前回の続き…
毎日自分を責める日々が続き、看護婦サンに慰められ、旦那に慰められ、ハルキの回復力に慰められました☆
術後、日々回復していくハルキ！
管の数も日に日に減っていきました。
術後ハートセンターにいたハルキですが10日程でNICUにお引っ越し
半月程たって、そろそろ直母の練習をすることに。
でも哺乳瓶に慣れたハルキはおっぱいを吸えない。
ハルも私も泣くよねぇ。
それからしばらくして、貧血がヒドイとのことで輸血をすることに。
そしてそれから順調に回復していき、カテーテル検査をして
をもらい、いよいよ一般病棟へ
一般病棟の入院は5日間の予定。
やっと帰れるぅ
と思ってたのに…
退院前日に痙攣。
先生『脳の異常かもしれません。考えられるのは、先天性の下垂体機能低下症(漢字自信ありません
)です。体内のナトリウムやカリウムの調節ができない病気です。近々MRI検査をします。』
泣くよねぇ
入院延長
泣くよねぇ
ってことで、また管が5本。眠い薬で眠ったまま。
また泣くよねぇ
MRI検査の数日後
先生『MRI検査の結果がでたので説明したいんですけど、旦那サンはいつきますか？』
私『旦那は明日の夜来ます。私だけじゃだめですか？』
先生『気になる点がみつかったので一緒に聞いてほしいので、明日また説明しますね。』
泣くよねぇ
検査結果
下垂体機能は問題ナシ！
でも、てんかんと診断されました。あと、視覚の脳の部分が一部死んでいるとのこと。全盲にはならんけど、普通なら180゜見える視界が70かもしれんし、50かもしれん。でも160かもしれんし、175かもしれん。これは視力検査ができるよぅにならんと、どの程度の障害かわかりません。とのこと。
もっと悪いコトを予想していた私と旦那はホッとしました。
もちろん、てんかんも視覚障害もすごく怖いケド、心臓は順調に回復してきとるし、てんかんも、まだ1回しか痙攣起こしてナイから薬はいらないでしょうってことなのでよかった。
普通ならショックを受けることでも大体大丈夫になってきたみたい
ハルキの病気をまとめると
・総肺静脈還流異常症
・てんかん
・視覚障害
結局トータル約2ヶ月の入院生活を経て初めての帰宅
でも生後すぐに人工心肺を使っているため、術後3ヶ月は感染症予防のため、外出禁止
それでも毎日家でまったりできることがホントにうれしかった。
もぅちょっとあるけど、
もう1回休憩
毎日自分を責める日々が続き、看護婦サンに慰められ、旦那に慰められ、ハルキの回復力に慰められました☆
術後、日々回復していくハルキ！
管の数も日に日に減っていきました。
術後ハートセンターにいたハルキですが10日程でNICUにお引っ越し
半月程たって、そろそろ直母の練習をすることに。
でも哺乳瓶に慣れたハルキはおっぱいを吸えない。
ハルも私も泣くよねぇ。
それからしばらくして、貧血がヒドイとのことで輸血をすることに。
そしてそれから順調に回復していき、カテーテル検査をして
をもらい、いよいよ一般病棟へ一般病棟の入院は5日間の予定。
やっと帰れるぅ
と思ってたのに…
退院前日に痙攣。
先生『脳の異常かもしれません。考えられるのは、先天性の下垂体機能低下症(漢字自信ありません
)です。体内のナトリウムやカリウムの調節ができない病気です。近々MRI検査をします。』泣くよねぇ
入院延長
泣くよねぇ
ってことで、また管が5本。眠い薬で眠ったまま。
また泣くよねぇ
MRI検査の数日後
先生『MRI検査の結果がでたので説明したいんですけど、旦那サンはいつきますか？』
私『旦那は明日の夜来ます。私だけじゃだめですか？』
先生『気になる点がみつかったので一緒に聞いてほしいので、明日また説明しますね。』
泣くよねぇ
検査結果
下垂体機能は問題ナシ！
でも、てんかんと診断されました。あと、視覚の脳の部分が一部死んでいるとのこと。全盲にはならんけど、普通なら180゜見える視界が70かもしれんし、50かもしれん。でも160かもしれんし、175かもしれん。これは視力検査ができるよぅにならんと、どの程度の障害かわかりません。とのこと。
もっと悪いコトを予想していた私と旦那はホッとしました。
もちろん、てんかんも視覚障害もすごく怖いケド、心臓は順調に回復してきとるし、てんかんも、まだ1回しか痙攣起こしてナイから薬はいらないでしょうってことなのでよかった。
普通ならショックを受けることでも大体大丈夫になってきたみたい
ハルキの病気をまとめると
・総肺静脈還流異常症
・てんかん
・視覚障害
結局トータル約2ヶ月の入院生活を経て初めての帰宅
でも生後すぐに人工心肺を使っているため、術後3ヶ月は感染症予防のため、外出禁止
それでも毎日家でまったりできることがホントにうれしかった。
もぅちょっとあるけど、
もう1回休憩