(ブログを読む前のお願い)
今日と明日に書くブログの内容は、あくまで個人の経験談なのですべての方に当てはまるとは限りません。
参考程度に読んでいただければ幸いです。
また、恥ずかしながら私の持ってる情報(特に私が人から聞いた話)がすべて正しい情報という保証はできないのでよろしくお願いいたします。
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昨日ブログを更新した後、結局寝る前にカロナールを飲みました。
「ハァ・・ハァ・・・もうあかん(´Д` )」というほどではなかったのですが、若干呼吸がしんどくて熱も３７、６℃だったので、「飲んで損するものではないのなら飲んで楽になってから寝るか」という具合で。
今朝～夕方までは昨日と全く一緒。
３６℃台だったのは朝だけで、それ以降はやっぱり３７℃ちょっとはありました。
昨日と違うのは、今のこの時間帯になってもまだしんどくありません。
今日はカロナール飲まなくても寝られそうかな？
さて、今日はちょっと、私の子どものころのお話をブログに書きたいと思います。
全部書くと長くてダラダラした文章になりそうだったので、明日と２回に分けて書きます（笑）
もし同じ境遇の人がいらっしゃったら、その人の励みや希望になったら嬉しいです。
実は私、ご存知の方はご存知ですが、気管切開をしております。
気管切開というのは文字通り「気管を切開する」ことですが、要は呼吸をすることに関して鼻と口だけでは不十分なので、気管にカニューレ(チューブ)を挿れて気管からダイレクトに呼吸ができるようにするんです。
馴染みのない方にとっては、気管にカニューレを挿れると言われても・・・という感じだと思うので、もっと分かりやすい、でも乱暴な説明をすると、要は首に手術で穴開けてそこにプラスチックの管がブッ刺さってる訳ですね(=ﾟωﾟ)ﾉ
あ、ちなみに、痛そうですけど全く痛くありません。
カニューレ交換時については、どんな切開の方法を取ったかで痛みの有無が変わってきます。
私は「ただ切ってるだけ」なので痛くて、交換時だけは心身を消耗します(´Д` )
適切な例えかどうかは分かりませんが、手の指を紙で切ってしまった時にジワっと出血しますが、その傷口に細くて小さなストローを挿し込むと考えたら痛いですよね。
もちろん、指にはストローが収まるような、気道みたいな通り道がないので正確ではないですが、たぶんイメージ的にはそんな感じ？と私は思ってます。←ホントかよ（笑）
他の切開の方法で、「切った後に傷口を綺麗に固める」という方法もあるそうです。
これは、カニューレを交換する時に痛みを伴わないそうです。(聞いた話です。)
「あれ、じゃあなんでじゃっくさんは固めてないの？綺麗に固めた方が絶対良いじゃん」
と、思いません？（笑）
ただ、私が「ただ切ってるだけ」っていう方法を取ったのには明確な理由があるのです。
切っているだけの処置だと固めてないので、傷口を放っておくと閉じていくんです。
逆に固めていると、傷口を閉じてみんなと同じ体に戻ろうと思うと、もう一度閉じるための手術が必要なのです。
そして、気管切開の手術をする時、私の家族はこう考えたそうです。
「病気が治って気管切開が不要な時が来るはずだから、その時のことを考えて簡単に閉じられる方法にしよう」
ウチの子の病気は必ず治るんだ！と信じての決断だったそうです。
この考え方が正解か不正解か、そんなことは誰にも分かりません。
ただ一つ言えるのは、私の病気のネマリンミオパチーは現在の医療では治らないようなので、おそらく死ぬまでカニューレを抜管することはないだろうと私は思っています。
まぁまぁ、そんな経緯で私は「ただ切ってるだけ」になってるそうです。(母から聞きました)
えー・・・気管切開の方法の話だけで結構書いた気が。。。
ダラダラと書いてる感もするので、読みにくかったらすみません(^_^;)
でも、明日のブログにつなぐためにもう少しだけ、今回の話のメインテーマにしたかったことを書きます。
実は、気管切開をしてカニューレを挿れると一生声が出なくなるとされているんです。
私の家族も、私が気管切開の手術をする際に、「この子は一生声が出せなくなりますが、よろしいですか？」と確認されたそうです。
信じたくなかった家族は、他のいろんなお医者さんに聞いて回ったみたいですが、どのお医者さんも皆「気管切開をすると声は出ない」と言ったそうです。
・・・。
・・・。
サラッと言ったのでびっくりされました？（笑）
でもこれ実は、私のことをリアルに知ってる人はもっと驚くんですよねー。
だって、私、声出てますから（笑）
「えっ？どういこと？」と思われた方。
実はその疑問にお答えすることはできないのです。
何故なら、私のことを診てくださっている病院の先生も、何故私が声を出せるのかが想像はついても明確には分からないのです。
人間の体って不思議ですね！！( ^ω^ )
当時のお医者さんは皆、「気管切開をすると声は出ない」と言ったのに。
声、出ましたよ？
ドヤァ(=ﾟωﾟ)
(あっ、ちなみに、カフの無いカニューレは声が出せるとかっていう話は私は詳しくは知りません。
少なくとも、私が使ってるカフ付きのカニューレだと声が出せないはずだそうです。
カフの無いカニューレで声が出るかどうかの詳しいことは、私はそれを使ったことがないので分からないので、調べていただくか病院の先生などにご相談されるのが良いと思います(=ﾟωﾟ)ﾉ
はっきり申し上げられなくてすみません。)
そんなこんなで、お医者さんの読みを良い意味で裏切ってる私ですが、気管切開をしてすぐに声が出た訳ではないのです。
どうやって、いつ声が出たのか、そのことは明日に書こうと思います。
でも、本当にそのおかげで声が出たのかは個人的には根拠に乏しい気もするので、あくまで「そうやって声が出た人もいるらしい」との参考程度に思っていただけたらと思います。