僕のブログにお越しくださりありがとうございます
僕は7月に3歳になる日本×トルコの男の子です！6人きょうだいの5番目です！
(このブログはanne※ママが書いてます)
僕は生まれつきたくさんの難病を持って生まれてきました
anneのお腹にいる時に病気がわかり、珍しい病気であること、予後が悪くて長生きできない病気と診断されました
僕の病名は無脾症候群、左心低形成(今は手術をして右心型単心房単心室になっています)、肺動脈閉鎖、肺静脈還流異常症、腸回転異常症疑い、内臓錯位、洞性徐脈などがあり、生涯ペースメーカーが必要です。
在宅酸素をしていましたが2023年12月25日に卒業となりました
身体障害者手帳1級取得済み。
こんな僕の闘病記兼日常を綴っていく予定です！！
目指していた大きな手術までは終わっているので過去に遡りながら現在の様子などリアルタイムとあわせて書いて行きます！
僕の記録が同じように頑張る誰かの力になりますように
これからよろしくお願いします
