1年ぶりくらいの定期検診。

脳の大きさ、形はほぼ変化なし。

CTをみて、先生が、

『お腹のシャントチューブ、そろそろ延長手術ですね』と。

まだまだ先で良いだろうと思ってました、油断してたなガーン

そのつもりで、日程調整の電話待ちをしていましたが、今日、電話がきて、


担当の先生の他にも数人で評価して下さった結果、頭の方も短くなってるかもということで、秋にもう一度、詳しくCT撮り直しや、シャント部分に穿刺して、髄液が引けるかなどの評価をするようです。

場合によっては、頭のチューブ入れ替ええーん


頭はつけ足しではないので、抜去して、また入れる。。。

え、頭入れ替えなんて聞いてないよー真顔

担当の先生も未経験らしいです。


入れなおししなくてもいい人もいれば、必要な人もいるらしいのですが、小さいときからそんなに頭が大きくなっていないので、回避できるといいなぁ不安

頭いじるなんて絶対いやだなぁ、


11月下旬の受診までソワソワしちゃうなぁ、、、


あまり考えないようにして、日々、楽しく、過ごしたいと思いますびっくりマーク


やっと夏休み終わりーーーーーーーーーーチーン

おばさんの入退院で、私がキーパーソンなので、この1カ月、本当にバタバタしていました。

ピコチャンの受診もあちこち5回入っていて、弟くんも連れ回していたので、お昼ごはん、コンビニばかりでごめんよーです滝汗


夏休み中にピコチャン、眼科も入っていましたが、変化なし、また1年後ということです。

一生、変化なしでいて下さい流れ星

ピコチャンがこれ以上、痛い、辛い思い、しなくて済みますようにキラキラ

お誕生日おめでとう🎉最近はぐっとお兄さん顔になりました。

体重は変わらないけど背は伸びてる感じします。

楽しい1年になりますように照れ


いろいろ思い出し苦しくなる日。

去年からやっと大丈夫になったかもと思っていたけど、

最近、食介に1時間以上かかる日が続いていて、限界を感じていたのもプラスされ、


なにも考えたくない日となりました🤣

なにも考えなくて良い日はありません。


できるだけ手抜きで1日を過ごします😊


強直間代発作をなくしたくて、エクセグランを0.1グラム増やしてから1カ月経ちました!!
いまのところ、薬がよく効いてくれていて、たまーに強直発作があるくらい。
ビクンビクンの余韻は残ってませんニコニコ

かと言って、ぼーっとする時間や眠気が増えたわけでもなくです。
素晴らしい。

もう5月かぁ、
中1の1/12が終わりました。
弟くんはまだ骨折中ですが、おとなしくなんてしていません。
家の中でも元気いっぱい動きまわり、他のところ骨折しないかヒヤヒヤしてます。

ふたりとも、もうすっかり大きくなってしまって、子供らしさが抜け、お母さんは少し淋しいなえー