4/22は冠花の会のオフ会でした(*≧∀≦*)
※またランチ時に写真を撮り忘れ、その後行ける方だけでいったティータイムの写真です…
お集まり頂いた皆様、本当にありがとうございました^_^
当事者6名、ご家族合わせて11名が集まり、ランチをしながら自己紹介をし、それぞれ質問や悩みを相談したり致しました^_^
同年代のお子様はすっかり仲良くなって遊んでくれていました。
初めての参加の親子さんは参加についてかなり迷われていたそうです。
親としては当事者じゃないからどんな質問をしたらいいのかなど、色々考えてしまったとおっしゃってました。
親としては、他のお仲間さんに会うことで子供達がどんな風に感じるのかなど心配もありますよね。
そんな心配もさておき、お子さんたちは、だんだん仲良くなりとても仲良く笑顔で遊んでる姿が見れてよかったです^_^
お母さんたちも色々な不安を少しでも共有したり話したりすることで解消できたならいいなと思います。
おんなじ髪のお友達がいることがこれからの生活の中で心強いものになったのならとっても意味のあることだったな〜と思います(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
そうなりますように！
※またランチ時に写真を撮り忘れ、その後行ける方だけでいったティータイムの写真です…
まだ20代の当事者の方は、色々と恋のお悩みもある時期。
私もその頃、ブログを初めて、ウィッガー仲間と知り合い色々話せたおかげで、ウィッグの自分を受け入れることができました。
それで、日常生活をウィッグに切り替えることもできたし、周りに公表することもできました。
今回は、髪のことはずいぶん吹っ切れたから、私も何か力になりたいと参加してくるた当事者の方もいます。
年代や環境、心境。
立場で、色々なステージの方がいると思っています。
そもそも、あんまり気にしてない人だっているでしょうね。
ちょっとつまづいている時や、苦しい時の心の支えになることもとても冠花の会取り組みたいことですが、私も仲間の役に立ちたい、と思ってくれる方もどんどん増やせたらなと思いました(o^^o)
今回は、先天性乏毛症、縮毛症の会だったので
乏毛症、縮毛症の方とご家族だけでしたが、
きっと脱毛症や抜毛症や無毛症など様々な髪の悩みを持つ方と交流することで見えることや分かることもたっくさん有ると思ってます。
私はそうでした！
NHKの見た目問題の番組をみるとすごく考えさせられました。でも考えが浅いからちゃんとかけないけど笑笑
見た目という切り口で考えたら見た目で悩む症状や病気って本当にたくさんあるんですよね。
結局、普通ってなんだ？
って、自問自答です。
そこを比べたり卑下したりして苦しくなる。
悩むんですよね。
本来は、普通に合わせる必要はない。
自分らしく生きれることが一番！
それがBESTなんだと思う。
ただ、その自分にとってのBESTが見つかるまで、私たち乏毛症、縮毛症という症状がある場合、
素頭のままで生活するか、治療するのか、ウィッグとうまく付き合うのか、素の髪をうまく生かすのか。
色々考えだすと止まらないくらいあります。
悩んだり試したり、自分の中でゴールが見えないから余計に未来が見えず苦しくなる。
でも、それの目的は
普通に近づくことじゃない。
自分が生きやすく自分らしく生きるBESTを探してる！って思ってほしいな〜
そもそも、髪のことが吹っ切れていても
自分らしさってなんだとわからないことも多いですけどね。
それはどんな人にも当てはまると思います。
見た目の問題があると
自分とはなんだ。自分らしく生きるってなんだ。
なんの意味があるのかと、
と否応なしに考える機会を与えられているのかもしれません。
たくさん、たくさん考えたり実行してきたからこそ、今の私がある。
そうなのかもしれませんね。
すっかり分かりにくくなりましたが…
普通に近づくためのなにかをするのではなく
自分らしく生き生き生きていくための
何かをしよう^_^って話です(o^^o)
話は変わって、
認知度を上げて理解を深めてもらうこと、そうすることで病院に行っても、うちじゃわからない。と言われる人を減らすこともできるし、
周りに説明した時に、より早く理解してもらうことが出来る。
また、データが集まれば早く治療薬が出来るのかもしれない。
全国で、私だけと悩んでる人に仲間がいるのかと知って安心してもらえることもできる。
そういう認知度を上げる、努力もする必要があるなという課題も見えてました。
今は、ただ認知度を上げるだけじゃなく、
メッセージを込めた活動をするべきかもとも考えてます。
メディアに取り上げてもらうことも早いかもしれません。
SNSをもっと活用することもいいかもしれません！
私はそのために、素を出すのは全然構いません！
が、どうやって、アプローチするかも考えないとですね。
なんかいいアイデアございませんでしょうか。
一人ではなく、みんなでやることに意味がある！
と思うので、どうかみんなで考えましょう！
私も色々考えてザ・実行して見ようと思います！！
んで、最後に
旦那にjejeくんの任せた1日だったのですが、
家に帰ったらこの有様さ笑
かーちゃんも頑張ります(´༎ຶོρ༎ຶོ`)