3人で居れば晴れ~遠位型ミオパチー&車椅子ウォーカー(車いすウォーカー)

NPO法人PADM(遠位型ミオパチー患者会) 代表と、
車椅子ウォーカー 代表 織田友理子のblogです。

進行性の筋疾患のため、簡易電動車椅子を使っています。
2006年8月に男の子を出産しました。


テーマ:
私は違う病気ですが、
このチャレンジを知った時
面白いこと考える人がいるな~☆
すご~い!!!
さすがアメリカ!!!
さすがALS!!!
と大絶賛してしまいました♡

しんみりした感じではなくて
楽しんで協力してくれる。
最高じゃないですか~☆

賛否両論ありますが、
せっかく氷水をかぶったのに
かぶってくれた人に対して
そのこと自体意味がない
みたいな意見には、
少しだけ「んっ?!」と思います。

だって、もし
遠位型ミオパチーで
そんなことしてくれたら
毎日毎日泣いちゃうほど嬉しくて
勇気づけられて元気になりますもん。
氷水かぶってくれるだけでも!
病名言ってくれるだけでも!

しかも、ALSだけでなく他の難病も
と付け加えて下さっている方も
いらっしゃいますね^^
難病に一瞬でも思いを馳せてくれている。
はず。


遠位型ミオパチーの空胞型は、
(DMRV/HIBM/GNE Myopathy)
日本で研究者が有効性を証明した物質で、
日本とアメリカで治験が進められていますが、
残念ながらアメリカの方が全然早くて、
第三相試験は国際共同治験の
日本参加自体すら危ぶまれています。

日々進行していく病気。
薬を飲めば、病気の進行が
止まるかもしれないのに。
一日も早く飲みたいのに!!!
どうなっちゃうんでしょうか…。
資金さえあれば解決できることが
山積み状態です。

超希少疾病の新薬開発。
日本にいるたった3~400人のために
お薬を開発してもらうのって
3歩進んで2歩下がるみたいに、
一筋縄にはいきません。。。

遠位型ミオパチーに
寄付がこんなに集まったら、
一気に新薬開発が進みます!!!
まさに今直面している問題なのに、
そんなアイディア持ち合わせていないのが
悲しいところです^^;

今回のチャレンジで、
草の根の広がりもすごいですが、
著名人の協力って
発信力がすごく大きいんだなって
かな~り実感した次第です。
すごいですよね~^^☆

誰かアイディア下さい♡
色々学んで行きたいと思いました^^

 
先月、訪日したアメリカの製薬会社さんと
AD
いいね!した人  |  リブログ(0)

織田 友理子さんの読者になろう

ブログの更新情報が受け取れて、アクセスが簡単になります

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。