yuの日記

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お休み中

Amebaでブログを始めよう!

土曜は作業所がお休み。

長男は毎週、「王○のブランチ」を観るのを、楽しみにしています。

楽しみっていうか、「習慣」「こだわり」なんですが・・・。


でも今、長男は家にいません。


今日はこれから私もオットも、それぞれ病院で検診があって

午前中いっぱいかかりそうなのです(-"-;A

次男は塾に出かけてしまうし

どうしても長男一人になってしまうので

デイサービスに預けてきました。


「デイサービスに行くよ」と話すと、長男は即答で

「行く!!」と言うんですが

今日はどうも、顔が行きたそうではありませんでした・・・(;^_^A


午前中の1、2時間くらい、留守番はできるんだけど

デイサービスも定期的に使っておかなきゃと思います。

どうしても長男を同行できない出来事が発生したとき

慌ててデイサービスを探すことになるのも大変なので・・・。


施設について職員さんに預けたとき、

長男はなんともいえない顔をしていました(^▽^;)

夕方5時までガンバレ!


帰ってきたら夜は「めちゃ○け」観せてあげるから・・・

(この番組も、土曜のこだわり^^;)



長男は、妊娠39週の普通分娩で誕生しました。

体重は3000g以上あり、分娩時間は4時間ちょっと。安産だったと思います。

朝に陣痛が来て、お昼には病院のお祝い膳をバクバクと食べていました^^;


誕生後、黄疸が強めに出たので、治療のための光線療法を一日受けた以外は

なにも異常がなく、1週間ほどの入院のあと私と退院しました。


母子手帳の発達の記録も順調で、

首すわり、寝返り、お座り、ハイハイなどの運動機能は

その月齢に達するとできるようになっていました。


初めて「?」と思った項目は、1才のページにある

「テレビなどの音楽に合わせて、からだを楽しそうに動かしますか」ということ。

長男は動かしませんでした。逆に、固まっていました。


でも、私の中では、これが障がいと結びつくことはありませんでした。


1才前後の長男を思い起こすと


・音に敏感。嫌なものに対しては泣いたり耳を塞ぐ

・私のあと追いをしない。

・名前を呼ばれても反応が鈍い、または無反応。

・遊ぼうとして関わっても、遊びにのってこない。

・おもちゃを本来の遊び方で遊ばない

(車のおもちゃなど、走らせるのでなく、ひっくりかえして指でタイヤを回すだけ)

・回るものに興味ありすぎ

(鍋の蓋をいつまでも回す、洗濯機の水流をいつまでも見たがる)

・公園に連れて行っても、遊具や同年代の子供に興味なし。

(公園をぐるぐると走っているだけ)

・自分の意としない道を歩くと泣き叫ぶ、パニック起こす


などなど・・・


育てにくいということを自覚しながらも、子育て初めての私は、

「この子はこういう性格の子なのかな・・・」と

思うしかありませんでした。

恥ずかしながら「自閉症」という障がいがあることすら

知りませんでした。


それが、1才6ヶ月検診で、初めて第三者からの指摘を受けることになるのですが、

続きはまた後日・・・^^;




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余談ですが

長男の生育歴、もっと早くに残しておけばよかったデスあせる

昨年、長男が20才になってから、障がい基礎年金の申請をしました。

申請には、保護者が書いて提出する子供の生育歴を必要とするんです。

生育歴を書くスペースがすごく広くて、仕上げるのに数日を要しましたショック!

母子手帳のわずかな記録と、私の思い出せる限りの出来事を書きましたが

そうは言ってもけっこう抜け落ちている記憶もあるようで・・・

市役所に書類を提出してから

「あれを書いておけばよかった!」「そういえばあんなこともあった!」と

あとから思い出すこともたくさんありました叫び

ブログに残しておけば、助かることもあったかと思います(;^_^A


障がいを持つお子さんを育てている皆さま、

どんな些細なことでもいいので、記録はぜひ残してくださいあせる

のちのち役に立つことがありますので・・・。


以前からの読者さん、ごぶさたしていますあせる

初めての方ははじめましてニコニコ


息子のことは、こちらで書く事にしました。

またよろしくお願いします。


前回までのブログはこちら



食欲が戻った息子は、その後は大きな乱れなく作業所に通っています。

それにしても、原因はなんだったんだろう・・・

やっぱり、春先の環境の変化(=支援員さんの異動)に、

不安定になったのかも・・・。


支援員さんは数人の入れ替えがありましたが、今年も後輩は入ってきませんでした。

(息子が未だに一番若い)

うちの作業所、定員いっぱいではありますが、あと1人、2人は受け入れ可能のようで

地域の特別支援学級にも「空きあります」と言っていた様子。

それなのに、4月になってみると、新しいメンバーはいませんでした。

人気ないのか・・・?(-_-;)


一方、私は、作業所の親の会の役員になりました。

息子が一番若いのと同様、保護者の中では私が一番若いですガーン

なにかというと、先輩のお母さん方は

「もう若い人の時代だから」

などと言います(若くないってばむっ


役員の仕事を決めるときも


先輩母A「ワタシ、毎週病院に通っていて、役員会来れるかどうかわからないわぁ」

先輩母B「ワタシ、パソコンなんてできないから、書記はできないわぁ」

      (書記は、役員会の議事録をまとめておたよりにして、全保護者に配布する。別に手書きでもいいんだよ)

先輩母C「ワタシ、会長なんてとても無理。副会長ならいいけど」

      (副会長って、会長が仕事できないときに代わりに上に立ってやるんじゃないかい?)


とまあ・・・自分の都合ばかりを言いたい放題。

そういう私も、会長にはなりたくないんで

「PCできますから書記やりますよ。」と、さっさと立候補しましたが得意げ


なんだかんだとすったもんだの役員会スタートでしたが

今のところは平穏無事に?進んでいます。



息子は昨年20才になりました。

自閉症という障がいがわかってから、毎日を過ごすことに精一杯で

一生懸命だったような気がします。


記憶がおぼろげなところもありますが、これからは少しずつ息子と私がたどった記録を

思い起こしてみようと思います。


自閉症のお子さんを持つお母さん方に

エールを送りつつ・・・・。