仕事なのに



化粧が出来ない
(無添加の粉のファンデーションをちょっとつけただけ)




どころか…




目が腫れて開かない始末





片目が😂

胸の皮膚炎は、痛みや痒みが無くなったから
乾燥させてる最中。


ほらっ。


つむって見たら真っ赤!
薬が効かないんだよなぁ…
オイラックスを処方されたけど
塗布したら、飛び上がる程痛い
仕方がないからリンデロンを塗布

シミになるんだけど、仕方がないさ。






何で写真を写したかと言うと…




目を閉じた時に鏡を見ても



顔が見えないから…





何でブログに投稿したかと言うと




ここは



同じ病気の人と情報交換の場所にしてるから。





難病は同じ病気の人が少ないから




難病の人は、日々の症状が難病のせいか?




違う病気なのか?



と、暗闇にいるのと同じ




だから、どんな症状が出てるか。を





ブログには書く📝



同じ病気でも人それぞれだし




原因すら確実には判明していない病気





怖い。
とても怖い。





「いつまで生きれるのかな?」って思うのは本音。





家族に、色々な事を伝えているのも…





「終活」って言葉を意識しているのも





家族は知ってるし、伝えている





でも



私が一番怖いのは



この病気は
遺伝しないか?




子供や孫が私と同じ病気になるのは嫌だから




私が、こうやって日々の症状を書くのを




同じ病気の人が書くみたいに…




と…




誰かの目にとまって




いつか、この病気の原因や治療法が出来る様に





だけの気持ちです。




病気なんて、なりたくてなってないよ。










事故だって




こんな身体になったんだって




好きでなった訳じゃない







生きづらいのも本音





でも生きなくちゃならないでしょ。





私だから、私なら頑張るだろうから…




だから神様は、私に次から次への試練を与えたんでしょ?




なら、やろうじゃないか!




こんな身体だけど




なにが普通か分からないけど





普通の人と同じ生活をしてみようじゃないかね。





言われる




障がい者でも健常者の生活をしてみようじゃないかね。






文句や批判は




堂々と言って来て下さい





DMは要らないです。




Instagramにも要らないです。






さて、仕事に行ってくるね!




足が棒みたいになっているから
筋肉付けないと!
歩いて行くぞっ!




じゃあ後でね( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾