こーちゃんおよそ15日間の入院を経て元気に帰ってきてくれましたおねがい!!

今回は再入院もあり5月はあっという間に過ぎそうですガーン!!でも月末にある兄ちゃんの運動会までにこーちゃんが帰ってきてくれて本当に良かった!!

今回は気管支炎での入院でした!!肺炎一歩手前で何とかこーちゃん踏ん張ってくれて入院したおかげで悪化せず。

自宅で抗生剤続けていたらまず肺炎に繋がってたと思う。

こーちゃんはケフラールだと合致しにくいのかなかなか効かない事が多々ショボーン
結局入院で抗生剤投与となるガーン!!


今回は途中から付き添い入院でたぬきも病院にお泊り!!もういい感じに慣れた!!

始めの頃は看護婦さん先生の出入りが多く眠れないしゆっくりしようと思ったらこーちゃんのご飯の時間だったり夜は夜でなかなか寝れず。。。

寝床が変わると寝れない奴←

家に帰るとドッと疲れがくるけどこーちゃんの事も引き続きやる事あるしで1週間は疲れが取れない感覚だった。

今は慣れたのか適度に気を抜けるしお友達も出来て合間お茶しに行ったり看護婦さんの動きも把握出来てきてこーちゃんと昼寝できたりおねがい

今回は同じ病室で4歳の男の子のお友達も出来た!!
あまり他の子供にもちろん接触はまずしちゃいけないしよそ様の子供だから話しかけたりとかしないけどその男の子からよく私に話しかけてくれた照れ!!

男の子のママがいない時間ずっと話しかけてくれて早く元気になってお互い退院しようね!!!!と何度も約束した!!

今回はこーちゃんの方が退院が早く男の子が寂しそうにしてたから"またいつか見かけたら声かけてね♡もう私達お友達だもんねっ!!!!"
というと嬉しそう笑ってくれて退院前は必ずタッチしてくれる?!と聞いてきたので約束通り手を消毒しまくって元気にタッチしてバイバイとなったショボーン!!

でもその日中に男の子も退院決まったようで本当に良かった!!

なので今回の付き添い入院は男の子のおかげもありあっという間にワイワイ時間が過ぎたかなおねがい

そして…


今回こーちゃんは1つ日常で変わった事がありました。
今回から栄養チューブを通す事になりました。
自宅でも私がチューブを入れる為写メを保存する。


あまりにも辛そうで気持ちに迷いもありましたがこれから夏に備えて欠かせない事になりそうです。


というのも、こーちゃんは2歳5ヶ月!!
ご飯もしっかり食べるのでミルクをほとんど飲む事もなくなり水分はゼリーや少し特殊な形のコップなどから摂取してます。

ですがやはり"飲む"という事にこーちゃんはまだまだ達せず必要な量の水分を摂取する事が厳しくなり。

それでもゼリーやとろみ剤など工夫をすると少しは摂取できるのですが時と場所次第では時間をかける事も無理な時があります。

脱水症状を防ぐ為先生達の提案もあり栄養チューブの留置を決断しました。でもチューブに頼り過ぎずお口からの練習はこれからもこーちゃんの為に引き続き頑張りたいと思います。


入院中に私もトレーニングをうけ注入はもう慣れましたがチューブの交換はまだまだです笑い泣き

そして…
こーちゃん退院後はもちろん…


チューブをとめるテープにラクガキ!!
いやー、せっかくなので他のお友達みたいに可愛くしてあげたいなと思っておねがい!!

簡単なイラストから始めましたおねがい


まっくろくろすけ書いたけどデッカいホクロに毛が生えてるみたいになり。。。
まだまだ初心者ですなぁおねがい!!

で、問題はチューブ!!
とにかく抜けるとマズイしある一定の長さが抜けてたらそのまま抜いてしまわないといけない。

チューブが垂れてるから引っ掛けるしこーちゃんの背中の下敷きになるのも多々。
慣れてないから抱っこもチューブが気になり落ち着かない。。。


とりあえずちょんまげに軽く結ぶ!!
すると驚き!!邪魔にならない!!


せっかくなので急遽クリップを買いに行き今はこんな感じ!!抱っこもしやすく注入もしやすく全然違う!!

が、問題が起きた。
散髪したら終わりだ!!ちょんまげができない。
また考えよ。。。

そして退院するとまずしなくちゃいけないのが


こーちゃんの数日分のご飯の作り置き!!
やる時は一気に作ってしまう。チマチマ作るより楽だしストックあるっていう安心感もあるし。

今回は
ブロッコリーのおかかとダシ和え
かぼちゃの煮付け
高野豆腐
人参大根卵そぼろの中華風味の何か
切り干し大根


とにかくハンドプロセッサーで粉砕しまくる。


おかゆは炊飯器でお粥を選択。←


デザートはみかんの缶詰を粉砕!!

とにかくハンドプロセッサー使ってる時こーちゃんが音で悲鳴を上げて泣くから大変大変!!

こーちゃんはビビりだから。。。

何回もあやして粉砕あやして粉砕、粉砕、放置。

退院後とにかく頑張ったと思う自分。←

そして今日は訪問看護もデイも開始!!
こーちゃんが鼻チューブ抜いた事もありデイで入れてもらい訪問看護さんにはお風呂や体調などしっかり見てもらえた!!

本当に助かるしここの事業所の方々は介護を必要とする家族達に共に寄り添うという気持ちが本当に溢れてるえーん!!

何度もここの事業所の方々の何気ない一言に涙した!!

本当に言葉1つ1つがちょっとした気遣いだったかもしれないけど介護を必要とする人間からするとストレートに心にくる言葉がいくつもある。

家族をよく理解してベストな一言をかけれるのって本当に凄いなと思うしこういった事業所が全国にどんどん出来てくれたら良いなって日々切望。

障害児育児が始まり当たり前のように諦めるものも沢山あった!!旦那さんや身内に打ち明けず抱えてる気持ちもまだまだ沢山あるでー!!でも良い事業者に巡り合いその諦めてた一つ一つが今は実現または希望に変わっていってる。

事業所探しは大変だったし心バキバキになった時期もあったし探す事にあっちこっちに条件叩きつけられ過ぎて探すの今は諦めようともした。

私と同じあの時の辛い時期を今過ごしてるママがいるなら本当に良い事業者に巡り合って欲しい。
願ったりそんな事しか出来ないけど…

沢山の障害児育児に奮闘するママ達そしてその家族達自分たちを含め笑顔が続いてくれるよう私も日々願うのであった。

育児の悩みや大変さは健常児も同じだし沢山の子供達が穏やかに過ごせる社会になれば良いな!!!!


終わり方が不器用な奴←




今日もみんなにとって良い日になりますように♡


関西のオフ会次いつです?!
入院で行けなかった奴←