１）概要
a.定義
乳児期に様々な脳の障害を背景として発症する難治性てんかんであり、精神運動発達の退行を伴う。シリーズ形成性のてんかん性スパズム（Epileptic spasms: ES）、脳波上のヒプスアリスミア、精神運動発達の停止、退行を３主徴とするてんかん症候群であり、好発年齢は生後3～11ヶ月で２歳以上の発症は稀である。
こーちゃんが発症したのは生後6ヶ月の時。
発作？！と疑って直ぐ受診、その時既に知識としてウエスト症候群は知っていたので発作の様子から間違いないと思い受診‥
それでも診断がくだるまで何かの間違いであってくれって精一杯願った。
でも叶わなかった‥
診断は疑いから現実になった。脊髄髄膜瘤からの合併だった‥
大きく２つの病名がついた。
こんな小さい体でこんなにも大きな病気を背負わせてしまったことで酷く自分を責めて責めまくった。
どんなに責めても責め足りなかった。だから真正面からこーちゃんとこの病気と闘う事を誓った。
そして上手く薬を飲ませれない日々が始まった。飲まないと発作が酷くなる！！飲まないとこーちゃんが苦しむ飲まないとこーちゃんがこーちゃんじゃなくなる‥
毎日慣れない投薬と私が無知過ぎる為調べる日々が続いた。
発作はそんな私を追い込むように増え続け強さを増した。小児神経科に電話をし泣きながら発作が強くなってる事も伝えた。
その返事は「お母さん、この発作は薬はそんなに早く効かないんです。」だった。
電話を切った後ただ立ち尽くした。
外出先でも発作は起きる。同じ月齢の赤ちゃんを抱っこ紐で抱えてるお母さんに発作が起きているこーちゃんを見てビックリされた事もある。
そんな目で見ないでよ！！って思いながら発作が止まるよう私は頭を撫で続けた。
神様って呼ばれるもの場所にはいい加減にしろって言われんばかりに願い倒している。
薬も粉薬から飲みやすい水薬に変更してもらった。脳波も上手くとれ発作が姿を現した。憎かった。
お前かい！！とモニターに思わず言ってしまったりした。
発作が起きてもうすぐ3ヶ月、たかが３ヶ月。真正面から衝突をしていって今はほんの少しだけど自分の中で切り替えながらウエスト野郎と激突しまくってる。
他にもシャント不全や原因不明の感染症もこーちゃんを襲った。
もうすぐ鼠径ヘルニアの手術もある！くそっ！！
なんの罪があってこーちゃんがこんな思いするのか？と毎回思う。
少しでも、いやMaxこーちゃんが楽になるようになんだってやってやる。
だからもぉこれ以上嫌な事するのやめち！！
記事を書いてるうちに熱くなりすぎた。アカンアカン！！
こーちゃんは１日3回抗てんかん薬を頑張って飲んでくれています。