そしてまた群発 | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

今日は定期受診日でした

模様からの発作が増えてるので、マイスタンを増やすことにしました

元々マックス時で8mg/day飲んでて、でもこれはあまりにも眠気が強いってことで減らして

トピナも飲んでるし、切ろうかな〜と1mgまで減らしたら、発作増_| ̄|○

6月入って少し戻して、それでもやっぱり無熱発作が多いからトピナを増やし、それでもやっぱり止まらないから、4mg/dayまでマイスタンを戻しました


マイスタン、ガッツリ効いてたんだね…

7年以上効果があり続けてくれたのに、捨てようとしてごめんm(_ _)m

反省したんで、またお願いします


たとえ眠気が強くなろうとも、ぼんやりしすぎて指示が通らない感じになろうとも、発作が出るより全然マシだよ!


と反省したんですが…


晩ご飯時に、群発_| ̄|○

あまりに止まらないので座薬を入れ、でも学校でプールしてるから、ざっとシャワーだけ浴びさせ、寝かしつけました←イマココ


ご飯の途中から自分でも気持ち悪いのか泣き叫び
見ていてかわいそうでした

寝るときも、発作しながら泣いて、泣いて、泣いて

やっと寝てくれました


今日はプールで頑張ったけど、学校で寝なかったみたいです


それと、ジジババ宅で大興奮でテレビを見せてもらったのがいけなかったんだろうな…

踊りながら見るから、熱がこもるこもる


プチDFKのこととか書きたかったのにな〜


発作じゃないこと書きたいのに、発作のネタが増えて行きます…


あ、ちなみにワコビタール座薬を使ってるんですが、入れたら2日くらい調子がいいです

一層の事、3日おきに座薬を入れてやろうかと思ってしまいました…


今夜ぐっすり寝て、明日を楽しく過ごせますように