SLEを伝える方法

例え同じ病気を持っている人でも、
病状、治療は様々です。

特にSLEは
症状が多岐に渡るので、同じSLEでも、
その人それぞれ症状や治療は違うのです。

私はSELの中でも比較的割合の多い、
ループス腎炎です。

同じ診断を下された方には比較的話しが伝わりやすいですが、
それでも、他の病気を併発されていたり、
他の症状もあると、治療も異なるので、
細分化していくと、状況は違う事が多いです。

そして、その方の病気との向き合い方によっても、
私の認識と異なれば、分かり合えない事もあります。



もちろんすべての人に理解してほしいわけではないけれど、
同じ病人同士であっても分かり合えない事もあるのに、
病気でない人にいかに伝えるか？
といつも苦戦します。


発病当時は、
「SLEについて多くの人に知ってもらって
理解してもらいたい」
なんて事を考えた時期もありましたが、
それはエゴにすぎないと今は思ってます。

自分自身、発病するまで、
難病という言葉の意味すら曖昧で、
特に理解をしようと思った事もありません。
（これは人によるかもしれませんが、大半の人がそうだと思います。）


。。がしかし、自分が病人となった以上、
必要最低限は、病気を理解し、
人に説明しなければなりません。

贅沢かもしれませんが、
見た目でわからない以上、説明は口頭のみの説明になるので、
とても難しいです。


発病当時からの知り合いと
病院で知り合った方以外には
自分がSLEである事は言いません。

病気である事を知っている人にも
聞かれない限り、細かい事は話ません。


難病であるがゆえ、
私自身の理解もまだまだですが、
その時の１００％で伝えても、
後々、やっぱり伝わってないなと感じる事が多いのです。
たとえ身近な人に何度説明をしていても。。

今のままでいいのか？
もっともっと自分の病気を伝える練習をした方がいいのか？

今後も「病気を伝える方法」は私の課題です。