びつかないまでも、
話を聴いてないだけで、最低限の信頼関係も築けないと思うんです。
優先順位としてそれは低いのでしょうか。
もちろん全員ではなく、
私の言った事をきちんと聴き記録してくれていた人は
いつも、回答、結論をくれたり、何か対策をしてくれている人でした。
他の人はてっきり、聴いていたけれど、回答しない対策しないだけかと思ったら、
そもそも聞く事すらしてなかったようです。
それでは、とてもじゃないけど、研究に生かすなんてできないですね。
そんな事があり、
私の疑問は斜め下方向に向かってしまいました。
そんなもんかと諦めてもいいような気がしますが、
なんとなく気になるので今も引き続き調らべています。
私はSLEの研究について、ひとりの患者として不思議に感じる事があります。
難病のひとつであるSLEはまだまだ医学的に解明されていない事が沢山あります。
その研究の為、私の検査データも参考にされている事でしょう。
膠原病友の会や、ネット上にあがっている研究データや論文も見てみたりしています。
素人なので、理解しきれないところもありますが、色々なものを参考にしています。
最初は、
今後の治療や新薬の情報などを得る事が出来たらという思いで
調べ始めましたが、今は少し考えが違います。
視点を変えた出来事を書いていきます。
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以前も書いたように、私はなかなか相性の良い主治医と巡り合う事ができていません。
ですが、治療はしてもらわなければいけないし、
それに応じて必要最低限の会話や状況報告が生じます。
もちろん最初から「医者は嫌い」と決めつけているわけではないので、
最初は普通にやり取りをします。
だいだい、どの先生、看護師さんも体調の変化について
ヒアリングをしてきます。
がしかし、私の主治医になった人は、教科書にない体調の変化や報告は
ほとんど聞き入れてもらえないのです。
例えば、
エンドキサンの後、オナラが止まらないとか
エンドキサンをやっても予定通り生理がくる
真夏なのに、しかも手先ではなく臀部の乾燥が激しい
など、いっけんどうでも良い事、少数派な事かもしれませんが、
そういう事はそんなはずはないと言われるだけです。
気になって調べたら、同じような症状（状態）を
blogに書かれている人もいました。
そこから少しずつ考えが変わっていきました。
どんな細かい事でも、
ひょっとしたら関係なくても、そういうちょっとした変化や体調に関するヒアリングってしなくても果たして研究は成り立つものなのだろうか？
そういう視点で改めて色々な資料に目を通すと、
この研究ではこういう患者を対象にこういう臨床実験を行い、
こういうデータが出ました。
というものや
SLEの人にアンケートをとったところ、
当院の患者さんはとても再燃率が低く、こういう回答が多かったです。
といったものがほとんどで、
今後はこういうところを解明（改善）する為にこうしていきます。
とまで明記されているものにはほとんど行き着きませんでした。
（私の調べ方が悪いのかもしれませんが）
なんだか、難病の研究というより、たんなるマーケティングのような印象を受けました。
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こうやって気になると、止まらない私は
ある時主治医にそのものズバリを聞いてみたところ、
言われた事。
「私は研究員じゃないし、今後研究員になれるかもわからないんで」
まあ間違ってはいないけど、ちょっとびっくりしました。
しかも回答はそれだけ。
研究員でないのも知ってるし、色々やる事があるんだろうけれども、
ちょっと複雑。
私がもし医者だったら、研究員ではないからこそ、
色々患者に聞いて、見落としているところはないか、
今まで誰も見なかったところはないかを探そうとすると思います。
研究員の方ってどこで何をされているかわかりませんが、
そこの病院では、現場で修行した後研究員になれるかなれないか
という流れのようです。
であればなおさら、現場にいる時に多くをヒアリングしておくべきなのでは？
と思います。
主治医に聞いた事でかえって謎が深まってしまった私は、
検査結果のデータ以外に
日々の看護記録など含め、開示してもらえるもの
はすべて取り寄せてみました。
これまた結構びっくりです。
主治医だけでなく、看護師さんにも日々の体調の事など
変化があれば報告していました。
。。が私が報告した事の1割も書かれていない。
記録のほとんどが、
こういう事をしていたという観察日記、
「何時何分、誰にも告げず売店へ行く」
「談話室にて○○Drの悪口を言っている」などと書いてあり
悪く言えばチクリ記録みたいになっていました。
しかも、こんな事注意されてないんだけど？
書くならその場で声かけて注意するなり諭すなりすればいいのに
と、当初の目的とは違う事まで発覚。
そっちのほうが、体調の変化より、
病院にとっては必要なのかもしれないというようにも考えるようになりました。
もちろん、病院も会社なので、経営をしていかなければいけないし、
さらに命にかかわるお仕事なので、
患者ひとりひとりに１００％で向き合っていられないのは
よくわかります。
合わせて評判をあげる為の患者の声を表に出したいのも
よくわかります。
しかし、
教科書に載っていない、マニュアル外の
患者の声や病状は受け付けない、聴き入れないというのは
不思議でなりません。
研究に結びつかないまでも、
話を聴いてないだけで、最低限の信頼関係も築けないと思うんです。
優先順位としてそれは低いのでしょうか。
もちろん全員ではなく、
私の言った事をきちんと聴き記録してくれていた人は
いつも、回答、結論をくれたり、何か対策をしてくれている人でした。
他の人はてっきり、聴いていたけれど、回答しない対策しないだけかと思ったら、
そもそも聞く事すらしてなかったようです。
それでは、とてもじゃないけど、研究に生かすなんてできないですね。
そんな事があり、
私の疑問は斜め下方向に向かってしまいました。
そんなもんかと諦めてもいいような気がしますが、
なんとなく気になるので今も引き続き調らべています。