意外と診察早く呼ばれました。
と言っても、9時45CT予約、11時診察予約のところ、
10時病院着
、13時診察室へといったところです。
中待合で治験コーディネーターさんに会って問診。
Facebookがつながっているので、ご飯作ってること「ガンバってるね～！」と夫に向かって誉めてくれました。
そして、「色々考えてるんだよね」と夫に。
しばらくして診察室へ。
血液の結果は、貧血はあるが横ばいなので異常なし！
心電図は徐脈はいつものこと。でも今回47しかなかったみたい(-o-;)
１分間に47回しか脈が動いてない。
CTは2012年のアレセンサ飲む前のCTと、前回のと今回のを比べ
「どれかわからないくらいだけど、これかな？」
と夫にも見せてくれました。
「適当に笑)」といいながら、いつもはしないのに、測ってました。2.38mmらしい。
新たなものも、なさそう。
「造影剤使ってないからはっきりとはみえないんだけどね」
毎回頭のCT忘れるから
私から「頭は大丈夫ですか？」
脳の方も大丈夫とのこと！
「なので、当然継続…」
と先生がいつもの台詞をいったところで、
治験コーディネーターさんをチラリ
今日全っ然しゃべってくれないじゃーん！！
(いけいけ
！の顔)
なので、私から『前回話したことについてなんですけど、他にいい方法とかないですか』
と切り出しました。
色々話したんですけど、要するに
前例がない。
リスクが高すぎる。
薬で治るものとは思っていない。
実験してみるっていうわけにもいかない。
手術して取っても他のところから出てくるかもしれない。
妊娠しにくい、流産しやすいかもしれない。
ここでも治験コーディネーターさん話に入ってこなかったです。
私の様子を心配そうに見ていたはず(視線感じた)
夫もいくつか質問したりして、私も
「他の病院の先生に聞いても同じこと言いますか？」と聞いたら、そうでしょう。とのこと。
まだアレセンサを使ってる人が少ないからデータがない。
「でも、ALKは若い人のがんなんだから絶対こういう問題出てくると思いますけどねぇ
！」
と言ってみたけど、
ザーコリの時に妊娠しちゃった人がいて大騒ぎだったと、前も聞いた話されました。
結果「我々はいいよとは言ってあげられない」
んだそうです。
んー。
返す言葉がなくなった。
そうですかー。って感じ。
「まぁもうちょっとよく考えて」と診察は終わり。
今回が治験の最終処方で、アレセンサは39日分。
来月にまたCTと診察があります。
治験が終わるので、今後の診察の間隔とCTと薬の処方について確認。
薬は30日しか処方できないらしく、１ヶ月ごとの通院になる。
クーちゃんは２ヶ月分処方してもらってたよねー
CTは6か月っていうと長い気がするから、３ヶ月おき。
ということです。
いよいよ(次回から)薬のお金が、発生し始めます。
高額医療費を調べないと。
診察室をでて、中待合で治験コーディネーターさんを待つ間もなんか納得いかず、
頭が空っぽになった感じで、
「そう言うしかないよね、病院側としては」と夫と話し、うーん…(´-ω-`)てな感じだったけど、
治験コーディネーターさんが来て
「強いな！」って。
こりゃ家で泣くな。」って。
泣かしにかかってきました(￣▽￣;)笑
「こういう仕事についてるし、子ども好きだし辛いな！」
(あれ、これ諦めろって言われたversionなのか
？)
乳腺の患者さんとかは、こういうパターン(抗がん剤休薬→妊娠)もあるんだそう。レディースクリニックと提携していて。データもある。
最終手段として、卵子を取って体外受精させたのを戻すことも考えたけど、卵子を採取するためには薬を休まなくてはいけないって。
「ゆらちゃんのおっしゃる通り、これから出てくる問題だと思う！」って。
あまりにも泣かせにかかるので、当然涙が。
そして、我慢していたおしっこもでそうに
笑
肩ポンポンされたら一気に泣いちゃって、みたら治験コーディネーターさんもポロポロ泣いてて、もらい泣き！
違うか！
この病院で泣いたことなんて一回もないのに、人に見られて恥ずかしかった
薬待ちの間にすぐにメールでフォローしてくれた治験コーディネーターさんでした。
もっとなんか色々方法提案してくれると期待してたけど、病院の方針？にあわせたのか、やはりそういうしかないのか。
家に帰っても「じゃぁわたしゃどーすりゃいいんだ
ホゲー」
「どうしたいんだホゲー」
って感じでした。
元々優柔不断。
だから今日の感想は？と夫に聞いてみた。
↓↓
先生はそうとしか言わないんだなって思った。
俺はゆらが一番だから、いなくなってほしくない。
子どもができたらそれはうれしいけど。
ゆらが大事。。
もし子どもができて障害がわかったらゆらどうする？
んー今はそこ考えられないなー(-_-;)
んー。あんまり思い出せませんね。
たくさんないたし、ぼーっとしてたし、ぐるぐる考えてたので。
夫がどこまで病気を理解してくれてるかやはり不安があるので、それを話してみたり。
心のうちを話ながらも、(ホントに大切な人の病気とかってわからなかったら調べるよなー。
)
とネガティブに。
でも、うちの両親だって心配はしてくれてるけど、肺癌について一切調べてないし、わからないと思います。(今回の子作りの件は話してません)
焦って調べたりするのって、病気の本人だけなのかな？なんて思ったり。
いや、アメブロで病気を持つ家族の皆さんは絶対いろいろ調べたり、してる！
今回の件でいったら、両親(というか母)は諦めなさいっていうと思います。
夫は優しいから？か、私が子どもが欲しいという気持ちも汲んでくれているようで、はっきりとは言いません。
子どもはあきらめようとか、
他の病院の先生に聞いてみようとか(セカオピについても説明したけど、他の先生も同じこと言うよねーって感じで私が流しちゃいました)
私の生理が終わるまでどのくらいの期間があるかわからないし、
アレセンサの耐性もいつかわからないけど、先伸ばし？様子見？していていいもんなのかな。
やっぱり簡単にはいかないのかな。
でもどこであきらめたらいいのかな？
ほんっとに優柔不断なので、
「ゆらが大事！子どもはいらないよ！
二人でおじいちゃんおばあちゃんになるまでいっしょにいよう！」
ってハッキリ言ってもらった方が楽なのかも。
と夫のせいみたいにしているダメダメなわたし。です。
長くなってまとまりもなくてすみません！！
叔母が結婚式の日に
ご祝儀と一緒にくれたメッセージ。
深いぃー
と言っても、9時45CT予約、11時診察予約のところ、
10時病院着
、13時診察室へといったところです。中待合で治験コーディネーターさんに会って問診。
Facebookがつながっているので、ご飯作ってること「ガンバってるね～！」と夫に向かって誉めてくれました。
そして、「色々考えてるんだよね」と夫に。
しばらくして診察室へ。
血液の結果は、貧血はあるが横ばいなので異常なし！
心電図は徐脈はいつものこと。でも今回47しかなかったみたい(-o-;)
１分間に47回しか脈が動いてない。
CTは2012年のアレセンサ飲む前のCTと、前回のと今回のを比べ
「どれかわからないくらいだけど、これかな？」
と夫にも見せてくれました。
「適当に笑)」といいながら、いつもはしないのに、測ってました。2.38mmらしい。
新たなものも、なさそう。
「造影剤使ってないからはっきりとはみえないんだけどね」
毎回頭のCT忘れるから
私から「頭は大丈夫ですか？」
脳の方も大丈夫とのこと！
「なので、当然継続…」
と先生がいつもの台詞をいったところで、
治験コーディネーターさんをチラリ
今日全っ然しゃべってくれないじゃーん！！
(いけいけ
！の顔)なので、私から『前回話したことについてなんですけど、他にいい方法とかないですか』
と切り出しました。
色々話したんですけど、要するに
前例がない。
リスクが高すぎる。
薬で治るものとは思っていない。
実験してみるっていうわけにもいかない。
手術して取っても他のところから出てくるかもしれない。
妊娠しにくい、流産しやすいかもしれない。
ここでも治験コーディネーターさん話に入ってこなかったです。
私の様子を心配そうに見ていたはず(視線感じた)
夫もいくつか質問したりして、私も
「他の病院の先生に聞いても同じこと言いますか？」と聞いたら、そうでしょう。とのこと。
まだアレセンサを使ってる人が少ないからデータがない。
「でも、ALKは若い人のがんなんだから絶対こういう問題出てくると思いますけどねぇ
！」と言ってみたけど、
ザーコリの時に妊娠しちゃった人がいて大騒ぎだったと、前も聞いた話されました。
結果「我々はいいよとは言ってあげられない」
んだそうです。
んー。
返す言葉がなくなった。
そうですかー。って感じ。
「まぁもうちょっとよく考えて」と診察は終わり。
今回が治験の最終処方で、アレセンサは39日分。
来月にまたCTと診察があります。
治験が終わるので、今後の診察の間隔とCTと薬の処方について確認。
薬は30日しか処方できないらしく、１ヶ月ごとの通院になる。
クーちゃんは２ヶ月分処方してもらってたよねー
CTは6か月っていうと長い気がするから、３ヶ月おき。
ということです。
いよいよ(次回から)薬のお金が、発生し始めます。
高額医療費を調べないと。
診察室をでて、中待合で治験コーディネーターさんを待つ間もなんか納得いかず、
頭が空っぽになった感じで、
「そう言うしかないよね、病院側としては」と夫と話し、うーん…(´-ω-`)てな感じだったけど、
治験コーディネーターさんが来て
「強いな！」って。
こりゃ家で泣くな。」って。
泣かしにかかってきました(￣▽￣;)笑
「こういう仕事についてるし、子ども好きだし辛いな！」
(あれ、これ諦めろって言われたversionなのか
？)乳腺の患者さんとかは、こういうパターン(抗がん剤休薬→妊娠)もあるんだそう。レディースクリニックと提携していて。データもある。
最終手段として、卵子を取って体外受精させたのを戻すことも考えたけど、卵子を採取するためには薬を休まなくてはいけないって。
「ゆらちゃんのおっしゃる通り、これから出てくる問題だと思う！」って。
あまりにも泣かせにかかるので、当然涙が。
そして、我慢していたおしっこもでそうに
笑肩ポンポンされたら一気に泣いちゃって、みたら治験コーディネーターさんもポロポロ泣いてて、もらい泣き！
違うか！
この病院で泣いたことなんて一回もないのに、人に見られて恥ずかしかった
薬待ちの間にすぐにメールでフォローしてくれた治験コーディネーターさんでした。
もっとなんか色々方法提案してくれると期待してたけど、病院の方針？にあわせたのか、やはりそういうしかないのか。
家に帰っても「じゃぁわたしゃどーすりゃいいんだ
ホゲー」「どうしたいんだ
ホゲー」って感じでした。
元々優柔不断。
だから今日の感想は？と夫に聞いてみた。
↓↓
先生はそうとしか言わないんだなって思った。
俺はゆらが一番だから、いなくなってほしくない。
子どもができたらそれはうれしいけど。
ゆらが大事。。
もし子どもができて障害がわかったらゆらどうする？
んー今はそこ考えられないなー(-_-;)
んー。あんまり思い出せませんね。
たくさんないたし、ぼーっとしてたし、ぐるぐる考えてたので。
夫がどこまで病気を理解してくれてるかやはり不安があるので、それを話してみたり。
心のうちを話ながらも、(ホントに大切な人の病気とかってわからなかったら調べるよなー。
)とネガティブに。
でも、うちの両親だって心配はしてくれてるけど、肺癌について一切調べてないし、わからないと思います。(今回の子作りの件は話してません)
焦って調べたりするのって、病気の本人だけなのかな？なんて思ったり。
いや、アメブロで病気を持つ家族の皆さんは絶対いろいろ調べたり、してる！
今回の件でいったら、両親(というか母)は諦めなさいっていうと思います。
夫は優しいから？か、私が子どもが欲しいという気持ちも汲んでくれているようで、はっきりとは言いません。
子どもはあきらめようとか、
他の病院の先生に聞いてみようとか(セカオピについても説明したけど、他の先生も同じこと言うよねーって感じで私が流しちゃいました)
私の生理が終わるまでどのくらいの期間があるかわからないし、
アレセンサの耐性もいつかわからないけど、先伸ばし？様子見？していていいもんなのかな。
やっぱり簡単にはいかないのかな。
でもどこであきらめたらいいのかな？
ほんっとに優柔不断なので、
「ゆらが大事！子どもはいらないよ！
二人でおじいちゃんおばあちゃんになるまでいっしょにいよう！」
ってハッキリ言ってもらった方が楽なのかも。
と夫のせいみたいにしているダメダメなわたし。です。
長くなってまとまりもなくてすみません！！
叔母が結婚式の日に
ご祝儀と一緒にくれたメッセージ。
深いぃー