別れられませんでした… | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

5日に定期受診がありました。

2日に無熱の群発があり、その他にも多動傾向があったから、絶対トピナをやめてやる!と思っていたのですが…

5日にデイに行き、迎えに行くと言われました。

「今日はとってもお利口さんでしたよ。模様もいつもより見なかったし、ダッシュも僕がクタクタになるくらい何度も走って、お昼寝もせずに元気いっぱいでした」

…え?

ここ最近、昼寝無しではもたなくて、模様もひどくてグズグズも酷かったんでけど…

半信半疑で病院に行くと、確かにお利口さん。

「見ませんだよ」というだけで模様は見ず、確かに多動傾向があるものの、こちらの言うことは聞く。

というか、口頭注意だけで模様を全く見なかった(見ても発作になるまでは見ない)のなんて、ここ最近なかったのに


で、主治医と相談したところ、前日までの眠気とふらつきは、恐らく座薬が残ってたんだろう、と。

多動は、確かに危険を伴うのでない方がいいけど(駐車場で走り出すと危険)、とりあえずもう一段階増やしてみて、やっぱり我慢できないほどの多動だったら、その時トピナをやめましょう、ということになりました。

ただ、眠気の問題があるから、トピナを増やす分マイスタンを減らすことになりました。

あと、無熱群発用に、ワコビタールを毎日という話も出ましたが、ワコビタールは発熱時の痙攣発作抑制用にとっておきたい。

もしもの時に止められる薬は大事にしたい。

と言うわけで、無熱の群発が出た時に、ワコビタール30mgの座薬を入れることにしました。

発熱用のワコビタールは100mg入れてますが、さすがにこれを入れるとふらつきがひどくなるので…

で、現在の薬。

トピナ   30mg/day  → 50mg/day

マイスタン  10mg/day → 8mg/day

無熱の群発が出た時  ワコビタール30mg/1回


トピナ増量マイスタン減量から2日経ちましたが、今の所、いいです。

眠気はいい感じで、昼寝無しでも夜はご飯食べながら寝ちゃうほどじゃなく、でもご飯食べてお風呂に入ったら、するっと眠れてます。

朝も、最近は11時間は寝てないとダメだったのが、10時間程度でも起きられるように。

多動はうっすら感じますが(昼はデイなのであまり分かりませんが)、「今日は元気だね」程度の感じ。

模様に関しては、薬で落ち着くことはそんなに期待してないからともかく、無熱の群発は防ぎたいです。

今はトイレでウンチするのが怖くて、一緒にトイレに入って、「発作しないよ、見ないよ」と声をかけてます。

無熱群発は、今の所月に一度くらいのペースなので、もう少し様子を見ないといけないですが…

薬が安定してくるのが二週間程度かかるそうなので、もう少し様子を見ます。

どうかどうか、副作用無しで効果がありますように!