どこか遠くに行ってしまいたい

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今朝は昨日以上のバトルでした。

 

家の中はもうグチャグチャです。

 

発達障害の特性をたてにいろいろサボろうとする様子にイライラがつもっていました。

 

叱ると「発達障害に生まれてごめんなさい」

 

「健常児に生まれてたらかーちゃんもっと幸せだったよね。」

 

あきらかに私が言ってほしくない言葉だとわかって言ってくる。

 

今日はじめて『くそばばあ』と言われたけど、くそばばあで結構。

 

もう特別扱いが当たり前だと思いこんでる。支援は特別扱いじゃない。

 

感覚過敏だから、聴覚過敏だから、発達障害だから・・・

 

本当にできないなら仕方がないけれど、できることもやろうとしないから部活の友達があきれていることになぜ気が付かない?

 

確かに部活の子の言い方はきつい。でもやり方を教えながら手助けをしてくれる。

 

それはできるようにならなきゃって思ってるからじゃないの?

 

部活の友達は朝が弱いらしく結構遅刻してくる。ネギマさんはそれを「悪いんだー」って陰でこそこそ言ってるけどそんな資格はないってことがわからないのかな?

 

寒い、コートの着心地が悪くてイライラする、苦手な教科がある・・そんな理由で学校を休もうとするあなたに部活の子をどうこう言う資格なんてない。

 

今朝もご飯をきっちり食べておきながら「あ、ちょっと気持ち悪いかも・・」とヒーターの前にごろり。休むとも遅刻するともはっきり言わず準備しなくちゃいけない時間になってもダラダラゴロゴロ。

 

「今日かーちゃんでかけるから」と言うと「あ、じゃあ普通の時間に行くわ」と答えたことで、ネギマさんが遅刻する気まんまんだったことが発覚。

 

「あんた部活の友達と同じことやってるやん。あんたに友達のことどうこう言う資格ないわ」と言ったらキレて寝室に行ってしまった。

 

少したって2階に行くと布団にくるまって3DSをひろげてのびのび遊んでいるネギマさん・・・その様子に今度は私がキレた。

 

「いいかげんにしろーーー!!ヾ(*`Д´*)ノ"彡☆怒ったふりして2階にいけばしめたものだと思ってたんだろ。休むか遅れるかするなら自分で学校に電話しろ!」

 

「かーちゃんなんて大嫌いだーくそばばあ!」

 

「くそばばあで結構。嫌いっていうなら明日から弁当、髪の毛、登下校全部自分でやれよ。もう知らんわ!!」

 

そのあとは主人も巻き込んでの大喧嘩。物は飛ぶ、怒号は飛ぶ、殴り合う(ぶたれてるのは大人だけですが)。

 

準備する間かーちゃんが出ていかなかったら学校に行かないと言い出したので、主人と私は一緒に家を出ました。

 

「とーちゃんは家にいてよー」と怒っていましたが、とーちゃんに送ってもらう気まんまんなのがわかったので主人は私と一緒に外に出ました。

 

一時間ほどして戻ってきたら学校には行っていました。

 

しかし、とーちゃんを連れていかれた腹いせなのか、家中のものがひっくり返されていました。

 

もちろん弁当も持って行かず、水筒も置いたまま。

 

おそらく学校で「かーちゃんに殴られた。弁当も作ってもらえなかった」と並べ立ててるでしょうね。

 

学校には私から連絡済みです。もちろん家であったことはある程度話してあります。

 

・・もうちょっと静かに反抗期に突入してほしかったけど、またこのパターンか・・・ガクリ

 

まぁ、仕方ない。今までのような関係ではなくなる覚悟はもうできた。

 

電化製品がいろいろ壊れるだろうけど・・やむなし。

 

ディズニー行きの資金をそれに回そう。こんな状態では正直行ったところで楽しくないだろうしな。

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朝からバトル

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この前、気心知れたメンバーとモーニングに行った時に思ったこと。

 

「あぁ、自分はしんどくても家庭内では家族が明るく楽しく過ごせるように心がけるのは大事な事なんだよなぁ・・」

 

そう反省したばかりなのに、今朝ネギマさんと送りの車の中で大バトル。

 

「かーちゃんなんて大嫌い」と捨て台詞を吐かれ、ドアを乱暴にバンッ!と閉められた。

 

寒いのと、部活の子と折り合いが悪いのと、苦手な教科がある日だから「行きたくない」って言ってるのがはっきりわかるんだよ。ショックなうさぎ

 

lineでいろいろ書いておくったら「もう送ってくるな」ときた。そりゃそうだわな。

 

堪忍袋の緒がきれたって書いてあったけど、それはこっちも同じじゃムキー

 

かーちゃんは私の気持ちわかってくれないんだね!って言うけど、そっくりそのまま熨斗つけて返したいわ。

 

かーちゃんの苦労なんて全然知らんくせにー!(←大人げない)

 

いかん、このままでは毒電波で電化製品がやられる。発散しなきゃ滝汗

 

と・・とりあえず灯油でも買いに行くかあんぐりうさぎ

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どこまで教えたらいいのか

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前記事の発達障害を扱った番組を見終えた後も、やたら細かい質問をしてきたネギマさん。

 

なんだかメールしながらあれこれ聞いてくるから「どうしたの?」と聞いたら、福祉関係の学校をめざしているAちゃんもその番組を見ていたらしく、当事者のネギマさんにあれこれ質問してきたらしい。

 

「ネギマちゃんって自閉症?学習障害?って聞かれたけど、私って何?」

 

えっΣ(・ω・ノ)ノ!こんな形で第二のカミングアウト!?

 

一応ネギマさんには「あなたは発達障害だよ。」程度のカミングアウトはしてあるけど、障害名とか専門的な内容はそんなにくわしく話してない・・滝汗

 

「自閉症ならどんなものかわかるでしょ?教えてよって・・」

 

カナヘイびっくりいや(×50)違うって。ネギマさんは昔の診断名は特定不能の広汎性発達障害なの。それが最近になって自閉スペクトラムとかいう名前に変わったみたいだからそう言ってるだけで自閉症ではないんだよ。学習障害かどうかなんて全然わからんし、今のところ調べようとも思ってないし・・。」

 

いかん・・私もいろいろ曖昧すぎる。 orz

 

メールでポチポチするネギマさん。

 

「よくわからない。もっとはっきり教えてって怒られた・・あんぐりうさぎ

 

ちょっと待て。中途半端な知識なうえに伝達がうまくできないネギマさんが教えてしまったらおかしな情報が伝わっちゃうって(汗)

 

Aちゃんも勉強熱心なのはすごくいい事なんだけど、当事者本人に「あなたの障害名なに?くわしく教えて」ってド直球で聞くのは絶対やったらいかん奴やで?(汗)

 

もちろんすんなり教えてくれる子もいるだろうけど「発達障害」と簡単にカミングアウトしてるだけで、そこから先の深いところまでは伝えられてないうちと同じような子もいると思うのよ。下手したらトラブルにもなりかねない。

 

「・・・聞いたらそれは大丈夫だって、私にしか聞いてないし他の子には聞かないって。」

 

ネギマさんはそれでいいんかい?私はものすごく焦ったんだけど・・ショックなうさぎ

 

ま、他の子に聞かないって言ってるならいいか。

 

Aちゃんはただ純粋にいろいろ知りたいだけだと思うのよ。ネギマさんと一緒に手話の勉強をするぐらい熱心だから。

 

ただ、誰彼構わずストレートに聞いてしまわないようにだけはしっかり釘さしておかないと・・せっかく福祉のことを勉強したいという気持ちをトラブルなどで削がれてしまうことだけはあってはならない事だから。

 

 

それにしても・・診断名とかより深い専門的な事ってネギマさんに話す必要性ってあるのかな。

 

今回の事がきっかけで「自分の障害をもっとくわしく知りたい」と思ってるみたいなんだけど、みんながみんな同じ特性を持ってるわけじゃないから知ったところであてはまらない部分もあるし・・診断名の特徴を過剰に受け取って「自分はこういうことができない人なんだ」と思いこんでしまってもなぁ。

 

ただ、障害名や専門的なことより『自分と世間一般の考え方の違い』は知ってほしいと思ってる。ネギマさんの常識は世間の非常識であることも少なからずあるという事とか。

 

まぁ、何度もくわしく聞きたがってくるようなら話せばいいか。

 

ただわかりやすく話ができるかどうか・・ちょっとおさらいした方がいいかなサッ

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発達障害の番組

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家族で発達障害関連の番組を見ました。

 

ネギマさんからいろいろ質問が飛んでくるから答えるのが大変。それだけ興味があるってことなんだろうけど・・落ち着いて見られなかったよ(泣)

 

番組で特集されていたのは、発達障害の有名モデルさんとピアニストさん。(一度生演奏を聞いてみたいです)

 

お二人とも海外で発達障害と診断を受けていました。日本が発達障害に関してどれだけ後進国だったかがよくわかりますね。

 

診断された年齢はモデルさんが7歳(だっけ?)・ピアニストさんが22歳の時だったそうです。

 

ネギマさんが2歳半と比較的早期に診断が出たのは、たまたま専門の病院が実家のある市にあったから。おそらく運もあったんだろうなと思います。

 

その時の診断名は『精神遅滞』。療育園の先生に診断名を告げたところ、『うちでははじめて聞く診断名』と言われました。(おそらく一般的には知的障害といわれていたと思います。)

 

番組を見てるうちに、ネギマさんが小さい頃をじわじわと思い出しました。

 

昔と今とじゃやはり悩みが全然違います。昔とは真逆の事で悩んでたりもするし(笑)

 

精神的な面は本当に対応が難しくなってきたと感じます。ものすごく大人びた人格と保育園児のような幼い人格が一つの身体に同居してるようなものだからねぇ・・。

 

簡単に言うと、私の中にダークラマさんがいるのと同じっていうか。(←よけいややこしいわ)

 

長らく謎だったネギマさんの身体面は、ここ最近一気にいろんな事がわかったんだけど・・どれもこれも確実な診断が出なくて(疑い)とつくものばかりだからほんと困る。

 

これらのどれかひとつでも診断がはっきりでたら身体手帳が取れると思うんだけどねぇ。

 

 

 

発達障害の場合は番組の構成上、秀でた部分を見つけて成功できた人の話をとりあげられることが多いのですが、今回もやはりそうでした。

 

ネギマさん、ちょっと刺激を受けたのかな?番組を見終わったあと、おもむろに和室にこもってドッタンバッタンと部活の自主練を始めました。

 

お二人のように成功する方は本当にごくごく稀な存在で、ほとんどの人が理解されず一般社会で苦労していると思います。

 

ネギマさんも、何か得意なことや人より秀でているものが見つけられるといいのだけれど・・

 

 

 

健常児の子が発達障害の子をいじめてくるようになった過程を番組で客観的に見たネギマさん。

 

それをみて何か感じることはあっただろうか。

 

部活の友達との関係が少しずつ崩れてきているのはなぜか、少しでも気が付けただろうか。

 

聞いても頑なに答えないところを見ると・・何か思うところがあったのかもしれません。

結論は先送り

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本日2つ目の記事です。

 

ネギマさん、2階で弁当食べてから居間に来ました。

 

で、「ちょっと足りない・・もうちょっとなんか食べる」と(笑)

 

私は納豆ご飯で済ますつもりでいたから昼食をなんにも準備してなかった(汗)

 

なのでネギマさんからのリクエストで一緒にカップラーメンを食べました。

 

「学校に行くから緊急時用の駅まで送ってくれる?」

 

「行くのはいいけどほんと行って帰るだけになるよ?あと先生に『トイレに籠城してる』って言ったからそのまま面談になるかも」

 

「ちょっと学校で嫌なことがあったからって言うから大丈夫」

 

「電話で私がきつく叱ったからって話してあるから、母と喧嘩したって言えばいいよ。」

 

「喧嘩?喧嘩なんてしてないじゃん。だから電話で先生が待ってるよって言ったみたいだから仕方なく来たって言うわ。」

 

「仕方なくって・・まぁ・・それでもいいけど・・」(←いいのか?)

 

2階に籠城した後、少しの間寝てたみたいでずいぶんすっきりした表情をしていました。

 

部活の件はとりあえず来週のイベントは参加するとのこと、今後どうするかの結論は先送りにしたようです。

 

ネギマさんはなんだかんだ言っても部活が好き。だからやめるという選択肢はなかったと思う。

 

しかし「いつでもやめてもいい」と私から言われたことで少し気は楽になったかもしれません。

 

おそらく私から「部活はできれば続けていってほしいオーラ」が出まくっていたから、やめたくてもやめたいと言えなかったと思うし・・いい機会だったかも。

 

どうするかはネギマさんの自由だけど、あえて言うなら一つだけ。

 

「やめるのなら絶対後悔しないこと、後悔すると思うならやめないこと。」

 

やめるのはすごく簡単です。だけどやっぱり後悔してまた入りたいと思っても、それを受け入れない子が部活にいる限り戻ることはできません。

 

もし続けるのであれば、あらためて顧問の先生に今後のことで話をしようと思います。

 

部員の子からまじめにやってないなど不満の声があがった時、私はその場にいないのでどうしても対応が後手にまわってしまいます。

 

部活の子達はネギマさんの体力が小学生低学年以下ということを知りませんし、遠方の学校に通ってきているのですから、本当に体力ないの?と疑われても仕方ありません。

 

私だってネギマさんが運動系の部活に入るなんて夢にも思ってなかったから、入部したと聞いた時は本気で頭抱えてました。体力がはたして持つのだろうかと不安でした。(汗)

 

けど、ネギマさんが以前から憧れていてやりたいと思っていたことだったから家族で応援してきました。親バカかもしれないけど本当に上達したと思います。動きは省エネだけどちゃんとついていってる。1年の時と2年の時では全然違いますから。

 

 

先輩がいる間はネギマさんのことをどうこう言ってくる子はいなかったんだけど、3年生が引退してネギマさん達が最高学年になったあたりから、部活内でネギマさんをバカにする言動が増えてきているらしくそれがちょっと気になっていました。

 

顧問の先生はそれを把握しておられるような感じなので、実際のところどこまでなのかを聞いてみたいです。ネギマさんだけの話ではちょっと判断しにくいので。

 

 

 

部活をやめるとなったらいきなり言ってくるだろうから、心の準備だけはしておかなきゃね(笑)

 

 

 

ネギマさん、重役登校してからAちゃんやHくんとたくさん話をしてずいぶん気がまぎれたみたいです。

 

朝、電話に出た先生からも「おー!ちゃんと来てくれたね。待ってたよ。」と声をかけられたようです。

 

しかし誰もトイレに籠城してたことについて突っ込んでこなかったらしい。ちょっと残念

 

部活の子は今日は欠席でした。なんとなくそうじゃないかなーと思ってはいたけどやっぱりだった。おそらくネギマさんもこのことに気が付いてるんじゃないかな。

 

 

 

 

 

その話はいつか書く機会がありましたら・・アメンバー記事にて。

愚痴ルーティン

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夕方ネギマさんから「帰る」という連絡がある頃になるとちょっと憂鬱になる。

 

ネギマさんは学校がある日は帰ってくると必ず愚痴を吐きまくる。

 

私はそれを受け止めるための心の準備をする。でも最近はその準備が追い付かない時がけっこうある。

 

ネギマさんの愚痴がルーティン化している事はずいぶん前から気が付いていました。(きっかけは去年のトラブルだと思う。)

 

学校から帰るとたいてい「自分がいじめられそうになっている。」「友達にバカにされている」「体力がないのにできないことを無理やりやらされそうになっている」と話す。

 

私が「あなたはがんばっている」「友達にも弱いところがあってさらに弱い子をバカにすることで自分が優位になったと思いこんでいるだけ」「嫌なことは断ればいいんだよ。」と答える。

 

ネギマさんの中で私の言葉は「自分はがんばり屋」「相手の方が弱虫」「体力がないのは間違いないのだからできないことはある。だから無理しなくていい。」と都合よく変換されていく。

 

(主人に愚痴らないのは、自分にとって都合のいい言葉を全く言ってくれないから。)

 

これを家だけではなく学校でも同じことをしているとわかったのは文化祭の時。

 

ある先生に毎朝挨拶に行くネギマさんは、必ずその時に「もう帰りたい。」「学校来るの嫌」と言うのだそう。

 

「そんな事言わないで」とか「がんばってきてくれてありがとうね。」と先生が言うと、にっこり笑って教室に向かうらしい・・しかも学校にきた日は必ず。

 

先生はネギマさんがそれをやらないと一日が始まらないことをわかっているようで、ずっと相手をしてくれていたんです。(現在進行形)

 

文化祭で会った時に先生が笑いながら話してくれましたが、私はもう恥ずかしいやら申し訳ないやら。「まぁこれで元気に学校で過ごして行ってくれるなら」という言葉が本当にありがたかったです。

 

 

ネギマさんはできない事が多いからかどれだけ褒めても励ましてもなかなか自己肯定感が育たない。

 

私は、ネギマさんの際限なく続く「褒め強要」にすっかり疲れ切ってしまった。だってちょっとでも外れたことを言えば、今まで積み上げてきたものが一気に崩れてしまい、それこそ1から・・へたしたらマイナスからまたやり直しになってしまう。

 

 

 

『周りは自分のがんばりを絶対わかってくれない。私はできないけどちゃんとがんばっているよ。学校は嫌だけどちゃんと来てるよ。だからたくさん褒めてほしい。』

 

自信を持ちたくて無意識のうちに周りに「褒め」を求めてしまうネギマさん。私はネギマさんの言葉を受け止めて、凹まないような言葉を選んで返すようにしているけれど最近それでいいのかどうかがちょっとわからなくなってきた。


このやり方がどうにもかみあってないような気がしてなんか気持ち悪くてしかたない。

 

前期の頃はそんな感じあまりしなかったのに・・やはり文化祭だ、あれからどうもいろいろおかしくなっているような気がする。

 

ここ最近は部活の友達の嫌なところばかり話してくるし、あれだけ仲がいいAちゃんのことまでいろいろ言ってくるようになってきたのでかなり不安を感じています。

 

だって前期の頃は、この二人を悪く言うことはいっさいなかったから。

 

 

 

『自分は文化祭の時に仲がよかった二人に裏切られた。貶められた』という気持ちがどうにも消えなくて、相手をディスることですっきりしようとしているようにさえ感じる。

 

もちろんネギマさんの言い分を全部鵜呑みにするわけにいかない。かと言ってネギマさんの言ってること全部が嘘だとは思ってない。

 

おそらくだけどネギマさんは自分に都合の悪い部分を言ってない。だから私はすっきりしないのだと思う。

 

例えば・・友達は「いいよ」と言ってくれてるのに、「あの子はいいよと絶対言ってくれない」と私には話す。

 

肝心なことを言ってしまうと愚痴として成立しないから言わない・・そんな感じ。

 

ネギマさんの目的はあくまで『愚痴って自分に自信が持てそうな言葉を私から引き出すため』であって、問題を解決してほしいという気持ちは二の次なんだと思う。

 

でも、そのためになにかと助けてくれる友達を悪者にしてしまうのはどうなんだろう。確かに文化祭の時のやり方はよくなかったとは思うけれど・・・

 

昨日も帰ってくるなり部活の子の愚痴がはじまりました。

 

もういつものありきたりの返答では満足しなくなってて、友達よりネギマさんのこの面が優れてる(記憶力とか、)とか、この子は自分がそういうの苦手だからこうなんだねという感じjで相手をちょっと下げるようなことを言わない限り愚痴をやめようとしません。

 

ネギマさんは私が部活を続けてほしいと思っていることを知っている。知っているから「やめろ」と言われることはないだろうと思って安心していろいろ言ってくるのだろうと思います。

 

だけど・・ここのところ自分の力のなさを利用して、できることもサボろうとする様子がみえてきた。「それ、別に力なくても関係ないよね?」ってことでも「ちょっと疲れちゃったから」とかなんとか言って逃げている。

 

気が付いているかどうかわからないが、ネギマさんは疲れたら声にも表情にも出る。本当にしんどい時は言い訳すらしない。食欲もなくなる。

 

「ほんとにえらかったんだもん」とくってかかる時とか「かーちゃんは私のいう事信じないんだ」と脅迫めいたことを並べ立ててくる時は違う。ご飯はもりもり食べるし、しゃべり方も元気そのもの。だからわかりやすい。

 

今回は、これ以上エスカレートするのもどうかと思って、はっきりネギマさんに言いました。

 

「もう部活はやめたら。部活の友達と一緒にいると嫌なんでしょ?なじめないんでしょ?完全を求められてもついていけないんでしょ?もう無理して続けることはないよ。熱もじんましんも多分部活のストレスだろうからね。」

 

ネギマさん、あきらかにフリーズしました。

 

「あ、でも辞める時はちゃんとした理由を言ってやめるんだよ?かーちゃんがやめろって言ったからやめますって人のせいにしないで、部活になじめません。部活の友達があれこれ言ってくるけど私は体力的についていけません。だからやめますってきちんとした理由を言うんだよ。」

 

ネギマさん、いっさい返事をしませんでした。

 

ルーティンを破壊した結果、今朝からネギマさんずっとトイレに籠城してます。

 

何か話すと「もう一人にして!」と叫びだすので今日は学校欠席だな。

 

学校にはありのまま「トイレに籠城してます」と話しました(笑)

 

友達をディスって気持ちが楽になるか?と聞いたら暴れだしたので、何か思うところがあったのかもしれません。

 

「かーちゃんは私の味方じゃないんだね」といつも通り脅しにかかったのではっきりと言わせてもらいました。

 

「味方じゃなかったら、学校の保護者面談で先生に相談しようとしたりせんわ。(略)ネギマさんの話を聞いてる限り、どれだけ好きでも人間関係で部活が続けられそうにないんじゃないかと思ったから「やめればいい」って言ったんだ。もし続けるなら顧問の先生にもきちんと時間をつくって話をしに行く、やめるならその必要はないから話さない、かーちゃんができるのはそれだけだわ。かーちゃんが喜ぶから続けてるんだと言うなら今後いっさいそんなことは考えなくていい。自分で思った通りにしなさい。でも辞める時は自分できちんというんだよ。私からは言わないからね。」

 

さっきこっそりとトイレから二階の寝室に籠城場所を変えていました。(バレバレ)

 

今は「かーちゃんは友達の方が大事なんだ。かーちゃんも私ががんばってることわかってくれない。きっと私のことなんてどうでもいいんだ」というマイナスな気持ちにどっぷり浸ってると思うので、とりあえず寝室に朝作った弁当と水筒をおいてきました。

 

もう思う存分引きこもってくれ。今日は2階は立ち入り禁止や。

 

私が憂鬱になるのは、ネギマさんのこの一連の行動が自己愛のK君ママの行動にそっくりだからなんだよね。

 

自分の思い通りに相手が言わないと満足しない。思った通りの言葉が出るまで愚痴を言い続ける。図星さされるとキレる。もうつらかった小学校時代を思い出して吐きそうだ。

 

でも、これを友達にやってしまったら、絶対孤立するよな・・・。

 

あ~あ・・もうどうしたらいいんだろうねぇ。

ここ最近の体調不良の間に、ネギマさんとたくさん話をしました。

 

ストレス由来の体調不良だから原因を取り除かないと・・と思って話をしてたんだけど・・

 

とてもじゃないけど簡単になんとかなる話ではなかった。

 

「なぜ同じことをやれないと怒るのだろう。どれだけがんばったって追いつくわけないのにさぼりだ、甘えだなんていうんだろう。力のない自分の気持ちなんて絶対誰にもわかってもらえない。」

 

ネギマさんのストレスの原因は自身の障害が目に見えないものであるがために周りから理解されにくいこと。その苦しさつらさが積み重なったものでした。

 

もし、体力があればここまで深く悩むことはなかっただろうし、学校生活ももう少し楽しいものになっていたのではないだろうか・・・。

 

定型一般の人は何も考えずにいろんなプロセスを無意識にこなしていけるけれど、ネギマさんの場合はプロセスひとつひとつを意識してこなしていかなくてはならない。

 

その分時間がかかるし、どうしてもできない事も出てくる。その点を相手から甘えだとか努力してないと責められてしまう。

 

「健常児の子ってできないことがないのかな。それがないからできない子の気持ちなんてわからないんだよね?」

 

ネギマさんもけっして努力してないわけではないだけにすごく心が痛みます。みんなの足を引っ張らないようにと家で部活の自主練をかかさずしているし、今回の試験勉強も体調不良の中、できる範囲でがんばってた。

 

その努力の過程を知らないから仕方ないかもしれないけれど、「結果だけで人をバカにする子」が本当に多いんだなと今回のネギマさんの話を聞いて思い知らされました。

 

「できないと周りからいろいろせめられる。自分にできることをやってても「さぼってる」「手抜きだ」と怒られるのって私が発達障害だからなの?」

 

ネギマさんも相手に何も言っていないわけではないのです。「体力が続かない」とか、「力が弱いから無理なんだ」と説明しても「言い訳するな」だの「うそつき」だの「さぼりだ」だの「甘えてるねー」だの言われてしまう。

 

中には見かねて手伝ってくれる子がいる。これは本当にありがたいです。ただ中には手伝いながら「へたくそ」だの「そんな持ち方するでいかんのだわ」ときつい言葉を浴びせてくる子もいる。先生がくると「この子さぼってるから手伝ってるの」とちゃっかりアピールする子もいる。

 

「わたし力がないから誰かに助けてもらわないといけないのはわかってるよ。だからきつい事言われても助けてもらうんだからそれぐらいは我慢しなきゃいけないんだよね?これから先もずっとだよね?」

 

ネギマさんが抱える悩みはかなり深くて解決するのがとても難しい。治るわけではないから一生向き合っていかなくてはならないことだけど14歳にはまだ重すぎる問題だと思う。

 

どうやって周りに見えない障害のことや、力がない子の苦労をわかってもらったらいいのか・・。

 

このままではネギマさんがつぶされてしまいそうで怖いです。

皮膚科に行ってきました

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本日2つ目の記事です。

 

背中にできたブツブツはきれいに消えていたのですが、なぜか両足の膝から下に大量のじんましんが発生していました。

 

いつも行く隣の市の皮膚科にネット予約をしようとしましたが・・さすが、評判のところだけあってなかなかつながりません(汗)

 

予約開始時間から数分後、ようやく受付できましたが、すでに68人待ちでした・・ガクリ

 

ただ午前中は比較的さくさく診察が進んでいくとHPに書いてあったので、20人待ちになったあたりで家を出ました。

 

車の中で「今日はイボの治療じゃないからね。かーちゃん、ついでにイボもお願いしますとか絶対いっちゃダメだからね」と何度も何度も念を押される私(笑)

 

それでもアレルギーか調べるために採血はしなければならないという覚悟はしているようでした。

 

「細い針ってあるかなぁ・・痛いかなぁ・・・時間かかるかなぁ・・泣いちゃうかなぁ・・」

 

病院につくまで呪文のようにつぶやき続けておりました。

 

病院について10分ほどで中待合室に呼ばれ、さらに2分ほどで診察室に案内されました。

 

とっても久しぶりの院長先生による診察でした。前回は確かまだネギマさんが赤ちゃんの頃だったような・・(汗)

 

いつもは男性医師なのですが、今日は女医さんでとっても優しそうな先生。警戒心MAXだったネギマさんはほっとしたようです。

 

予約の際にブツブツの件とじんましんの話を書き込んでありましたので、まずは足のじんましんを見せることになりました・・が。

 

「あれ?あれ・・・?かーちゃん・・じんましんがなくなってる・・」

 

え?だって病院に行く前までは足ボコボコだったのに?・・あれ?本当だ、なくなってる(汗)

 

先生は驚くことなく「あぁ、消えたならじんましんの可能性高いですね。ところでここ最近体調をくずしていたとかそういうことありましたか?」と聞いてきました。

 

少し前に体調不良で寝込んでいたこと、ようやく最近食事がとれるようになったこと、昨日の昼食後から「かゆい」と言い出し、調べたら背中などにたくさんブツブツができていたこと、食事にニラを出したこと、ブツは朝になったら消えていてそのかわりじんましんが大量に発生したことを話しました。

 

アレルギーの検査の話が先生から一応でました。

 

私は血液検査をすればどんなアレルギーなのか全部わかるものだと思い込んでいました。そうではなく、患者さんからいくつか原因と思われる食品を聞いたうえで、アレルギーかどうかを調べるんですね。

 

今まで食品でアレルギー反応が出たことがないので、今原因としてあげられるのはニラだけです(汗)もしニラが原因でなかった場合、何度も血液検査をしなくてはならないということになります。

 

ネギマさんはずっと怯えた子ウサギのような瞳で首を左右に振ってかわいらしく「嫌だ」と先生にアピールしていました(爆)

 

その様子を見たからか「もし今後気になる食品が出たらメモしておいてください。アレルギーの血液検査はいつでもできますからそれからでもいいと思います。」と先生。

 

ネギマさん、満面の笑みで首を縦にブンブン振っていました(笑)

 

一週間ぐらいはじんましんが出たり引っ込んだりを繰り返す可能性が高いそうです。

 

まだ体調が万全ではないために体内に残っていたウイルスがいたずらをして出るじんましんだと思うので薬を出しますとのこと。

 

あともう少しの間刺激の強い食品(ニラなど)を控えた方がいいと言われました。

 

食欲が出てきたからもう大丈夫だと思って、スタミナのつくものをとニラをチョイスしたのが失敗だった(汗)

 

今回の体調不良は、想像以上にネギマさんの身体に深いダメージをあたえていたようです・・

 

今回の薬で症状がおさえられないようなら薬を変えるのでまた来てくださいと言われました。

 

とりあえず、じんましんが出るかでないかしばらく様子を見ます。(^_^;)

 

食べ物由来のアレルギーでなくてほっとしたけど、じんましんもつらいからなぁ・・あの痒さがね。

 

薬でなんとか落ち着いてくれるといいのですが・・(。・ε・。)ムー

アレルギー?

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昨日昼過ぎから「なんかかゆい。」とずっと訴えていたネギマさん。

 

部屋が暖房で温まっているとかゆさが増すらしく、「あつい」「さむい」「かゆい」と言いながらヒーターを入れたり切ったりしていました。

 

居間の加湿器が壊れてしまったので部屋が乾燥してしまっているからだろうと思っていましたが、夜になってさらにかゆみがひどくなったというので背中を見てみると・・ブツブツがいっぱい滝汗

 

じんましん?いや、自分が子供の時にできたじんましんと違う。なんかブツブツが小さい。

 

ふとよぎったのは「アレルギー」。ネギマさんにとってアレルギーといえば花粉症。

 

でも食べ物でそういう反応が出た事は一度もありません。

 

昼過ぎからという事は昼食に入っていたものになります。思い当るのは小麦かニラ。

 

小麦は体調不良の時にうどんを食べても平気だったから考えにくい。

 

となるとニラしかない。昼はジャガイモチヂミとニラチヂミを作った。夜は鍋だったけど、ニラをいれたし、賞味期限がせまっていた野菜餃子(ニラ入り)も焼いて出した。

 

あきらかにニラの過剰摂取だ・・チヂミなんてニラが多すぎて緑色してたからなぁ(汗)

 

ネギマさんが「調べてみて」とかあれこれ言ってきたけど、一番眠い時間帯で反応が悪い私。とうとうしびれをきらし、ネギマさんが自分で「ニラ、アレルギー」とグーグル先生に聞いていました。

 

なんか「うぎゃーーー嫌だーー」と叫んでたところまでは聞こえていたけど、私はそのまま深い眠りにおち明け方に覚醒。慌てて風呂に入り、今こうしてPCに向かっております。(記事は予約投稿です)

 

確かにニラアレルギーなるものは存在していました。

 

ネギマさん、ネギは食べられませんがニラは好きで普通に食べられるので、病み上がりのスタミナつけにはちょうどいいと思ってニラを使ったのが完全に仇となってしまった(汗)

 

ネギマさんが見ていたサイトには「嫌でも血液検査してください」と書かれていました。おそらくここを見て叫び声をあげていたと思われます(←注射嫌い)

 

さらに読み進めると、体力が弱っている時に食べるとアレルギー反応に似た症状が出ることがあるとも書かれていました。(おそらくネギマさんは血液検査に動揺してここまでは読んでないと思われます)

 

私はおそらくこちらだろうと思うのですが、血液検査でアレルギーの有無をくまなく調べるまたとないチャンスでもあります。ここは黙って病院にいって検査だ!(←鬼母)

 

体調不良の時に行った病院にはアレルギー科があるのでそこに行けばいいんだろうけど、なんか・・やる気なさそうなんだよな(汗)

 

ネギマさんが泣いて暴れるのわかってるからか、あまり採血したがらないと言うか・・。

 

まぁ、一度行ってみて検査してくれないようだったらまた別の病院探そう。

 

とにかく痒さだけはすぐになんとかしてやらないと。搔きむしるから体中傷だらけだよ~(汗)

後期中間試験

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今、ネギマさんの学校は後期中間試験真っ只中。

 

今回、体調不良でほとんどテスト勉強をすることができなかった。

 

追試という形で別の日にしてもらうことも考えたけど、ネギマさんは早く試験期間という緊迫した状況から抜け出したいと言ったので、みんなと同じ日にテストを受けています。

 

数学はまったくの手付かずだから、おそらく大惨事になるだろうな。

 

さすがに中二ともなると、数学はもう一夜漬けでどうこうできるものではないんだよな。

 

ネギマさんが寝込んでいる間に試験範囲をおさらいしてみました。

 

あまりのなつかしさ&難しさに『日々の積み重ねが大事だな』と痛感しました。

 

ひさしぶりに聞いたよ・・「下二段活用」とか「一次関数」なんて。

 

理科なんて「電気の回路図」とか「化学反応式」だからもう全然ダメ。

 

教えられないどころか私の脳みそそのものが拒絶反応起こすわ。(涙目)

 

今回は授業のプリントの欠番がほとんどなかったなぁ。

 

つまりきちんと授業に出られているということ。

 

板書もそこそこできているようなので、ネギマさんの記憶の引き出しが試験の最中にズバーンと開いてくれればいいのですが・・。

 

しかしこの授業プリント、最初見た時あまりにも真っ白だったから全く何も書き込んでないのかと思いました。

 

老眼鏡をかけてよーーーくプリントを見ると、ものすっごく小さい字でいろいろ書きこんであるのが確認できました。

 

眼鏡かけないと何が書いてあるか全然よめない。眼鏡がなければ単なるゴマ粒でしかない。

 

以前は( )内にうまくはまらないほど大きい字しか書けなかったのが悩みだったのに、今はその真逆のことで困ったことになってる。

 

なんでいつもいつもこう・・両極端というか・・こんなことになるんだろうガクリ

 

ファイルやテキスト提出の時に、先生はこの文字にちゃんと気が付いておられるだろうか・・(汗)特に年配の先生。

 

米に文字を書く匠の技じゃないんだから、もうちょっと大きな字で書いてもらえないものかと思うんだけど、ネギマさん曰く「これが一番楽だし書きやすい」との事。

 

まさかテストの文字もこの小ささ・・・?

 

自分だけが読めればそれでいいと思っているのでは困る。

 

だから先生『何が書いてあるか全然読めません』ってテストに×つけてくれないかな。

 

そうしたらもう少し大きい字で書いてくれるようになるかもしれないし(笑)

 

テストは今日で終わり。文化祭から続いたクラス内の異様な雰囲気がこれで落ち着くとほっとした様子のネギマさん。

 

発熱は、ほぼ間違いなく精神的なものだと思います。

 

ただでさえ文化祭でダメージ受けてたところに引き続き試験期間に突入して、クラス内の雰囲気が落ち着かない時期が長かったこと。試験期間になると普段くっついてこない子までがくっついてくるため全然一人になれなかったことなど、これらがつもりにつもって身体がオーバーヒートしてしまったようです。

 

「試験が終わると一気にクラス内の雰囲気が軽くなるの。男子なんてすっごく明るくなって大はしゃぎだよ。でもそれですごく救われた気持ちになるの。」

 

うん・・来週から通常の学校生活に戻れそうだね。

 

これで私もやっと安心して過ごせそうです。