こんにちは。
術後四週間近く経ちました…
本当に早いなぁ…
一週間は入院、
残り三週間は家でのんびりしながら、
セカンドオピニオンやら、外来点滴やらやっています。
映画見たり、花見したり、関西寄ったり、与えられたお休み期間を有難く過ごしています。
自分の状態や環境によって、
同じ一ヶ月の長さの感じ方も全然違いますね…。
長く生きていたいけど、
どうやって生きるのか、
その決められた時間の過ごし方はもっともっと大切なのかもしれないです(^_^)
さて、
術後の治療方針です。
まずは術前のジェムドセコースを２クールやります。
（１クール四週間、一週目ジェムドセ、二週目ジェム単剤）
そして造影CTで評価。
その後のことはまたそこで考えます。
標準治療でできることはやったので、
あとは私が自分で情報を集めなきゃです。
だって、主治医はもうできる薬はないと言うから…
次に転移が出るのは、
自然の流れなので、
それを少しでも遅く、少しでも少なく抑えるためにできること、
そして今の生活を壊さないように外来でできること…
低用量で長期に渡って行う抗がん剤に興味があります。
そのために今色んな骨肉腫の方のブログを見たり情報を集めています。
もし標準治療以外の抗がん剤を何かやっている方がいれば教えていただけたら嬉しいです。
こんな時、
骨肉腫の患者会があったらいいのになぁと思います…。
地域や受診している病院の大きさや医者の経験だけに頼らず、
様々な治療についての情報を集められる場所、
精神的な支えとなる場所。
そんな患者会を作るにはとても労力が必要ですね。
yukie