サヨナラ主治医

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今日は5週間ぶりの診察日でした。
そしてついに主治医最後の日

最後に聞いておきたい事忘れないようにしなくちゃ〜と
あれこれ聞いてきましたが…

先生は現状維持がなによりで今の状態をキープすることが大事。なスタンス。
私はもう一歩踏み込んで減薬。
そして病院来なくてもいいよ。を目指したい
けどけど先生は無理だね。と一言(ーー;)

あと一歩の減薬はできそうだけどやめれば
再燃するだろうし、私の場合ステロイドだけでは
抑えきれないだろうから免疫抑制剤の併用は必要。

ならば特定疾患にならず今後このままどーしたもんか。といったら
すにさんが患者の会を立ち上げればいいじゃない
患者の声を集めて。
やるなら僕手伝うよ〜とまた始まった( ̄◇ ̄;)
いやー患者の会なんて患者も少ないし
簡単じゃないでしょう〜

今私が通ってる病院に同じ病気の人は10人いるかどうか。
でも40代の患者は?となると私だけ…
だから全国でみれば2000人いるんじゃないかっていうけど実際情報を共有して発信してってできる人が
どれだけいるのか…微妙だよね〜
って立ち上げないけど…

おまけに次の先生宛てにカルテに患者さんは減薬を望んでいるけど慎重にって書いてたし
すにさんの圧に次の先生が負けないようにだとか…

そんなこんなで今日の結果は現状維持。
久しぶりにKL-6も400台に下がってきてるし
よかったです

そんなこんなで来月からは新しい主治医に
どんな先生かなぁ〜ちょっと緊張しそう(^_^;)

そして発病してもうすぐ2年
もう2年のようなまだ2年のような…
まだ長い付き合いになるのかもだけど
なんとか頑張ります!




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