私のエンジェル☆

高機能自閉症の息子をアメリカで育ててます。天使のように素直でかわいい息子、6歳になりました。


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珍しく連投です。
ちょっと気づいてしまった事・・・

同じ年頃の子供を持つ仲良しのグループ(アメリカではプレイデートと言います)があるのですが、今日以前から感じていた事がハッキリしました。
うちは夫が週末あまり家族サービスとかしない人なので、いつも私が二人を遊びに連れて行っています。それでみんなに、どこどこ行くので暇な人来ない?とメッセージを送るのですが、ほとんど返事なし・・・いつも当日か前日なので仕方ないか~って思ってたんですが、それにしても来れないならそう返事してくれてもいいのに・・・って思うこともしばしばでした。
ところが、私以外の人が同じようにメッセージを送ると、すぐにレスがついて何人か集まるんです。そんなにしょっちゅうではないのでたまたまかな~と思ってたんですが、昨日も同じ事があり、これは・・・間違いないなと思いました。
昨日書いた記事で、あと数年したらもう誕生日パーティーも来てもらえなくなるかもしれないって書きましたが、子供達ももう5歳前後、もうとっくの昔に自分が一緒に遊びたい相手とそうじゃない相手がちゃんと分かれてるんだ・・・って気付きました。あくまで私の予想ですが、多分うちの息子と遊びたい、息子が来るなら僕も行きたい、という子はもういなくて、他の子も来るなら行きたいけど、もし息子と2人っきりだったら面白くないしって言われてるのかな・・・と。だからみんな他の誰かが行きまーすと言うのを待ってて、結果として返事が来ないという事になっていたのかなと。
ママ友同士は本当に仲がいいし、みんな息子の事を気にかけてくれているので、変な被害妄想はありません。誰も悪くないし、誰の事も恨んでません。だけど、やっぱり、少し悲しくなりました。しょぼん 今日もみんなと会う約束で、でもそんな事をボーっと考えてしまって、今日は行くのやめようかな・・・って思ってしまって。結局行って、私は楽しく過ごせましたが、息子はやっぱり一人で遊んでました・・・知らない男の子とは何となく絡んでましたが。

実はスピーチセラピーを辞めて、ソーシャルスキルグループに入れようかと思っていたので、今日の事で更に気持ちがそちらに傾きました!早く受け入れ可能な所を探してあげなくては。


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皆様、大変大変ご無沙汰しております。10ヶ月ぶりの更新です。m(_ _)m

先月息子がとうとう6歳になりました。1つ歳をとるごとに、どんどんコドモでなくなっていく事に不安を覚えます・・・なんて、気弱な事言っちゃダメですよね~・・・(/_;)

ブログを書いてなかった約1年の間に、色々ありましたが、息子もちゃんと成長しております!とりあえず近況報告から・・・

今年はバースデーパーティーを場所を借りてお友達を招待してやりました!アメリカではよくあるパーティー形式ですが、今なら息子も誕生日を理解しているし、バースデーケーキを囲んでみんなにお祝いしてもらう役目をちゃんとこなせそうだな、と思ったからです。(ちなみに去年は自宅でお友達を招待してやりましたが、お祝いの場面になると照れてしまって、すぐ逃げ出しましたあせる) それに・・・お友達もあと数年したら、もう来てくれなくなっちゃうかもしれないなぁー・・・って思ったのもあります。
息子は細かい動作がとても苦手で、ロウソクを吹き消す事も去年は出来ませんでした。でも今年は1ヶ月以上毎日練習して、本番でもちゃんと吹き消せました~!!\(^O^)/
あ~~、良かったぁドキドキ
そして私は、パーティーの後のサンキューメールで、息子の事をとうとうカミングアウトしました。半数以上にはそれとなく言ってあったのですが、ちゃんと細かく説明してない友達もいたので、良い機会だと思いまして。全員が読んでくれたか分かりませんが、何人かからは心のこもった返事を頂き、嬉しかったですニコニコ

学校はいよいよキンダーにあがりました。(日本でいう年長ですが、アメリカでは小学校の予備校的な位置づけです) うちの学校区は有難い事に自閉症児だけのクラスがあり、三段階に別れています。息子は真ん中の、ちゃんと勉強も普通クラスと同じ事を習えるけど、少人数の特別クラス、というレベルです。他は、勉強はほとんどしないクラスか、普通クラスに混ざって一人で授業を受ける(レベル高!)か、のクラスなので、息子にはちょうどいいです。
特別クラスには既に3年通っているので予想はしてましたが、まだまだ先生の言う事を聞かない日がチラホラ・・・まあそれでも去年に比べたらましかな~と思うのですが、なんせ今はお勉強があるので、1日1日がとっても大切!私も悪いレポートがあった日は、息子に言って聞かせてるのですが、聞いているのかいないのか・・・はぁorz
それと宿題も毎日あります。大体1日プリント2枚程度なのですが、これをやらせるのがもう~大変!(@_@;) 早く来なさーい!ちゃんと座りなさい!から始まり、毎日鬼ババアと化しております。息子は書くのが大っきらいで、名前を書くだけでも10分くらいかかることもあり、横で娘の相手もしないといけないし、とにかくイライラマックスになる事もしばしば・・・反省です。
でも、毎日のスタディタイムを続けて2ヶ月で、息子の文字も随分ましになってきました!筆圧も上がってきたし、真面目に書けばちゃんと読めるようになってきました。チョキ

他にも書きたい事はいっぱいあるのですが、長くなったのでこの辺で。
日本に里帰りした時の事、スピーチセラピーの事、最近ハマっている事、こだわりなどなど・・・近いうちに書きたいと思います。

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みなさま、またまた長ーーい期間あいてしまいました。5ヶ月ぶりの更新です。(汗)


息子も8月で5歳になり、同時に新学年がスタートしました。今年度は3時までのフルタイムで、自閉症児オンリーのクラスです。今のところ先生1人と補助の方2人に対し、生徒が6人という恵まれた環境となっています。が、もうすぐ3ヶ月も経つというのに、なんとなくまだ馴染めてない気がします。毎日のレポートには、XXに集中できなかったとか、○○の時どうしても嫌がってやらなかったとかが目立ちます。

5歳になって、落ち着いてきたなと思う反面、逆にどうしても嫌で泣いたり逃げたりする物が増えたようにも思います。毎日クラスでやっていたコンピューターのプログラムの始まりの画像?が嫌で、数週間中断せざるを得なくなったり、家でも1つの番組が終わると、次の番組が始まるまでにTVを消したり。


言葉は相変わらずです。相手の言っている事は分かりますが、自分の言葉で話せないので、YES/NOの質問か、選択肢を与えて答えさせます。何か欲しい時は勝手に取らず、必ず文章で「I want to drink XX」とか「Can I borrow XX?」など言わせるようにしていますが、スラスラ言える時とそうでない時があります。


お友達と遊ぶというのも、やはりできません。特に同年代の子だと避けるように離れて遊びます。

娘がもうすぐ1歳で伝い歩きなどできるようになったので、自分から息子にちょっかいを出してくれるようになりましたが、殆どの場合は一方通行・・・たまに1つのおもちゃで一緒に遊ぶ事もありますが、遊び方はあくまで単独のままです。でも妹の事は好きで、妹が触ってきたら、しばらくの間はガマンしてされるがままだったり、頭をなでてくれたりします。


最近は本を読むというのはめっきり減りました。その代わり、タブレットを使ってパズルをしたり、いろんな物を覚えたりしています。タブレットでパズルの楽しさを知ってから、やっと普通のパズルもするようになりました。視覚的な訓練と、手先の訓練ができるので、本当はもっとこっちをやって欲しいところですが。


最近のブームは、世界の国名と場所を覚える事。You tubeのあるビデオを何度も熱心に見て、家にある特大の世界地図と照らし合わせて暗記しようとしています。ヨーロッパとアジアはほぼ覚えた様子で、今アフリカとアメリカ大陸を暗記中です・・・先生に、息子は古典的は自閉症タイプですね、と言われましたが、これがまさにそうですね。


毎日、息子が帰ってくるまでに家事をなるべく済ませて、息子との時間を取ろうと思っているのですが、なかなか計画通りにいかず、放ったらかしの時間が長いです。主人にも、娘が生まれてから、息子は新しい事を全然覚えていない!と怒られました・・・主人は学習面を重視しているので、ワークブックなどを毎日少しずつでもやるように、と最近は頑張ってますが、私だとなかなか言うことを聞いてくれず、どのページをやるかがなかなか決まらずイライラ・・・・orz 


週に一回、放課後に言語療法を受けていますが、ここでは1対1のせいか、非常に優秀です(笑) 長い文章も上手にリピートし、同じような文章を自分なりに作り、細かい聞き分けもできます。普段もこれくらい出来ればいいんですがね~・・・


あ、トイレトレは、なんと、おしっこはほぼマスターできました!!ほぼ、というのは、未だに外出時はオムツを付けさせているから・・・外の公園だと、トイレが怖くて入れなかったり、屋内の遊び場だと、万が一おもらししたら多くの人に迷惑をかけてしまうので・・・でもこれくらい別にいっか!と思ってます。問題はうんX・・・これはまだまだ時間がかかりそうです。


時々将来に不安を感じて、どよ~んとなってしまいますが、息子が明るくかわいくマイペースなままでいてくれるのが一番かな、と思います。私もあまりイライラせず、どーーんと構えて暖かく包んであげられるよう、精進しなければ。


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みなさま、こんにちは。随分ご無沙汰しています。

11月に娘が生まれ、フェイスブックを多用するようになったのもあり、ブログはすっかりご無沙汰してました。

娘も6ヶ月になりましたので、久しぶりに近況を書いてみたいと思います。


息子は4歳9ヶ月になり、あと3ヶ月で5歳・・・!!

まだ夫には相談してませんが、誕生日パーティーを開いてその時お友達にカミングアウトしようかなぁ・・・と思ってます。

ママ友の中には知ってる人も数人いますが、殆どは息子の事を知りません。

多分”変わった子だな”とは思われてると思いますが、字が上手に読めるので、障害があるとまでは思ってないかもしれません。

は~~~・・・そろそろ具体的に準備始めないと。



息子の近況です。


午前中は療育に通い、そのまま送迎バスで普通のプリスクールに夕方まで行っています。

お迎えに行った時はいつも一人で座って本を読んでいます。

お友達が話しかけても返事が出来ませんし、避けるように逃げてしまいます。

でもなぜか好かれてはいるみたいで、みんな息子にベタベタ触って気を引こうとしてくれるようですが、それが息子は困るらしく・・・orz

それと女の子達が息子のお世話をいろいろしてくれるようです。(お昼を食べさせてくれたり、バッグを持ってきてくれたり・・・) いい子達ばかりで、ありがたいことです。


言葉は相変わらず遅延エコラリアが多く、ながーーいセリフもあっという間に暗記してしまいます。

でも発語は訓練したフレーズを使って、要求が伝えられるようになったり、簡単な質問に答えたりはできるようになりました。

でもまだまだオリジナルな言い回しなどは全然出来ません。


トイレトレは、何とかプリスクールではおもらしも週に一回あるかないか位まで来ました!!

でも家の中や遊びに夢中になっている時は、やはりダメです・・・

でも明らかに本人にも自覚が芽生えているので、焦らず息子のペースで任せようと思ってます。


とても手先が不器用で、未だにペンをちゃんと持てません。なので何か書いても、えんぴつやクレヨンだと薄いしグニグニで読めず・・・

でもハサミは使えるようになってきたそうです。

フォークはOKですが、スプーンはまだ練習要です。

療育ではボタンやスナップなどを練習中です。


妹のことは好きみたいです。

ハイハイするくらいまでは興味を持たないだろうと思っていたので、息子の反応は意外でした。

ただどう接すればいいか分からないので、息子からのアプローチは顔を覗き込む位ですが。

でも妹の事を好きかと聞けば、笑顔で「Yes」と答えるので、親としては満足ですw

妹ちゃん、がんばってくれ~~!


そうそう、最近2回目の発達検査を受けました。

結果として、正式にHigh function Autism(高機能自閉症)という診断が下り、今後引き続き療育を受けられる事になりました。

また、ハイパーレクシア(過読症)とのことで、文字へのこだわりが強く、4歳6ヶ月の時点でリーディング力は7歳6ヶ月並、なんと3年も進んでました!

検査師の方も、こんな高い数値(平均100のところ160)見たことない、と言ってました・・・喜んでいいのやら。

でもだからと言って読解力が高いわけではないので、これが今後の課題です。


今週で学校も終わり、もうすぐながーい夏休みが始まります。

その間2ヶ月ほど息子は特別サマースクールに通います。

これは自閉症や重度障害の子達のための公的プログラムで、朝8時から1時まで。

なので朝・昼食を食べる機会もあるので、自分で食べる練習&新しい食べ物に挑戦する機会にもなるかな・・・と期待してます。

その後はまた普通のプリスクールに行って、夕方まで健常児の子達と過ごす予定です。


そして9月の新学年からは、自閉症児限定のクラスに移ります。

これは午後3時までになるので、普通のプリは行く事はなくなります。

金銭的には助かりますが、健常児の子達とのふれあいがなくなるのはどうかな・・・

その分妹と遊んでくれるといいんですが、まだ早いかな?


ちなみに娘ですが、多分、間違いなく、健常児かと思われます。

息子との違いが・・・うれしくもあり、せつなくもあり。

でも、みんなが赤ちゃん育児が楽しい、って言っていた意味が、やっと分かりました。

反応がこんなにもあると、目が合っただけで笑ってくれると、本当に楽しいし、かわいいし、うれしい。

あ~~、妹ちゃん、ウチに来てくれて、本当にありがとう。

あなたのお陰でママはとっても救われてます。(涙)



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ちょっと前になりますが、先日とうとうNeurologist(脳神経科)を受診してきました。


ここで脳に異常がないかどうか検査して、何かあれば治療を検討、何もなければ自閉症の検査をする・・・そんな流れだと思っていたのですが、


結局何もせず。


身長・体重・血圧・心音・脚気etcの一般的な検査をし、息子の普段の様子を私から聞き取り、その間息子の様子を観察したんですが、そのお医者さん曰く

「遺伝の可能性も少ないし、頭痛があるとか頭を打ち付けるとかいうこともないし、特に気になる様子がうかがえないので、わざわざMRIや遺伝子検査をする必要があるとは思えない」

との事でした。

もちろん私達が希望すればしてくれるそうですが。


そして自閉症の検査も、今はまだ小さいからまだまだ変化するし、5歳くらいになってからやりましょう、だって。


という訳で、めっちゃ拍子抜け・・・・


後日たまたま見ていた自閉症向けのサイトで、脳神経科を受診する必要ある?という質問に対して、「あまりない」という回答が多くて、あ~~~行く前にこれ見てたらな~~とガックリ。


そして同じ病院内にある、スピーチセラピーとオキュペーショナルセラピー(作業療法)のオフィスを紹介してもらいました。

お医者さんは多分タダだと思うけど、って言ってたので期待して電話してみましたが・・・


たたたたたたた・・・・高っっっ!!!!!!


っていうくらい、高かった!!

もし保険利いて2割負担だったとしても、1回$50くらい?

しかも来年の2月まで予約がとれなーーい。

とほほ、な結果でした。




さて、その後お出かけついでに、息子を久しぶりにバウンサーのたくさんある遊戯施設に連れて行ってあげました。

するとナント何とナント・・・・・


店員さんの一人が

「あなたの息子さん、○○小学校に通ってない?」

って聞いてきたんです。


その施設は自宅から車で30分くらいかかる場所なので、近所の人が働いているとは到底思えないので、ただただビックリ。

そうだけど、と答えると、実は彼女、息子のクラスメートのママだったんです!!

というのも彼女は以前は、同じ施設の近所の支店(現在移転改装中)に勤めていたらしく、今だけこっちに通ってるんだとか。

私たちはその近所の店にはしょっちゅう遊びに行っていたので、それで顔を覚えられてたのか??彼女とは学校の初日に数分顔を合わせただけなのに、私達の事を覚えていてくれていたんです。


こんな偶然があるなんてぇ~~!!!


うれしくて、めっちゃ話し込んでしまいました。


連絡先を交換して、今度プレイデートしましょうね、って。

年末には近所の店が新装オープンするので、そしたらまたいっぱい通えるし。

そして彼女の息子さんの3月の誕生日には、クラスメートも全員招待して誕生日パーティーするわね、と言ってくれたので、それも楽しみです♪




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