真面目な内容で更新。

昨日はやっと迎えれたこーちゃんの保持椅子とバギーの制作にあたっての型取りと打ち合わせでした!!

本当ならもう完成してたはずだったんですが褥瘡、尿路感染、シャント不全と入退院も多くまずこーちゃんの容態が落ちつかずその後の予約もかみ合わずそして日にちだけが経ってました。

日にち経つのってあっという間だね…

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まずはバギーのサンプルに試乗!!
こーちゃん大泣きですが1番心の中だけど大泣きしてたのが私達夫婦だったと思う。

普段当たり前のように乗せてた一般のバギー。買い物やお出かけでもタオルかましたり円座を敷いたりして当たり前にこーちゃんを乗せてた。

でも今回サンプルのバギーにこーちゃんを乗せると今までどれほどこーちゃんの体に負担がかかっていたのかどれほどこーちゃんの視野を狭めていたのか痛いほどよく分かった。

こんなにゆったりと乗れて体も固定できて視野も広がり首が座ってなくても頭も安定できて…
もう業者さんからの説明聞きながら涙がにじむ。
"こーちゃんずっとしんどかったんやぁ…ごめんなぁ…"と何度も心の中で思った。

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そして、こうやってこーちゃんの体に合わせてバギーの張りを調整!背中の部分は円座を敷きさらにバギーの裏側にあるバンドで張りを緩める。

そして頭と両脇から腰にかけてあるクッションをこーちゃんに合った位置に調整!

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背中の負担が一気に軽減され物凄い安定感!!
体幹が全くないこーちゃんでも腕を伸ばせたり自分で頭の方向を変えたりと見違えるほど動きが凄く新鮮!!

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そして調整できたとこで少し母子センター内をウロウロ!こーちゃん分かりにくいけど楽しそうに笑ってくれてるよ!!!!
押し心地なんか今のバギーと比べものにならないぐらい軽くて楽々に移動でき凄い小回りもきく!

重量的には重くはなるけど移動重視なので大満足!!大きさも今のバギーと変わらず!!

バギーは既製品になるので型取りはなくモデルを決めて後は生地の色などを決めたり!!
こーちゃん意外に黄色が似合うなと思い迷う所なんですが予定では6年は使用する事になるそうなので汚れや色落ち日焼けがあまり目立たないブラウンにする予定です。

これにプラス日除けも付ける予定です。

後、問題といえば首から瘤にかけての隙間をどう埋めるか!!クッションを別で制作するかどうかまだ業者さんと先生で検討中です!!

そして問題は保持椅子!!
保持椅子はオーダーになるのでこーちゃんの体に合ったものを作る為型取り!!

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こちらもサンプルを用意していただき実際座らせてこのグリーンのシートで型を取っていきます!これイマイチ素材分からないんですが押した部分が粘土のように形状維持されるので本当に粘土で型取りしているような感じ!

そしてこーちゃんの型を取るにあたって1番気をつけないといけない褥瘡部分、背中の瘤の位置ですね!ここを守るためにどの程度の窪みが必要か窪みがありすぎても次は胸から首に負担がかかるのでここの部分の型取りにはかなり時間がかかりました!

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そしてその次は首!首はまだ座ってないので今後も座らない前提での固定が必要。が、ここで次なる問題。こーちゃん首は座ってないものの左右によく首は動かせるのでその動きを固定で制限させるのは可哀想…でも安定した固定も必要!

うーん…難しいですがやっぱりこーちゃんの動かせる力は伸ばしてあげたいし何よりこーちゃんがそれを望んでるはずなので先生達と話し頭の部分は固定しつつも少しゆとりあるこーちゃんの動ける力の範囲重視に業者さんの職人技でいい感じに型がとれました!!!

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この時初めて座ってるこーちゃんと対面でき夫婦で感動しました!!何度も夫婦で目頭が熱くなりました!!
こーちゃんは自分が何されてるのか分からず不安でキョロキョロ!!そしてこーちゃんが自分で偶然ですが手が触れ鳴らすピアノの音!!
全てが新鮮で沢山の思いが心の中でぶつかり合いました!

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人の手を借りずに真っ直ぐ座れたのがこの日が産まれて初めてのこーちゃん!!
私達もこーちゃんを色んな角度から見れて対面で話しかけれて両手を握れて!!

嬉しくて仕方なかったです!!
いつもは何するのも抱っこしながらだったのがこうやって対面で遊べるなんて!!

保持椅子の必要性は分かってたつもりでも実際こうやって座らせるまではイメージが出来ず…
椅子が出来ても期待通り上手く座れるのか?が1番頭にありましたが私にとっては期待以上!!

改めてこういった業者さんやリハビリの先生そして様々な制度に助けられ感謝の気持ちでいっぱいです!!
感謝の気持ちを大切にまたそれを無駄にしないようさらに生かしてこーちゃんと一緒に頑張っていこうと改めて思いました!!

まだ少し手続きがありますが。

保持椅子もバギーも制作までには確かに市によって大切な事なので手続きなど多かったりもしてあれもこれもと言われ気が遠くなりますが必ずその先にこういったこーちゃんの嬉しい笑顔そしてこーちゃんの出来る事を"見出すもの"があるんだ待ってるんだと思うと大変さなんてあっという間に忘れる。

完成まではまだ時間がかかりますが届き次第また記事にまとめようと思います。

そして、

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この人も夏休み暴走し続けてます!!
この日はトランスフォーマーの映画を観に行きました!!
こーちゃんは旦那さんに子守りお願いして♡

いやー、大人の私でも感動しましたし兄ちゃんなんて大興奮!!また夏の思い出が増えました!!

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帰りはモール内でウルトラマンが展示されていて兄ちゃんに"ウルトラマンいてる!!写真撮ろっか!!"と言うと"あ、ホンマや。"と…。

昔あんなに好きやったのに今じゃそんなんか…
昔なら飛びついてママ写真撮って!ママこれ本物?!とか言ってたのに。。。

ウルトラマンの前でトランスフォーマーのパンフレットの袋自慢してるし…




今日も皆んなにとって良い日になりますように!