がんと闘う　～悪性リンパ腫　闘病日記～

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09Jan
- 入院⑦ 16.day51 無事に年越しできて良かった
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day51。久しぶりの更新になってしまいました年末、ちょっとした試練があり、寝たきり状態でした今はだいぶ回復しましたので、少し遡ってお伝えしたいと思います。day33〜36あたり。結局毎日吐き気があり、また下痢も酷くなってきたので、年末年始の休みに入る前に、胃カメラ、大腸カメラをやることに。恐らくどちらもGVHDだろうけど、ちゃんと生検して判断つけるため、やらなきゃいけないみたいで。急遽クリスマスの12/25に2つ同時に実施。どちらも麻酔をかけてもらって同時に行いましたが、大腸カメラが中々上手くいかず、大変だったみたいです一昨年手術して切り取った、大腸小腸の辺りで癒着してる部分があり、カメラが先まで上手く行かず、急遽鼻から腸の先まで見たみたいです。終わってからトイレに行くと、お尻からは血が出るわ、鼻血も止まらないわ、でビックリ麻酔してなかったら大変でした生検の結果は週明けの月曜日らしいけど、先行で胃と腸のGVHDに効くお薬を飲み始めたところ、結構すぐに効き目があり、胃と腸は落ち着きました。ここまではまだ良かった。この日の夜、22時頃寝る体制に入ったけど、23時頃すごく息苦しくて寝られず、ベッドに座ってゼェゼェ。ちょうど点滴を見に来た1年目の看護師さんに発見され、酸素濃度を見たところ80%台まで低下。そこからあまり記憶がなく、とにかく酸素をガンガン入れられ、深夜2時ごろCTを撮り、部屋に戻ったら主人が…。主治医の姿も…。どうやら、いつでもICUに入れるよう、病院から連絡が行き、事前に同意書を書きに来たようでしたえ、そんなに悪いの！？とにかく心配かけたことが申し訳なくて、泣きながらごめんと言った記憶があります。面会禁止で会えないけど、こんな形で会いたくなかった…。その後すぐにパルス療法という、ステロイドを1日1000mg投与×3日間行い、この肺炎症状を抑える治療をしてたみたいです。そして週明けの月曜日、主治医からの説明で唖然とします。どうやら同種移植後、数%の人が発症するという、特発性肺炎症候群(IPS)という合併症になっていたようなんです。説明文をもらいましたが、日本には標準治療がなく保険適用外にはなるけれど、海外の実績を参考に、エタネルセプトという薬で、治療をしていきたいということでした。治療法がこれしかないのなら仕方ない。自分に効果があるかどうかわからない恐怖心で、精神的に参ってしまいましたこの時ベッドから動けず、オムツ&尿カテーテル状態。少し動くだけで息苦しいし、藁をもすがる思いでエタネルセプトにかけてみることにしました。エタネルセプトは週2回、計8回、皮下注射で投与されますので、それほど苦ではなく、幸い副作用も今のところ酷くありません。そしてラッキーなことに、この薬が良く効いたのか、今では日中は酸素なしでも動けるようになりました朝や夜はまだ少量の酸素が必要だけど、年末年始のことを考えたら凄い進歩まだ1日100mgのステロイドが使われているので、筋力低下が激しく、病室内以外はちゃんと歩けません。復職する目標が絶たれ、治るかわからない肺炎に罹り、本当に絶望したけれど、ちゃんと生きて年を越せたから、変な焦りもなくなり、ゆっくり治療することにしましたそして今、新たに(というか前々から疑惑のあった)、TMA(血栓性微小血管症)という、これまた治療法が確立していない移植後の症状と闘っています。長くなったので、TMAについてはまた後日…。取り敢えず今生きていられて良かった　絶対負けずに生き抜くぞ
19Dec
- 入院⑦ 15.day30 症状いろいろ
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day30。好中球500を3日以上はあっさりとクリアし、無事に生着確定となりました。生着後、体調は良くなってきたけど、昨日からは新たに吐き気の症状が出始めてます。ただずっと苦しいわけではなくて、突発的に吐き気が現れて、少し吐くと楽になります。あまりに続くようなら、胃の粘膜を調べるために来週胃の内視鏡検査と言われたので、何が何でも阻止したいあとは生着あたりから手先足先が明確に敏感になりました。皮膚のGVHDの一種なのかな？ぬるま湯でもめちゃくちゃ熱く感じて、実際の温度と体感温度が脳内で誤作動してるみたいです退院したら大好きなお風呂にゆっくりと浸かりたいと思ってたけどこんな感じだと無理そう…点滴はだいぶ少なくなりました。生着以降は高熱を出すことが減ったので毎日の抗生剤がグッと減りました。また、全て点滴にしていた薬の一部を昨日から内服に変更し出したので、この分の点滴も減りました。食事面も色々と変更。まだ喉に違和感はあるものの、スープやゼリーの食事も飽きたので、5分粥食（副食ハーフ）に。お腹の手術後の患者さんでも食べられるような消化のよい柔らかめの食事です。今の懸念点は、血小板移植後はほぼ毎日のように輸血してるのに1〜2万あたりを行ったり来たりで、全く増えません輸血しても翌日下がってる日も…。どうやら血管が予想以上に損傷しているみたいです。生着後は単球が日に日に増えているので、そのうち上がるとは思うんですけど。ステロイドの量を調節したりして、主治医が色々とやってくれているので、私はお任せするだけです。口内炎もだいぶ良くなったけど、まだ口の中は浮腫んで腫れてます。両頬が膨れてるので、リス🐿かハムスター🐹の気分です。舌の両側も敏感になっていて、まだ痛みが残ってます。日々ほんの少しずつだけど良くなっている実感はあるので、焦らずいきたいと思います〜今日から年賀状書き始めました。気づけば今年もあと2週間
15Dec
- 入院⑦ 14.day26 生着って聞こえたけど空耳ですか？
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day26。私の移植科の主治医は物腰柔らかで、いい意味でいつもテンションは変わらず、爽やかで頑張り屋なお医者様です。そんな主治医が今日も同じような話し口調で朝の採血結果を持ってやってきました。「今日は白血球が900、好中球も800まで行きましたので、恐らく生着ですね〜」「CRPの炎症値も好中球が増えたので、下がって来ましたね〜」「あとは〜」❗️❓あまりにもサラッと話したので、一瞬ポカンっとしてしまったけど、今日は好中球が800越えしてました！！やりました無事に生着しましたぁ〜（まだ3日連続してないけど）（カルテには既に生着と書いてあるらしい）応援して頂いた方々、本当にありがとうございます朝からたくさんの看護師さんやリハビリの作業療法士さんからおめでとう、ほんと良かったね〜と言われ、テンション上げ上げで母に電話して、夕方くらいには疲れ果ててました笑数日前までの落ち込みが嘘のように、今日は嬉しい一日でしたドナーさんの細胞が頑張ってくれたので、今度は私が退院に向けて、食事やリハビリ頑張らねば水やお茶が飲み込めるようになったので、昨日の夜からは食事を再開しましたとは言っても、スープや飲み物、ゼリーだけですけど…。ゼリーは桃やブドウ味でも染みます無理し過ぎず、少しだけ頑張ったら食べれるところでストップ。今日の夕食は、コーンスープにゼリー2つ。ぶどうゼリーは2口でギブ、他は何とか完食！
14Dec
- 入院⑦ 13.day25 まだ生着してません。
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆本日、day25。タイトルにありますとおり、まだ生着していません通常、骨髄移植は移植後2〜3週間なんですが…day17〜今日まで、心身ともに結構辛くてブログ更新できませんでしたあ、でもやっと好中球が現れてきて、生着の兆しが見えて来たことを先にご報告しておきます以下、記録になります。day18。前日撮った血液培養の中から、少々のカビが検出。カンジダです。婦人科系ではよく耳にする感染症ですが、ここでも聞くとは思わなかった私が知ってるのは膣のカンジダで、他にも口や消化管にも常にいて、口の粘膜や食道の粘膜に感染しやすく、免疫抑制する薬の使用時にも感染しやすいそうです。他のカビの抗生剤の薬は早い段階から予防的に始めていたけど、カンジダに効く抗生剤だけは腎機能の影響を及ぼす為に始めていかなったらしい。カンジダに罹ってからは、普段の点滴プラス、水の点滴2h＋抗生剤4h＋水の点滴2hを通してやらなくちゃいけないので、他にも輸血やら抗生剤やらがあると、結構点滴スケジュールがタイト深夜でも頻繁に点滴入れ替えが発生。このちょっと前から、意地で食べていたご飯も食べられなくなり、水も唾も飲み込めなくなりました口内炎で口の中は真っ白に。痰は血塗れ…夜は眠れず、38℃近い熱は1日1〜2回は出てて、終わりの見えない長いトンネルを歩いてる感じで参ってしまってました…day20。まだ生着不全とするには早い時期だけど、今後の話を…と主治医から。血液中には顕微鏡で目視しても1つも好中球は見つかっていないので、翌日、骨髄穿刺（マルク）をやって、骨髄中にドナーさんの幹細胞がちゃんといるのか確認するそうです。折角頂いた細胞がなくなってしまうなんて色々とショックで、その後のシャワータイムで大泣きしてしまいましたまだ何も確定してないのに。day21。ついに移植して3週間経過。この日初めて、血液中から4〜5個の好中球発見！！普通は一気に100〜200現れるらしいけど、よくやった！細胞たちよそしてマルクの結果、少しだけどまだドナーさん細胞が残っているらしいあとは免疫細胞が大量にいて、（キラーT細胞のことかなぁ？）カビと戦ってると同時に、ドナーさんの細胞が増えるのを阻止してしようとしているらしい。ということは、カビに感染してなかったら、もっと早く生着してたかも！？カンジダめぇ〜day21で、やっとやっとスタートラインに立てましたその後もほんとにちょっとずつ増え、day25の本日は、白血球400、好中球370まで復活明日辺りに好中球500超えして欲しいなぁ〜これからまだ見ぬGVHDと闘わないといけないけど、もう一息で最初のトンネルは抜けそうです
05Dec
- 入院⑦ 12.day13〜16 第2期脱毛ブーム
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆本日、day16。まだ生着しておりません。好中球も0のまま…。骨髄移植は生着まで2〜3週間かかるらしいけど、3週間超えそうな勢いです不安になって、主治医に生着不全なんてことはないですよね！？と聞いてみたところ、一応ICでは可能性はあると説明してるけど、私の場合、生着の条件が揃っているので、生着不全の確率はかなり低いそう。自家移植の時も末梢血で17日間もかかったので（しかもその後、好中球500付近を行ったり来たり…）今回もそんな早くないだろうとは思ってました。が、そろそろ兆しがあっても良さそうなのに〜そんな中、第2期脱毛ブームしております。ちなみに、第1期は入院した11月上旬にやってきました。10月にやった寛解維持ICE1クールの脱毛が、ちょうど3週間後の11月上旬にやってきて、1週間くらいまつ毛のような短くて細い毛が大量に抜け出し、その後もパラパラと抜け止まることなく昨日から第2期に突入第2期の特徴としては、第1期脱毛の時に抜けずに頑張った毛が、細くなりながらも頑張って生え続け、ついに第2期脱毛で生き絶えた…といった感じ笑伝わりづらい…こんな感じの毛。伝わるかなぁ〜こんな毛がたくさん抜けてきます。この1ヶ月間ずっと抜け続けているので、寝る時はケアキャップ無しで寝たいのに、中々取ることができません。早くツルンとしてくれると楽なのになぁ〜
01Dec
- 入院⑦ 11.day9〜12 顔の輪郭どこ行った？
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day12。そうなんです、ただ今私の顔の輪郭どこ行った状態なんです口も喉も腫れてるので、顎がない…。この顔でスッピンで歩いたら、誰にも気づかれない自信があります笑なぜこうなったのか、日にちを遡ります。day9。前日から本格的に喉が痛みだし、泣きながら食事を取る状態に…。day6で入れたメソトレキセートの副作用がMAXのところまで来たみたいです。食事が食べられないことが何よりも嫌だったので、ずっと避けていた医療用麻薬フェンタニルのチカラを借りることにしました。主治医も看護師さんも師長さんでさえも心配して「無理せず痛み止め使ってね」と言ってくれていたのに、頑なに拒否してたフェンタニル。前回のことを踏まえて極少量から開始したところ、頑張れば食べられるほど、痛みはマシになりましたフェンタニルには嫌な思い出があって、前回自家移植の時に使ったところ、私には強すぎて体が上がらないほどダルくなってしまったので、出来るだけ使いたくなかったのです…ただ痛みはマシになったけど、口の中は口内炎で白くなってきたし、喉からは鮮血が出るように…確実に悪化していってます…day10。day11には最後のメソトレキセートが予定されてます。これ以上の口や喉の悪化は考えられないと思い、この日主治医に全力で拒否するつもりでした。が、そんな細やかな希望は見事に砕け散ります…笑こんなに粘膜障害が出て酷いんです、と必死で訴えましたが、酷い人は肝臓や腎臓の数値が悪くなったり、（↑めちゃ正常値）40℃の高熱が出たり、（↑熱が出ても37℃台）腹水が溜まったり、（↑溜まっちゃいない）体が耐えられない状況になれば、最後の投与はスキップするけど、私の場合、ご飯食べてるし、元気だし…ということで、予定通り投与することになりましたいつも優しい主治医ですが、この日ばかりは鬼に見えましたday11。予定通り最後のメソトレキセートが終了。これからもう一段階、粘膜障害が酷くなると思うと憂鬱だけど、これで本当に終わった〜という達成感も。また再発しない限り、抗がん剤とはおさらばだこの他、気になる症状としては、体重が増え続けてて減らないこと。トイレの回数は減ってないけど、一度の量は減ってる気がする…。毎日利尿剤の予感…。そしてday12。本日。夜中に今までにない口の違和感で目が覚めました。明らかに頬っぺたが腫れている横向きの体制で寝てると頬っぺたが押し潰されて痛くて眠れない…。朝起きて鏡で顔を確認したところ、冒頭の「顔の輪郭どこ行った」に繋がるのでした。耳の下が腫れてて首も腫れてて、おたふくかぜの時のような、親知らず抜いた時のような、そんな感じ。違和感は半端ないけど、幸い口からの出血はあまりないので、見た目ほど痛くはない。口内炎を悪化させないためにも、食事の時は最大限注意しながら食べなくちゃ現在使用している口腔ケアグッズ（左上）エピシル口腔用液エピシルを口内炎の部分に塗るとバリアのような膜ができるので、痛みや口を開けた時の違和感が軽減されます。（右上）バトラー　マイルドペーストずっと使ってた市販の歯磨き粉だと口の中が染みるようになってきたので、先週からはあまり染みないこちらの歯磨き粉を使用してます。（下）アズノール軟膏自家移植後からずっとですが、唇の皮がすぐに剥けてしまうようになりました。この軟膏を唇に頻繁に塗りたぐってます。全て歯科往診の際にお勧めされたものです。移植後もこうして定期的に診て下さることが本当にありがたい
27Nov
- 入院⑦ 10.day6〜8 口内炎と喉の炎症
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day8。day6にメソトレキセートを入れてから、日を追うごとに口と喉の炎症が酷くなってます前回の自家移植の時は免疫抑制剤は関係なかったので、このメソトレキセートは入れてません。そのため（？）口内炎はできず、口の中のむくみと喉に少し炎症が出た程度でした。だかしかし今回は全然ダメです口内炎が酷く血が滲むし、喉は唾でも水でも飲み込むとかなり痛い急な吐き気が来た時は、嘔吐物の半分に血が混ざる始末…ギリギリまで使用は我慢してたけど、今日から医療用麻薬のフェンタニルを追加。きっと口や喉だけじゃなく、食道とか胃なども炎症が起きてるからか、今日のCRPの炎症値が上がってました。ただ、何も食べれないかと思いきや、食欲はあるんですよねースープやお粥などを出してもらって、意地で食べてます笑（かなり痛いけど…）私の病院は、病院食はそんな美味しくないけど、患者さんの希望をかなり聞いてくれる管理栄養士さんが付いてくれます。呼んだらすぐに来てくれるVIPっぷりなるべく口から栄養を取れるように、食べられないメニューは別のものに変えてくれるので、移植後に色々とアレンジを加えて、今はほぼ完食できてますこの食事面のサポートは本当にありがたい移植後に悩まされていたタクロリムスによる頭痛やほてりは、血中濃度が下がり落ち着いたからか、だいぶマシになってきました。夜はアイスノンをもらうなどして、うまく付き合えるようになりました。その代わり今は喉の痛みで寝られない…生着まで折り返し地点だと思うので、日々工夫しながら過ごすしかないかな〜
24Nov
- 入院⑦ 9.day1〜5 ほてりとの闘い
  こんにちはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day5。一日の中でも調子の良い時間帯、悪い時間帯があります。目下、特に夜は謎のほてりとの闘いです。タクロリムスを始めてからこのほてりが現れたので、血中濃度に関係があると思ってましたが、今日の採血結果では適正であることがわかりました。じゃあ何なんだ！？症状としては、頭を起こしている時は問題なく、頭を枕に乗せている状態だと必ずほてってきます。ほてる直前は、必ずと言っていいほど、肩から上でゾワゾワと電気が走るような感覚が何度かあります。熱が出る前の寒気のようなゾワゾワ感。ただ、熱が出るわけでなく、ひたすら首から上と手先足先がほてって、酷い時は頭痛がするので、夜は全く寝られません体勢を変えたりして何とか寝ている状態…。早くこの症状が治まってくれないかなーそれから、day2あたりから粘膜障害が出てきました。今口内炎はないものの、口の中は浮腫みまくって真っ赤。喉にも違和感が出てきて、固形物が通らなくなってきたので、スープとかゼリーとかを食べてます。まだday6とday11に粘膜障害を引き起こすメソトレキセートの投与が残っているので、さらに悪化するのが怖いですが…でも今メソトレキセートを耐えれば、GVHDの出方に影響があるらしく、後が楽だと主治医から話がありました。今回吐き気はそこまで出てないのが救いです。食欲は落ちているので、移植早々、高カロリー輸液は開始されました。現在口から摂っていた薬はほとんど点滴に変更しているので、抗生剤+高カロリー輸液+口から摂ってた薬=3ℓ近い点滴1〜2時間置きにトイレも中々シンドイ良いことも1つ8月から苦しめられていた全身の筋肉痛のような痛みが、移植前あたりから突如なくなりましたなんでなくなったのかは全くわからないけど、痛みが少しでも減って良かったです毎日時間が経つのがゆっくりですが、こればかりは日数が解決することだし、気を紛らわせつつのんびりと過ごしたいと思います。
21Nov
- 入院⑦ 8.day0 移植日
  こんにちはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆day0。この日は朝から体調が良くありませんでした。理由はわかっていて、前日から始まった免疫抑制剤タクロリムスのせいです。夜中は頭ガンガン、手足が暑過ぎて寝れず、途中痛み止めを飲みましたが効かず、そんな感じで朝を迎えました朝の採血で血中濃度がかなり高かったため、10時頃タクロリムスは一旦中止に。その後はちょっとずつ良くなりました。ドナーさんの骨髄液は13時過ぎに到着したと連絡がありました。今回、私の赤血球の血液型とドナーさんの血液型が異なるため、到着後は処理して必要な細胞と分けます。（血小板など取り除くそうです）その処理には3時間程かかりました。移植開始は16:47。心電図と酸素濃度の装置を取り付けられました。処理後のパックを見たら赤血球輸血のように真っ赤なパックが2つ。合計0.7ℓもの量です。処理してこの量なので、かなりたくさん採取して頂いたことがわかります。何処の誰だかわからない私のために、こんなに身を削って譲って頂き、本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいですかなり緊張していたようで、移植開始前の血圧が上が148開始してからも下がらなかったので、適宜血圧を下げる薬を入れてました。主治医、副担当の先生、看護師さんなど、こまめに様子を見に来てくれて、終わった時間は20:10頃。夜遅くまで付いてて下さった先生にも本当に感謝です移植が終わってから、止めていたタクロリムスを減量して再開。20:30過ぎに心電図も取れて、お気に入りのお豆腐のスープを夕食がわりにのんびりと頂きましたアレルギー反応もなく、トラブルなく終われたことに一安心です
19Nov
- 入院⑦ 7.day-1 初めての放射線
  こんにちはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院16日目。今日は移植日ですが、夕方からなので、忘れないうちに昨日の記録を…。昨日　day-1。ATGの投与は夜2時半に頃に終了。特にアレルギーもなく、無事に終えることができました。さんと仲良くなれたみたいですwその後14時過ぎから免疫抑制剤のタクロリムスが始まりました。ほてったり、頭痛があるかもと事前に聞いていましたが、頭痛はないものの、ほてりは来ました。手足の先全体と、何故か股あたりwその状態ですぐに放射線に呼ばれました。てっきりCTのような機械に入って放射線を浴びるのかと思っていたけど、壁際のベッドで膝を立てた状態で寝て、左右を透明なアクリル板のようなもので仕切られ、遠くから照射されてたような気が。（最終的に目を閉じてたのでよくわからず…）片側が終わったらベッドを180度回転して、再度片側を照射。照射時間はトータル20分くらいだったかな？ポカポカしてたけど、それが放射線照射のせいなのか、タクロリムスのせいなのか…。部屋に戻ったら湿潤クリームを渡され、全身に塗りました。心配していたCRPの炎症値はまた下がり、金0.09→土0.61→日5.97→月8.22→火5.38→水1.68（標準値0.14以下）抗生剤がよく効いているので、腸炎の心配はもうなさそうです。今回予想外だったのが、タクロリムス。始まってからほてりだけでなく、怠さがかなり出てきました。放射線前に投与した前投薬の影響で眠気もMAX…。おや、そろそろ移植の準備が始まりそうなので、また更新します
17Nov
- 入院⑦ 6.day-2 発熱の原因判明
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆病気の経過はプロフィールをご覧ください。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院14日目。day-2。昨日のCT結果は異常なしでした。同時に発熱の原因もわかりました。原因は腸炎だったみたいです。数日前に取った便培養から菌が検出されたらしく、それが腸炎を起こして発熱及び下痢を起こしてたみたいでした。これに効く抗生剤をたまたま日曜日から使用していたので、昨日からは熱が落ち着いてきたようで、今日も発熱なく過ごせましたフルダラがトリガーとなった可能性もあったのかもしれません。今日は朝からバタバタなスケジュールで、朝一シャワー、からのすぐ氷&ガリガリ君（みかん味）を食べ始めクライオセラピーからのアルケラン、からのフルダラ投与、からのATG（さんの抗体）12時間投与開始。そして夕方に放射線前日のため型取りの写真撮影に行ってきました。型取りと言っても想像してたより簡単で、ベッドの上に膝を立てて寝て、知らぬ間に写真撮られて終了。所要時間10分ほどでした。病院によってもやり方が違うのかもしれません。ATGの投与はアレルギー反応が出る場合があるので、酸素、心電図モニターがつけられ、5分おき、10分おき、1時間おき…に血圧、検温を測りにきます。点滴3本に心電図・酸素の線で、何だかひっちゃかめっちゃかw昨日まで悪化していたCRPの炎症値は、熱が下がったから、少し数値が下がりました。金0.09→土0.61→日5.97→月8.22→今日5.38（標準値0.14以下）白血球・好中球も1400となり、少しずつ減ってきました。リンパ球と単球は0です。そうそう、昨日アルケランで白血球の数値が上がるかもと書きましたが、解釈が間違ってました正確には、ATGのアレルギー予防で使用する、ステロイドの影響で上がるかも、とのことでした。前処置は明日の放射線のみになりました。発熱はありましたが、無事に終われそうでホッと一安心です。主治医の先生曰く、移植後3日くらいはみんな元気だそうなので、元気なうちに無理しすぎない程度にリハビリ頑張ろうと思います💪
16Nov
- 入院⑦ 5.day-5〜day-3 まさかの発熱
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施入院⑦（2020年11月4日〜）←今ココ同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院13日目。この土日は発熱で苦しめられてました今日は今のところ朝5時に入れた解熱剤以降、まだ熱はあがってません。熱のせいで食欲が皆無で、ゼリーとか食べて過ごしてました原因不明の高熱、私は絶対フルダラのせいだと思ってます。まれに発熱する人がいるそうで、「まれ」の方に入ったんだと思います。運悪いなぁー寒け→38℃台後半→解熱剤→37℃台前半がエンドレスでしたただ、何かに感染した線も捨てられないので、毎日2種類の抗生剤をガンガン入れてます。プラス抗がん剤に2Lの水に…水分取り過ぎじゃないですかねトイレが近い近い…もう一つ気になるのが、採血結果です。CRPの炎症値が爆上がりしてます金0.09→土0.61→日5.97→月8.22（標準値0.14以下）熱が出るとCRPが上がるけど、こんなに上がったのは初めて…。胃や腸など見えない体の部分で、何か起こっていないかを調べるため、今日CT検査を夕方行いました。結果は明日の回診の時かな？何もないといいけど…。あともう一つ心配事があって、白血球や好中球の数値が下がるどころか上がってるんです〈白血球〉金1.0→土2.0→日2.9→月2.2〈好中球〉金0.46→土1.72→日2.82→2.15骨髄抑制のためにフルダラやってるのに大丈夫なのか！？移植日までに0にならんじゃん！と思い、これは副担当の先生に質問しました。恐らく熱が出ているから上がっており、また、今日明日で行うアルケランでも上がる可能性はあるとのこと。ただ、好中球は寿命が短いのでそのうち勝手に下がるので問題なく、リンパ球が0になることの方が重要らしい。確かにリンパ球の値は今日0でしたこっちの心配事は解決です。熱以外の症状としては、昨日から下痢が始まりました。まだ酷くないけど、これからが本番ですかねー。今日投与したアルケランは、前回同様クライオセラピーという、口の中や喉を氷などで冷やす方法で投与を行いました。前回の自家移植の時は、口内炎はできなかったけど、喉に若干の炎症が起きて、しばらく食べづらい期間があったので、今回は氷を舐める＋氷で冷たく冷やしたポカリを時々飲んで、喉を冷やすことに専念しました。今のところ、何の変化もありません。明日の投与もしっかり冷やしたいと思います熱でうなされてる間に前処置の抗がん剤も残り1日明日はちゃんの抗体を入れる日です。ステロイドも入るし、いよいよ移植前って感じがしてきました。明日も無事に過ごせますように🙏
12Nov
- 入院⑦ 4.day-7 前処置開始
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施入院⑦（2020年11月4日〜）←今ココ同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院9日目。今日から前処置開始です。day-7〜day-4までは毎日同じでフルダラのみです。今日からファンガードというカビ予防の点滴が開始されました。また、朝だけ内服で飲んでたアシクロビルが毎食後に増え、レボフロキサシンというでっかい錠剤も寝る前に追加されました。抗がん剤投与中は何もなく終わったけど、なぜか3時間後に急な吐き気に襲われました今は大丈夫で、5〜10分だけの一時的な吐き気。抗がん剤後にシャワー浴びたり、棟内歩いたりして動いたからかなぁ？明日からはもう少し安静にしなくちゃ。色々症状出てくるのは週明けのday-3あたりからなので、今はゆったりと過ごしたいと思いますところで昨日は結婚記念日でした去年の結婚記念日も病院、今年の結婚記念日も病院、いい加減来年は自宅でお祝いしたいです丸3年経ちましたが、3分の1くらいお互い入院してたりしたので、あっという間であまり実感湧きません。何十年か後に、「始めの3年はお互い怒涛の人生だったよね」って、笑い合える日が来るといいな昨日はお祝いと称してカフェでケーキセットを食べました。大好きなモンブラン今日から病棟外禁止なので、しばらくコンビニもカフェも我慢です
10Nov
- 入院⑦ 3.移植前オリエンテーション
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施入院⑦（2020年11月4日〜）←今ココ同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院7日目。今日はのんびり朝ごはんを食べていたら、看護師さんから「放射線の診察呼ばれたけど行ける？」と。なにっ！？今回の前処置、放射線治療入ってるの！？前日、夜勤の看護師さんと話した時は、放射線ないって言ってたのに…。てことで、朝一で放射線科の外来に行ってきました。通常、がん治療の線量は70グレイくらいだそうですが、今回私は全身に2グレイを1日だけ。ほとんど副作用もないそうです。それを聞いて一安心本日の最大のイベントは、夕方から行う移植前オリエンテーション。これは主人に会社を早退してもらい、一緒に聞きました。前処置は中強度のミニ移植で、フルダラ6日間、メルファラン2日間、放射線2グレイ1日、となります。自家移植前の前処置とは、使う抗がん剤が違います。1年以内の再発、そして移植のため、今回は体のダメージを考慮し、ミニ移植の形を取るようです。とは言っても、粘膜やられるメルファランがあるので、ちょっと憂鬱自家移植の時は1日だけの投与だったけど、今回へ2日間だし…。そして、GVHD予防として、day-2にサイモグロブリン、day-1にタクロリムス（以後継続投与）、day1、3、6、11にメソトレキセートが投与されます。このメソトレキセートが結構厄介らしく、ほぼ必ず粘膜障害を引き起こすらしい。やっぱ下痢は覚悟しなきゃなぁ〜ただ今回、自家移植の時とは違い、個室なのでトイレが2歩の距離！（自家移植の時は4人部屋）吐きたくなっても、すぐにトイレがあるのは心強いなんとか2週間くらい耐えれば、楽になってくるはずなので、ひたすら感情を無にして乗り切りたいと思います。そして、ドナーさんの情報がわかりました。全ての情報は書けませんが、赤血球の血液型が今のA型から変わります。また、HLAはフルマッチかと思っていましたが7/8の一致、遺伝子的にも7/8一致みたいです。6/8が一致だった血縁の妹・弟より、7/8一致の非血縁のドナーさんの方がいいんですね〜。何はともあれ、明後日から前処置開始です。無事に終わって安心して年越ししたい！（できればday50くらいで退院したい！)
07Nov
- 入院⑦ 2.続検査づくし
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施入院⑦（2020年11月4日〜）←今ココ同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院4日目。今日明日は土日のため、検査はなーんにも無しです。採血すらないです。ただ昨日は忙しかった9時15分にCV（中心静脈カテーテル）を入れるため、その前に急いでシャワーへ。今まではダブルルーメンだったけど、今回はトリプルルーメン。同種移植はトリプルかクワッドらしい。自家移植の時はダブルでした。前回は初めて挿入失敗されて、（指導医が付いてたから新人っぽかった）麻酔2回追加しての挿入だったので、失敗されないかドキドキ。今回はすんなり入りましたただなんか痛いぞ腕が上がらず、着替えるのも一苦労。今までは違和感こそあれど、こんなに腕が動かないことがなかった。まぁでもそのうち慣れるかなと思ってたら、今日はだいぶ動くようになりました。慣れるの早っwCV挿入後、病棟に戻ったら、すぐに腹部エコーに呼ばれ、再びエレベーターに乗って超音波室へ。これがまためちゃくちゃ痛かったエコーで痛かった記憶がないので、完全に不意打ち状態。そう、私は今、全身筋肉痛でした…。お腹を強く押されるのも痛くて、必死に痛みに耐えてました。しかもCV入れた部分が痛いのに、腕上げて〜とか言われるし…。これは流石に「無理です！」と拒否w何とか耐えて再び病棟戻ったら既に11時。エコーがあるから朝ごはん抜きだったのでもうお腹ぺこぺこ。もうすぐお昼ご飯ですが、耐えられずこちらのスープを飲みましたhttps://www.nissin.com/jp/products/items/9843旨だし膳おとうふの豆乳仕立てスープ帆立、昆布、鰹の３種のこだわりのだしを使用し、ゆずのアクセントをきかせたコクのある上品な豆乳仕立てのスープです。www.nissin.comこれ、柚子の風味の優しい味で結構好きですほんとは午前中にルンバール（腰椎穿刺）と髄注をやる予定だったけど、時間がないので午後イチに変更。前回ルンバールをやった時は、「いたぁっ！」と声が出てしまったくらい痛かったけど、今回はそれほど痛くなかった先日のマルクといい今回の先生は上手です髄注も行っているので、終わってからは1時間ベッドで安静。頭痛はなかったけど、目を閉じても目が回るような変な感覚が今回はありました。寝たら治ったけどwその日のうちに先生が来て、ルンバールの結果は問題なし！とのこと。安心材料が増えましたその他、尿検査もあって、まさに検査づくし。朝からバタバタしたので、昨日はぐっすり眠れました今日明日で保険の書類やら、年末調整の書類やら、前処置前に頭使いそうな面倒なことは終わらせねば
05Nov
- 入院⑦ 1.検査づくし
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施入院⑦（2020年11月4日〜）←今ココ同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院2日目。昨日は入院直後の採血でヘモグロビンが6.6しかなくて入院早々に赤血球輸血でしたどうりで酸欠気味で疲れやすいし、歩くとクラクラするし、血球少ないと思ったよ昨日の検査は、心電図、レントゲン、採血。今日の検査は、マルク、CT、24時間の蓄尿検査でした。マルクは毎回やって頂く先生が違うのでやる前は不安でいっぱい…。でも今回の先生は上手かった！いつもは麻酔針でも痛い時があるけど、今回は骨髄液を抜く時以外は無痛でした今日はその他、移植コーディネーターの方が病室にみえて、移植当日のドナーさんの骨髄液運搬費用がたったの3000円とのこと！かなり安くてビックリ近くの病院なのかな？？ほんとーにありがたいことです無事に移植を成功させるためにも体調万全で望まねば！！今日のおやつ。このクレープはリピ決定
04Nov
- 一時退院の思ひ出
  こんにちはいつもご覧頂きありがとうございます10/30に一時退院をして以降、ずっと食べまくってましたまずは家の近くの人気ジンギスカン屋さん。全く羊臭くなくて、牛焼肉ほどしつこくなくて、本当に美味しかったそして主人リクエストのもつ鍋。久しぶりのもつ鍋、めちゃうまでしたこちらも人気店でしたが、店員さんのオーダー忘れ&間違いが酷くて、味は美味しいのに少しだけ残念な感じ昨日食べたハンバーグ&巨大エビフライ！エビフライは1本主人にあげました。流行りの？肉肉しいハンバーグちょっと肉食べすぎですよねこの他にもイタリアンのお店に行ったり、小籠包食べたり、餃子食べたり…。前回の入院で2kg減った体重は、この5日間で1kg戻りましたwそして昨日は、１年半前に買った枕のメンテナンスのため横浜へ。ほんとは半年ごとにメンテナンスした方がいいらしいけど、去年は病気判明してバタバタしてたので…。へたってた枕が生き返りました使用してる枕はマイマクラってところのやつです。買った時はちょっと値が張ったけど、メンテナンスは半永久的に無償でできるし、何より首が楽なので買って良かった病院の枕は硬くて高いので、前回の入院から枕持参です。ということで、今日からまた入院しました！！きっと最後になるであろう(最後じゃなきゃ困る！)入院です。ドナーさんの細胞を譲り受けて、バリバリ元気になって退院したいと思います！
29Oct
- 入院⑥ 5.血球下げ止まり(止まったまま上がらず…)
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院→寛解入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院→寛解入院⑥（2020年10月13日〜10月30日）寛解維持のためICE1クール実施☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院17日目。日曜日に下げ止まった血球ですが、木曜日の今日時点で下げ止まったまま上昇せず…ただ、血小板20,000、ヘモグロビン7.3、白血球3,500なので、明日一時退院することになりました！当初の予定では退院せずに、そのまま移植科へ入院だったので、束の間の外界が楽しみです（今は血液内科で入院）元々3ヶ月間の入院覚悟だったので、持ってきた荷物が大量…。たまたま主人が明日有休だったので、迎えにきてもらえることになり助かった明日は早速、ずっと行きたかった、病院近くのイタリアンを予約夜もなかなか予約が取れなくて、ずっと行きたかったジンギスカンを予約土曜日は主人のリクエストでもつ鍋を予約退院中、集中的に食べまくますこの2週間ほどの入院で2kg減少したので、来週の入院までに少しでも戻さなきゃ！髪の毛がちょっぴり生えてきました前処置の抗がん剤でまた抜けるとは思うけど…
25Oct
- 入院⑥ 4.ゲーム三昧
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院入院⑥（2020年10月13日〜）ICE療法1クール後、同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院13日目。ICE12日目。緩やかに血球減少してきています。抗がん剤6割の影響で、下がり方は本当に緩やか。今日の採血結果。白血球　4,600ヘモグロビン　7.6血小板　31,000ちなみに抗がん剤8割の前クールの12日目の採血結果は、白血球　900ヘモグロビン　8.2（前日7.0で輸血済み）血小板　34,000白血球やヘモグロビンの下がり方が特に緩やかになってます。そろそろ上がってきそうなので、もうすぐ一時退院できそうかな？…といってもすぐにまた入院ですがさて、昨日は土曜日だったので、主人が来てくれました。お寿司とSwitchを持って！お昼の病院食を止めていたので、看護師さんに何を食べたか聞かれ、素直にお寿司と答えたら軽く叱られました。血球下がってる時期だからって…。でも食事制限あるわけじゃないし、そこまでまだ下がってないのに…と不貞腐れてましたすしざんまいの握りたてなので大丈夫です！そして念願のSwitch！！主人が買ってくれましたあつ森versionのデザインで、もちろんソフトはダウンロード済み。初期セットアップをした状態で持って来てくれました。そのため昨日からずっとあつ森三昧。一日あつ森して過ごす日々。かなりの暇つぶしになってるけど、健康的ではないような…でも楽しいので、やりすぎに注意しながら飽きるまでは楽しみたいと思いまーす
19Oct
- 入院⑥ 3.謎の全身筋肉痛
  こんばんはいつもご覧頂きありがとうございます☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院①（2019年9月）GISTの疑いで腸の腫瘍切除手術入院②（2019年10月～2020年1月上旬）生検の結果リンパ腫診断。転院して抗がん剤治療のため入院入院③（2020年1月中旬～2月末）大量抗がん剤+自家移植のため入院入院④（2020年3月末～4月上旬）薬剤性間質性肺炎のため入院入院⑤（2020年7月～9月）リンパ腫再発。抗がん剤治療のため入院入院⑥（2020年10月13日〜）ICE療法1クール後、同種移植予定☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆入院7日目。ICE6日目。やはり抗がん剤の量が少ないだけあって、体感できる副作用も少なく、ちょっとだけ食欲がない以外は、いたって元気です今日は8月から悩ませている、全身の筋肉痛のような痛みについて。自覚症状は8月ごろから始まり、2ヶ月以上経った今でもずっと痛いです初めは肩こりや背中痛から始まり、気付いたら全身の痛みに…。・動いていない状態（寝起きなど）は　全身の筋肉が固まったみたいにカチコチで　ソファやベッドのような柔らかいものでも　当たると痛い。→寝返りの際は毎回痛みで起きる・寝起きは顔も固まっていて、　頬を動かすのも痛い。→朝起きてからの習慣は、口の開け閉め運動・こんなに痛いのに、　お風呂に浸かると全く痛くない→残念ながら入院中は浸かれず…病院内の誰に訴えても原因不明で全く解決する兆しがないので、わたくし、自分で調べてみました。といってもyahooですがwネットで「全身筋肉痛」と検索すると、まず「線維筋痛症」と出てきます。症状を見てみると、ズバリ当てはまってる！！これしかないと思い、今日思い切って主治医に「この痛みは繊維筋痛症だと思うんですけど…」と伝えてみました。ところが、「多分違うと思います」と一蹴されましたw主治医が言うには、筋力低下による可能性が考えられる、と。入院期間が長いこと、また肺炎時にステロイドを使用していたのでステロイドの副作用で筋力低下している、らしいです。確かに、この1年は半分以上が入院生活、また、3月末に罹った間質性肺炎時からステロイドをおよそ5ヶ月間服用しており、筋力低下は否めません。てか、こんな状態で移植したら、もっと筋力なくなるじゃんしかも寒くなるとより筋肉が硬くなり、痛みが増しそうで怖い…。対策はとにかく運動すること、ストレッチなどで体を伸ばすこと、らしいです。移植までちょうど1ヶ月あるので、それまでに少しでも筋力をつけなければ昨日の夜ご飯。大きな帆立とたくさんのあさりで美味しかった

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