2020/1/04更新
病気(肺がん)発覚から今
をさかのぼってみました。
はじめまして♪
結婚3年目。保育士15年目、ＡＬＫ肺がん。
ヘビースモーカーの両親から産まれたゆらです。笑
私はタバコは吸いません。煙いし臭いし大嫌いです。
でも、憧れた時期がありました。
でもふかすことしかできませんでしたね(((^_^;)
ＡＬＫ遺伝子というのは、簡単にいうと
なんらかの要因で体の染色体の一部(２番)が逆になったことでうまれたがん遺伝子。
その遺伝子があるから、がんを作り出してしまうんだそうです。
がんにもそんな種類があるんですねー。
２００８年１月23日(25歳)…職場の健康診断。
その日の昼に胸部ﾚﾝﾄｹﾞﾝ再検査の電話。
『撮り損ねたかなんかだろー』って思ってたら、CTにはっきりと肺に白い塊がぁっ(2～3㎝の)！
造影剤のじんましんキター！(-_-;)
去年の健診は違う町医者(皮肉にもうちの園の園医のとこ)、
そんときのﾚﾝﾄｹﾞﾝにも影はうつってたー！！
ｳﾜー！やぶめやぶめ、金くれ。
１月29日…26歳になる。
たくさん検査を受ける。
痰なんか出ないのに、痰の採取。
鼻水をすすったやつではもちろんダメ。笑
口から気管支に管をいれて、肺の細胞をついばんでくる『気管支鏡検査』は３回やることにあぁ苦痛＞＜
診断つかず、病院も癌専門とこに移る。
4月30日…やっとやっと悪性だと診断がつく。だいぶあいたね(;´д｀)
「悪性でした。明日から入院です」
二日酔いの朝にこの電話。ﾎﾟｶｰﾝ(｡Д｡)
GWはいったん外泊。飲んで、ビーチバレーして、
５月７日(26歳)…左肺上葉摘出手術(左の肺の半分取りました)
４時間ほどかかった手術は、背中から脇の下まで約２０ｾﾝﾁ切開し、肋骨と肋骨を広げ(||ﾟДﾟ)ﾋｨｨｨｨ！て、肺を摘出したそうです。
摘出した肺が見たかったので、両親に写真撮ってもらいました。
がんって黄色っぽい！
傷よりも中身の痛さにしばらく悶えました。
手術を終えた日、ＨＣＵにて痛みと痛み止めうってもらった途端に気持ち悪くなったりと、眠れぬ真夜中、病院の火災報知器が誤作動し、私動けないのにｨｨ。
避難用の点滴につけかえられたりして...かんなり焦りました。
容赦なく次の日から管たくさんぶら下げ歩行訓練。呼吸訓練スーフル。
尿管をベッドの上で抜かれたり、ドレーンを抜いた所を縫ったり、衝撃でした。
初めて自分で座薬もいれましたよ。←いたみどめ。
友達がお見舞いに来てくれるたびに傷が痛みました。
だって、ずっと笑ってたからねー。
ほんとにありがとう
家族にも感謝
術後１２日で退院。
退院後３日で梅酒解禁(笑)
6月…１６日から職場半日復帰。おんぶもﾊﾞﾚｰも徐々に解禁。
7月…病理検査の結果がでる(摘出したものを顕微鏡で診た結果）
リンパ（縦隔リンパではない）と肺に、２つ転移していたことがわかる。
病期はⅢaにアップグレード笑
いろいろな葛藤の中(ネットで調べすぎてへこんでました。)、抗がん剤で予防治療(カルボプラチン+ジェムザール)することに決める。
２８日入院。
８月…色の白～い夏。
１ｸｰﾙを入院中に行い、
１４日に退院。
食欲もほとんど落ちず健康体。
残り３ｸｰﾙは通院による点滴になる。
10月…２４日、４クール全て終了ー(´∀｀)
副作用は、少し脱毛、倦怠感、食欲不振、くらいですかね。
11月…２５日職場復帰。
その後３か月ごとの定期健診にて様子見。
２００９年５月(27歳)…術後１年の検査で転移なし、経過良好いただきました！
その後も３ヶ月ごとに検査。順調順調。
２０１０年５月(28歳)...術後２年の検査フルコース。
↓
最大５mmの、こりない奴らが肺に何個か出てきたとのこと。
それと同時に、肺がん患者中、１割の人が持っているという、ＡＬＫ遺伝子が陽性と判明。
わたしってば逸材!?
いやいや、さすがに再発。
落ち込んでしまい、ネットカフェでＡＬＫ調べたり、家族に報告するのに和ます為にとか思って和菓子屋でお団子買って帰りました。
泣いちゃってうまく話せませんでした。
６月...７日より抗がん剤治療開始(シスプラチン+アリムタ)。
点滴時間が長いので、全４クール毎回入院。
１クールが、１４時間、７時間、７時間の３日間の点滴は正直頭おかしくなるかと思いました。
いや、なってました。半狂乱。
８月…４クール終了。
８月
３クール目３日のCTで、腫瘍わずかに縮小
。
１０月…から職場復帰(´∇｀)
９月、10月、1２月、
２月のCTも横ばい。
2011年６月…
今のところ腫瘍に動きなし。
８月…PETCTにて、少し濃くなってるかな？とのこと。
同時に馬蹄腎（2000人に１人というの先天性の奇形）と、右腎腎盂に結石が発覚＾ﾛ＾;
どんだけー。
11月… 治療方法が提案される。
経過観察か、ＡＬＫの治験(二つの製薬会社)かオプションで手術、放射線治療。
2012年1月４日(29歳)…
中外製薬のＡＬＫ阻害剤CH5424802の治験に参加のため入院。
１月6日に飲みはじめる。
21日間が１クール。
副作用は、味覚の変化(今はなし)、手足の皮がべろりと剥ける(今はなし)。便秘(継続中)、くらいでした。
服薬5日目のレントゲンで、肺の腫瘍は半分位に小さくなっていました。
1月24日退院。
1月26日のCTでは、BB弾から鼻くそ位に縮小。
謎の肝機能上昇により休薬も経て、そのまま縮小維持。
2013年９月(治験薬服薬１年８ヶ月)…3週間に１回だった診察が６週間に１回に。６週間に１回だったCTが12週間に１回になる。
2014年１月…治験薬(アレセンサ)服用２年経過。３年目突入。
３月末…同棲開始。
５月…手術より６年経過。７年目突入。
10月…両家顔合わせ食事会。
2015年１月…入籍♡
治験薬(アレセンサ)服用４年目突入。
検査費用は自己負担(３割)となる。(薬代は、製薬会社もち)
５月…手術より７年。８年目突入。
９月…歯列矯正始める。(裏側矯正)
2016年１月…アニヴェルセルみなとみらい横浜 にて挙式・披露宴
をさかのぼってみました。
はじめまして♪
結婚3年目。保育士15年目、ＡＬＫ肺がん。
ヘビースモーカーの両親から産まれたゆらです。笑
私はタバコは吸いません。煙いし臭いし大嫌いです。
でも、憧れた時期がありました。
でもふかすことしかできませんでしたね(((^_^;)
ＡＬＫ遺伝子というのは、簡単にいうと
なんらかの要因で体の染色体の一部(２番)が逆になったことでうまれたがん遺伝子。
その遺伝子があるから、がんを作り出してしまうんだそうです。
がんにもそんな種類があるんですねー。
２００８年１月23日(25歳)…職場の健康診断。
その日の昼に胸部ﾚﾝﾄｹﾞﾝ再検査の電話。
『撮り損ねたかなんかだろー』って思ってたら、CTにはっきりと肺に白い塊がぁっ(2～3㎝の)！
造影剤のじんましんキター！(-_-;)
去年の健診は違う町医者(皮肉にもうちの園の園医のとこ)、
そんときのﾚﾝﾄｹﾞﾝにも影はうつってたー！！
ｳﾜー！やぶめやぶめ、金くれ。
１月29日…26歳になる。
たくさん検査を受ける。
痰なんか出ないのに、痰の採取。
鼻水をすすったやつではもちろんダメ。笑
口から気管支に管をいれて、肺の細胞をついばんでくる『気管支鏡検査』は３回やることにあぁ苦痛＞＜
診断つかず、病院も癌専門とこに移る。
4月30日…やっとやっと悪性だと診断がつく。だいぶあいたね(;´д｀)
「悪性でした。明日から入院です」
二日酔いの朝にこの電話。ﾎﾟｶｰﾝ(｡Д｡)
GWはいったん外泊。飲んで、ビーチバレーして、
５月７日(26歳)…左肺上葉摘出手術(左の肺の半分取りました)
４時間ほどかかった手術は、背中から脇の下まで約２０ｾﾝﾁ切開し、肋骨と肋骨を広げ(||ﾟДﾟ)ﾋｨｨｨｨ！て、肺を摘出したそうです。
摘出した肺が見たかったので、両親に写真撮ってもらいました。
がんって黄色っぽい！
傷よりも中身の痛さにしばらく悶えました。
手術を終えた日、ＨＣＵにて痛みと痛み止めうってもらった途端に気持ち悪くなったりと、眠れぬ真夜中、病院の火災報知器が誤作動し、私動けないのにｨｨ。
避難用の点滴につけかえられたりして...かんなり焦りました。
容赦なく次の日から管たくさんぶら下げ歩行訓練。呼吸訓練スーフル。
尿管をベッドの上で抜かれたり、ドレーンを抜いた所を縫ったり、衝撃でした。
初めて自分で座薬もいれましたよ。←いたみどめ。
友達がお見舞いに来てくれるたびに傷が痛みました。
だって、ずっと笑ってたからねー。
ほんとにありがとう
家族にも感謝
術後１２日で退院。
退院後３日で梅酒解禁(笑)
6月…１６日から職場半日復帰。おんぶもﾊﾞﾚｰも徐々に解禁。
7月…病理検査の結果がでる(摘出したものを顕微鏡で診た結果）
リンパ（縦隔リンパではない）と肺に、２つ転移していたことがわかる。
病期はⅢaにアップグレード笑
いろいろな葛藤の中(ネットで調べすぎてへこんでました。)、抗がん剤で予防治療(カルボプラチン+ジェムザール)することに決める。
２８日入院。
８月…色の白～い夏。
１ｸｰﾙを入院中に行い、
１４日に退院。
食欲もほとんど落ちず健康体。
残り３ｸｰﾙは通院による点滴になる。
10月…２４日、４クール全て終了ー(´∀｀)
副作用は、少し脱毛、倦怠感、食欲不振、くらいですかね。
11月…２５日職場復帰。
その後３か月ごとの定期健診にて様子見。
２００９年５月(27歳)…術後１年の検査で転移なし、経過良好いただきました！
その後も３ヶ月ごとに検査。順調順調。
２０１０年５月(28歳)...術後２年の検査フルコース。
↓
最大５mmの、こりない奴らが肺に何個か出てきたとのこと。
それと同時に、肺がん患者中、１割の人が持っているという、ＡＬＫ遺伝子が陽性と判明。
わたしってば逸材!?
いやいや、さすがに再発。
落ち込んでしまい、ネットカフェでＡＬＫ調べたり、家族に報告するのに和ます為にとか思って和菓子屋でお団子買って帰りました。
泣いちゃってうまく話せませんでした。
６月...７日より抗がん剤治療開始(シスプラチン+アリムタ)。
点滴時間が長いので、全４クール毎回入院。
１クールが、１４時間、７時間、７時間の３日間の点滴は正直頭おかしくなるかと思いました。
いや、なってました。半狂乱。
８月…４クール終了。
８月
３クール目３日のCTで、腫瘍わずかに縮小
。
１０月…から職場復帰(´∇｀)
９月、10月、1２月、
２月のCTも横ばい。
2011年６月…
今のところ腫瘍に動きなし。
８月…PETCTにて、少し濃くなってるかな？とのこと。
同時に馬蹄腎（2000人に１人というの先天性の奇形）と、右腎腎盂に結石が発覚＾ﾛ＾;
どんだけー。
11月… 治療方法が提案される。
経過観察か、ＡＬＫの治験(二つの製薬会社)かオプションで手術、放射線治療。
2012年1月４日(29歳)…
中外製薬のＡＬＫ阻害剤CH5424802の治験に参加のため入院。
１月6日に飲みはじめる。
21日間が１クール。
副作用は、味覚の変化(今はなし)、手足の皮がべろりと剥ける(今はなし)。便秘(継続中)、くらいでした。
服薬5日目のレントゲンで、肺の腫瘍は半分位に小さくなっていました。
1月24日退院。
1月26日のCTでは、BB弾から鼻くそ位に縮小。
謎の肝機能上昇により休薬も経て、そのまま縮小維持。
2013年９月(治験薬服薬１年８ヶ月)…3週間に１回だった診察が６週間に１回に。６週間に１回だったCTが12週間に１回になる。
2014年１月…治験薬(アレセンサ)服用２年経過。３年目突入。
３月末…同棲開始。
５月…手術より６年経過。７年目突入。
10月…両家顔合わせ食事会。
2015年１月…入籍♡
治験薬(アレセンサ)服用４年目突入。
検査費用は自己負担(３割)となる。(薬代は、製薬会社もち)
５月…手術より７年。８年目突入。
９月…歯列矯正始める。(裏側矯正)
2016年１月…アニヴェルセルみなとみらい横浜 にて挙式・披露宴
新婚旅行はオーストラリア💂
治験薬(アレセンサ)服用５年目突入。
５月…手術より８年。９年目突入。
治験薬(アレセンサ)服用５年目突入。
５月…手術より８年。９年目突入。
10月...治験終了(治験自体が終了の為)
今後実費にてアレセンサ継続。
2017年1月...アレセンサ服用6年目突入。
今後実費にてアレセンサ継続。
2017年1月...アレセンサ服用6年目突入。
2020年1月...アレセンサ服用9年目突入！
というわけで、
食べたいものを食べ、飲みたいものをのみ、仕事も普通にしております。
治療といえば、中外製薬のアレセンサのみ。
左肺のハナクソのみで、他臓器転移なし。
自覚症状なし！
肺がん手術からはもう11年！
