俺たちはどう生きるか

昔と比較すると、医療の向上で、

俺みたいな先天性心疾患は、

多くの人達が大人になれる様になった。

surviveして、

大人になった40〜50代の

成人先天性心疾患は、

「第一世代」って言われてんのかな

※あくまでも個人のブログですので、ご了承下さい

もちろん、

40〜50代より年上のパイセン（先輩）

成人先天性心疾患もいるけど、

症例数が潤沢にあるかといったら、

そうでは無いのかもしれないね。

増加している小児の先天性心疾患よりは

きっと少ないよね。

※素人のブログですので、あしからず。

俺は、

先天性心疾患で、

現在40代の成人先天性心疾患だす。

そして、まだ普通に日常生活を送れて

仕事もフルで出来ている恵まれたパターンだす。

病名は、

修正大血管転位

肺動脈狭窄

心室中隔欠損症

心臓は加齢と共にポンコツ化

※普通の人でもそうだろけどね。

していく訳だけど、

それと同時に、

これから自分がどうなっていくのか

いつも不安を抱えています。

今は、

インターネットで情報が溢れているけど、

恐らく、成人先天性心疾患が欲しい情報は、

少ないです。

自分と同じ病気の人が、

50歳で、60歳で、70歳で、80歳で、90歳で、

100歳で　※夢は大きく（笑）

どんな風に生きているのか。

生きてきたのか。

それが

1番知りたい事なんだにゃー。

※俺の場合です

あ、

あと、

この症状が出た時に、どう対処したか。もね。

それは、治療法もそうだけど、

どっちかと言うと、

精神的なハンドリングの事を俺は知りたい。

その時、どんな気持ちだったのか。

とかね

未だ見ぬ

将来の自分に照らし合わせたいのです。

想像して不安になるばかりだから

だから、

実際にその段階にいる人の情報が知りたいんです。

例え、

それが厳しい状況だったとしても。

※俺の場合は。です。

2019年、

俺はこの不安な気持ちをストレートに話せて

そして理解してもらえるお友達たちができました。

今年あった出来事で、

1番嬉しかった事です

みんなでご飯を食べたり

お芝居に連れて行って貰ったり

お泊まり会で

いっぱい心臓の話しをする事もできました

楽しかった　あんがと

みーんな身体に不安を抱えて、

その中で自分と葛藤したり、

時には傷ついたり、

弱くなったり、

分からなくなったり、

止まったり、

何かを見つけたり、

強くなったり、

走ったり、

暴れたり ← これは俺だけです

俺たちは、

こうやって

生きていくんだね