お久しぶりです | 姉弟にもやもや病と診断された日

姉弟にもやもや病と診断された日

2017/3/2に息子(2歳2ヶ月)が脳梗塞と脳萎縮がいくつか見られ、もやもや病が発覚
2019/3/18に長女(6歳1ヶ月)に脳の血管がいくつか細くなってる事が見つかり、もやもや病が発覚
病名:もやもや病


お久しぶりです!

息子
だいちゃん

かなり元気です!!

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病気のこと知らないママ友に
手術跡見て
「カッコいい刈込みだね!」
と言われますw
.
でも
「違うんだ〜
もやもや病で
脳梗塞起こさないようにする
手術したんだ〜」
と説明。

「もやもや病って…??」

とたいていの人が
もやもや病を理解してません。

「脳の血管がもやもやしちゃう病気で
ほっとくと脳梗塞、脳出血しちゃうの」と
大雑把ですが説明。

診断当初
話せない程泣いてたのに
今じゃヘラヘラしながら
説明出来るようになりました。
.
私が笑顔で話すもんだから
「手術したから、もう平気なんでしょ?」
と聞かれることが多いけど

「もやもや病は治らないんだ〜」

「脳出血、脳梗塞を起こさないようにするために、ずーっと薬を飲み続けないといけないし、やっちゃいけないこともあるんだ〜」

と説明。

話す場所も
ランチの場所だったり
楽しい場所だから
空気壊したくなくて
笑顔で話してるから
そこまで大きな病気だと思われないみたい。

もやもや病って
そんなに知らない病気??
私はだいちゃんが診断される前から
家庭の医学的なTVで
知ってたけど。

でもね。
みんな
「徳永英明の病気?」
って。

そう!
徳永英明さんと同じ病気!

それが一番分かりやすい説明なのかも。


もっともっと
もやもや病を知ってほしい。

理解して欲しい。

治らない病気
難病なんだって事。

やっちゃいけない事がある事。


大勢の人に理解して欲しい。

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癒しのだいちゃん

左脳の手術は7月20日

19日から入院します!

今回は3週間だけだから
頑張れる!

一緒に頑張ろうね。