📷📷📷
2024/07/26

#merci_style
#名古屋のmerciに行ってきたよ
#merci_１歳
#merci_3歳
#merci_七五三

というわけで無事今年も
@merci_nagoya でBDと七五三の
写真撮ることができました👏

男子は七五三５歳なんだけど
ARASはいつまで生きられるかわからないから
残せる瞬間は残そう！！と
３歳の七五三も撮ってもらいました🥰
３歳男子の着物可愛すぎた❤️❤️
(親バカ炸裂した🤣)

そして自由すぎるARAS💧
姉3の七五三も一緒に撮ったのだけど
オムイチでポージングする姉の前を
全力疾走されてた😂

残さなきゃ残らない🫶✨

酸素は取れたけれど
毎回感染対策や暑さや雨に対する
配慮をしていただけて
長く愛され使われる本物のアンティークの調度品や
家具に触れられる機会はそうそうないので
その空間でいつもと変わらず子どもたちが過ごす姿は
Merciだけの特別な経験と時間だと思う✨

ARASは何歳まで生きられるかわからない
生きられたとしてもきょうだいたちよりは寿命は短い
そんなARASの人生本物に触れて
過ごす時間がたくさんあって欲しい
そして一瞬の家族の形や姿を最高に残して欲しいが
叶う場所が私たち家族にとってはMerci🫶

また来年のお誕生日も家族写真とARASの姿が
残せますように✨✨

今日もたくさんの奇跡をありがとう❤️❤️

Seni çok çok seviyorum meleğim ❤️❤️

#無脾症 #無脾症候群 #右心型単心室 #左心低形成 #肺動脈閉鎖 #僧帽弁閉鎖 #内臓逆位 #肺静脈還流異常 #肺動脈狭窄 #胆石症 #🇹🇷🇯🇵 #トルコと日本のハーフ #フォンタン手術後 #難病 #先天性心疾患 #血液型rhマイナス #ペースメーカー #心不全 #在宅酸素卒業　 #3歳 #身体障害者手帳1級 #大家族 #子沢山 #障害児

2024/07/28