こーちゃん経過良好です
いよいよ一昨日からお昼のみお口からのご飯も始まりました。
食べてくれるかどうか心配でしたが最近よくお口をパクパクしているのでひょっとすると？！でしたが結果は大匙1ほどの量を時間をかけてやっと摂取できたぐらいで噎せ続けてその後は拒否してひたすら泣いちゃいました
でも私達からすると上出来でした!!
よく頑張ってくれました
まだ始まったばかりですしゆっくりゆっくり"美味しい!!もっとちょうだい!!"と本人がそう思えるように恐怖心を取り除きながら飲み込むタイミングを見つつ胃ろうと併用しながら続けようと思います。
でも、ここ数日舌が以前より前方に出ているようでさらに食べる事が難しくなったように思います。もともと原因不明ではありますが口の中の上顎の窪みが深くそれも少し関係しているかも？！とも言われています。
それに食べる事に関してどんどん波が出るようになったのも去年にこーちゃんが意識を失ったあの大きいシャント不全以降にも思います。
胃ろうによる栄養面の問題や食べれない事による空腹からくるイライラなどからは解放される見通しですが何故徐々に食べれなくなったのか？その原因は未だいくつか不明でもあります。
今後も原因を追求しつつさらにSTにも力を入れていこうと思います
で、こーちゃんはといいますと。
キレてます。
恐らくこんな事をさせたからだと思いますがキレてます。
百均で見つけたロディの人形。以前大好きなブログのママがリハビリ目的だったかな？買ってたのを見て凄く良いなと思っていました
入院中のリハビリに使ってもらおうと思いどうせなら色違いでこーちゃんの好きな色がわかればと思い9個買いました
赤ちゃん仕事中で泣き声が入っているので音量注意です
こんな感じでぶん投げられましたが物を掴む事が出来ないこーちゃんでも少しの間持つ事が出来ました
こんな感じでぶん投げられましたが物を掴む事が出来ないこーちゃんでも少しの間持つ事が出来ました
こーちゃんみたいに緊張から親指が中に入り込んでる子にも掴みやすい感じで出来ていてリハビリの先生はどんなものでも活用してくれるので早速今回の入院中のPT、OTにも使用してもらいました
そして順調に胃ろうからエネーボ140CCを注入。
お水で割っているのでこーちゃんはいつもエネーボの濃度は80%で注入してます。
注入も終わりリハビリで体をしっかり伸ばしてもらいこーちゃんの体はぽっかぽか
普段お昼寝しないのですが沢山刺激を受けウトウト。。。
退院はうまくいけば今週末の予定です!!
退院後はお腹からチューブが出た状態で退院となりますが1ヶ月後にはボタン（注入口のふたのみ）に変わるそうです。
少しの間抱っこやお風呂そして膀胱ろうからも近いのでケアに恐らく奮闘する予定ですが鼻チューより注入しやすくこーちゃんも違和感はあまりなさそうです
帰宅後は訪問看護さんにサポートしてもらい入浴そして消毒やケアや注入を指導してもらおうと思います。
お口からと胃ろうからと食事は今まで以上大変になりそうですリズムが早く整うよう頑張ります
そして、昨日は兄ちゃんの日曜参観でした
相変わらず1時間目の普通級では必死にノートをとってましたが恐らく書いても書いても頭には入ってないようでした
ですが分からない事だらけでも諦めず真面目に勉強に挑む兄ちゃんの姿勢は立派なものでした
2時間目はクッキングで支援級でサツマイモ入りパンケーキ作りをしました
レシピは本当に簡単なものでしたが支援級の子供達が愛情いっぱい育てたサツマイモは甘くて甘くて特別美味しかったです!!
もっと食べたかったですが大人なので我慢我慢!!子供達はたーくさん食べていました
支援級の子供達にはいつもパワーをもらっています
この子達と過ごす時はいつもステキな空間となります!!
この子達と過ごす時はいつもステキな空間となります!!そして兄ちゃんも支援級の皆んなで過ごしている時は本当に自分らしく楽しく過ごせています。
普通級で過ごす事が増えてきてしまった為兄ちゃんもしんどい事が多くありますが支援級のように居心地良いところに過ごすのも大事ですが自立に向け環境に追いつくよう頑張って色んな場に馴染む為ソッと見守っています
子供達が少しでも良い方向にいってくれる為沢山悩んだり考えたりと過ごしていますが一体自分はどうしてあげれば良いんだろうと日々反省ばかりです。
ベストな方法に出会っていなければ社会に保証もされる歳でもない。
酷な話ですが障害関係なしにしても社会は厳しいもの。2人にどんな人生を歩んで欲しいかまず私自身が目標を定めないとダメですね
今日もみんなにとって良い日になりますように♡