脳炎脳症後のてんかんについて

今週火曜日に家族教室があり、世界のT先生（超有名doctor）が、『脳炎脳症後のてんかんについて』のお話をしてくださいました。

脳炎脳症といっても、さまざまな種類がありますが、ウイルスに感染して直接ウイルスが脳に侵入してしまう脳炎、ウイルスを攻撃する自己免疫が誤って自分の脳を攻撃してしまう脳炎、痙攣重積からの脳症、代謝異常による脳症…とに大体分かれるみたいです。

りょんりょんは、生後11ヶ月のときに、原因不明の脳炎脳症にかかったわけですが、原因不明の低血糖もあり、ウイルス性なのか代謝異常なのか、判断されるのに４日程度かかり、脳症治療に一番効果があるとされる、ステロイドパルス療法の開始が遅れました。

４日間の意識障害がひどく、頻繁に部分的な痙攣が続いていたのに、なぜパルス療法を受けさせてもらえなかったのか…

５年弱経った今でも、納得がいかず、悔しい思いでいっぱいです。

脳炎脳症後のてんかんは、難治であり、薬でコントロールしにくいこと、知的発達もよくないこと、先生のお話を聞いていると、いろいろ考えてしまい、苦しかった。

りょんりょんは、原因不明だから、なんで？何が悪かったの？って、気持ちがなかなか消えない。

自己免疫の暴走による脳炎脳症によるてんかんには、パルス治療や抗アレルギー剤でもある薬、オノンが良く効くこともあるらしいが、りょんりょんはどちらも効果がなかった…。

リハ中も療育中も食事中もトイレ中もお風呂中も、何度も発作がおきるりょんりょんをみていて切ない。

こんなにがんばっても、何の変化もないなんて。悔しいよ…。


脳炎脳症って、怖い病気です。
同じ思いをする親が増えないように…医学の進歩を祈ります。





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