かかりつけ医になる総合病医へ
家から近いし午後からの診察で、もしかしたら酸素もとれるかも？？
ってね、うきうきして二人で病院いったの
サチュレーションも80前半だったし
先生のエコーも、途中でコロ助泣き出しちゃって途中で終了～
ここの先生、もとは同じ大学病院でボス先生と同じチームだったし
ボスに頭上がらないのはこの先生も同じだろうし
でもね、先生の考えではこの状況はおかしいって。
ファローでいまの状態で在宅酸素でシャントもせず退院してること。
僕に酸素はずすかどうかを聞かれても、そういう状況じゃないって。
ファローの子が在宅酸素つけて退院という選択が疑問
よぼど手術ができない病院側の事情（コロ助が状態よいので先延ばしにした）がない限り
現状の状況がいいとは思えない。
場つなぎでしかない。
シャントをすべきなのに、今先延ばしで酸素でつないでもよくはならないし、肺動脈の狭窄がすすむと根治ができなくなるなら本末転倒。
むしろ肺動脈の狭窄が進んで根治ができなくなる可能性もある。
ベストな状態で根治するためにシャントは悪い手術ではない。
ただ、まだ小さいので人工血管も細いものしかないからシャントも2回する可能性もある。
より太い人工血管のほうが詰まりにくいし、細いものだと2－3カ月でつまることも。
根治のベスト時期は体重15キロとか。
無理なら2－3歳
早くて１歳
でも、できる限り体重増やした状態で根治しないと、根治後に再度また手術の可能性もあるし
当然１０年ごとのメンテナンスも出てくる
エコーで見る限り左の肺動脈が細く見える。
僕の考えでは、いまの状況が理解できない。
だから、非常に申し訳ないが逆紹介というかたちでもう一度大学で見てもらってと・・・
予防接種もできない・・・
突然、方向を見失った
良くなってきたから次の診察まで２カ月に延びたんじゃなかったの？
先週レントゲンもエコーもして、シャントもいらないかもっていってたのに
そのあと外科の先生にも相談してどんどん外に連れて行って大丈夫！
免疫つけるために風邪だってこわがらないで！って
先生がいうから、すっかりこれから酸素もとれたらお出かけしようっていってたのに
何を信じていいのかわからなくなったよ。
HOTとミケランのおかげで肺動脈もやわらかくなったから、酸素がとれるんだ！
って喜んだけど
そもそも酸素が否定されたら・・・
今まではなんだった？
あの時、NICUから転院進められた時
こっちに転院していたら酸素しなくて手術してもらえたの？？
あの時、１か月まではいたいって言ったから？？
あの時、手術するまでＮＩＣＵにいさせるのはかわいそうだから思い切って酸素つけて退院するのも考えのひとつだよ、っていってたのに。
今日、先生がすごくわかりやすく説明してくれた
手術のやり方や血管の説明。
いままで不透明だった手術や、病気のこともなんとなくクリアになった。
でも、混乱する。
たらいまわし？？
どっと疲れた・・・・
なんだったんだろう
酸素、0.5リットルに減らしていて大丈夫？
モニター寝る時しかつけてなくて大丈夫？
サチュレーション70前半だったりしてるよ・・・
今日先生に
コロ助はチアノーゼ家で出たことないよ？っていったら
ちょっと赤いだけでもチアノーゼだよ・・・って
ふつうの子は、こうはならないよって
色白でしょ？
普通の子と並べたら、顔色全然ちがうよ？
って
私、たまにすれ違う赤ちゃんや、授乳室でみてた赤ちゃん
ちょっと黄色だったし
うちのコロ助や、NICUのみんなは色白だな～って
のんきに思っていたのだよ
心臓病特有だよ、顔色悪いだけだよ。
って言われて、なんとも・・・
ふつうがわからないもの・・・
紹介状もらってきたのに、紹介状もらって帰された。
大学のボスに電話してくれたけど出張で留守だし。
これでなにか変わる？