攻めすぎました | ゆゆと一緒に

ゆゆと一緒に

SMEと診断された息子。
闘病と成長の記録です。

調子に乗って減薬してたら、約四年ぶりに群発しました_| ̄|○
朝、トイレでいきんでいた時に、模様発作に似た発作が。

最初は「何見て発作してるの」と言ってたんですが、何も見ていない。なのに何度も繰り返す。

怖くなり、すぐにワコビタールを入れたら、入れた刺激で発作。

でも、その後は発作が止まりました。

約10分くらいの群発です。


変な話ですが、うちの子、やっぱりドラベだったのね、と思いました。

この前のDFKでも「遺伝子異常がなくて、模様発作はあるものの、薬で割と安定してるから、もしかしたらドラベじゃないんじゃないかって気持ちが捨てられない」という話をしてて…

「いや、ゆゆくんはドラベだから!(笑)」と言われたところでした。

うん。薬が効いてただけだったのね…


急遽主治医に見てもらい、とりあえずセレニカを450に戻すことにしました。

減薬して笑顔が増えて、明るくなってたのに…

で、とうとうトピナを試すことにしました。

セレニカは450で次回からトピナを試して、調子が良ければマイスタンを少し減らす。

トピナの効果があるようなら、もう一度セレニカも減らしながら、発達と発作のバランスをとる方向で考えています。

しかし、ワコビタール効くな。

模様発作もかなり抑制されてました。

眠気やふらつきが出ないなら、毎日使いたいよ…