今年最後の日記です | ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーに奮闘中

ネマリンミオパチーという先天性筋疾患と闘いながら毎晩呼吸器のお世話になって明るく生きてます。

今日は大晦日、お天気はいいのですが、風が非常に冷たいです。


先ほど、ようやく「年賀状」の宛先の印刷が終了しました。


去年まで使っていた「筆まめの住所録」が今年新しく買い換えたPC(OSはvista)では上手く表示できない不具合が生じて、娘のノートPC(XP)で何とか、例年通り印刷が出来ました。


家の中はすでに、お正月模様に変身です。


玄関の棚も小物を飾りました。


ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中


ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中
(これは亡き母の手作りの干支の色紙で12枚あります)



初めて私の寝室にも「花」が活けられました。


ネマリンミオパチーと時々株に奮闘中
(左は呼吸器の加湿器に入れる精製水です)


今年はやはり春先に体調を崩して食欲もなくなりかけましたが何とか踏ん張り、一昨年のような「一ヶ月間、雑炊のみ」という生活だけは免れました。


ただ、家の周りを15分程度の散歩をするくらいなので、夏の「プチオフ会」で大阪阿倍野に出かけたあとは「腰痛」に悩まされ、現在も腰痛は続いています。


これも「側湾」が酷いので仕方がないことですが、少しづつ少しづつ、進行(萎縮)しているのかも知れません。


そんなこんなで、今年の目標の一つだった「名古屋、遠征」は実現出来なかったので来年の再度の目標にいたします。


年末の12月には「先天性ミオパチーの仲間」で「専用の掲示板」を作成して、なかなかブログなどでは言えない「悩みや将来への不安、また反対に有意義な情報や日常生活の工夫など」おなじ境遇にいる仲間だから「気兼ねなく話せる空間」を作ったところ早速15名の方たちが参加を表明してくださったことには感謝いたします。


これからも、同じ境遇の仲間の輪を広げて「不安や悩み、情報&工夫」などを共有してお互いに支えあって新しい年も生きて行きたいと願っております。


こんな「トレードばかり」のブログに訪問くださった、ミオパチー関連の皆さん今年一年どうもお世話になりました。

また明日からの、2010年も宜しくお願いいたします。 <m(__)m>


良いお正月をお迎えください。