今日、遺伝子カウンセリングに行ってきました。



わたしは、不甲斐なくも、大号泣してしまいました。

息子への遺伝の可能性についての話を出されると弱い悲しい


申し訳なくてショボーン



わたしは4兄弟で、上から2番目ですが、

症状が出ているのは、わたしだけなのですが、

それは、本当に、心からよかったなと思っています。



他の兄弟たちなら、多分、この病気になったことを受け入れられず、この病気に立ち迎えなかったと思います。




今日遺伝子カウンセリングを受けてみて、わたしは、やっぱり、夫にも息子にも遺伝の可能性は伝えません。



将来に不安を感じながら生きるより、息子にら、

将来に希望を持って、夢を持って生きてもらいたい。


今の息子は、大きくなったら、サッカー選手になりたいそうです⚽️



なるかわからないのに、遺伝の可能性を伝えることで、

その夢を今のうちから、諦めかねません。



まだ、伝えるのは早すぎると思います。


いつか、伝えなきゃいけないときが来るかもしれませんが、



今は、まだ、伝えません。



そう決めました。


そして、その間に、新薬ができることを心から祈っていますスタースター