私は違う病気ですが、
このチャレンジを知った時
面白いこと考える人がいるな～☆
すご～い！！！
さすがアメリカ！！！
さすがALS！！！
と大絶賛してしまいました♡
しんみりした感じではなくて
楽しんで協力してくれる。
最高じゃないですか～☆
賛否両論ありますが、
せっかく氷水をかぶったのに
かぶってくれた人に対して
そのこと自体意味がない
みたいな意見には、
少しだけ「んっ？！」と思います。
だって、もし
遠位型ミオパチーで
そんなことしてくれたら
毎日毎日泣いちゃうほど嬉しくて
勇気づけられて元気になりますもん。
氷水かぶってくれるだけでも！
病名言ってくれるだけでも！
しかも、ALSだけでなく他の難病も
と付け加えて下さっている方も
いらっしゃいますね^^
難病に一瞬でも思いを馳せてくれている。
はず。
遠位型ミオパチーの空胞型は、
（DMRV/HIBM/GNE Myopathy）
日本で研究者が有効性を証明した物質で、
日本とアメリカで治験が進められていますが、
残念ながらアメリカの方が全然早くて、
第三相試験は国際共同治験の
日本参加自体すら危ぶまれています。
日々進行していく病気。
薬を飲めば、病気の進行が
止まるかもしれないのに。
一日も早く飲みたいのに！！！
どうなっちゃうんでしょうか…。
資金さえあれば解決できることが
山積み状態です。
超希少疾病の新薬開発。
日本にいるたった３～４００人のために
お薬を開発してもらうのって
３歩進んで２歩下がるみたいに、
一筋縄にはいきません。。。
遠位型ミオパチーに
寄付がこんなに集まったら、
一気に新薬開発が進みます！！！
まさに今直面している問題なのに、
そんなアイディア持ち合わせていないのが
悲しいところです^^;
今回のチャレンジで、
草の根の広がりもすごいですが、
著名人の協力って
発信力がすごく大きいんだなって
かな～り実感した次第です。
すごいですよね～^^☆
誰かアイディア下さい♡
色々学んで行きたいと思いました^^
先月、訪日したアメリカの製薬会社さんと
このチャレンジを知った時
面白いこと考える人がいるな～☆
すご～い！！！
さすがアメリカ！！！
さすがALS！！！
と大絶賛してしまいました♡
しんみりした感じではなくて
楽しんで協力してくれる。
最高じゃないですか～☆
賛否両論ありますが、
せっかく氷水をかぶったのに
かぶってくれた人に対して
そのこと自体意味がない
みたいな意見には、
少しだけ「んっ？！」と思います。
だって、もし
遠位型ミオパチーで
そんなことしてくれたら
毎日毎日泣いちゃうほど嬉しくて
勇気づけられて元気になりますもん。
氷水かぶってくれるだけでも！
病名言ってくれるだけでも！
しかも、ALSだけでなく他の難病も
と付け加えて下さっている方も
いらっしゃいますね^^
難病に一瞬でも思いを馳せてくれている。
はず。
遠位型ミオパチーの空胞型は、
（DMRV/HIBM/GNE Myopathy）
日本で研究者が有効性を証明した物質で、
日本とアメリカで治験が進められていますが、
残念ながらアメリカの方が全然早くて、
第三相試験は国際共同治験の
日本参加自体すら危ぶまれています。
日々進行していく病気。
薬を飲めば、病気の進行が
止まるかもしれないのに。
一日も早く飲みたいのに！！！
どうなっちゃうんでしょうか…。
資金さえあれば解決できることが
山積み状態です。
超希少疾病の新薬開発。
日本にいるたった３～４００人のために
お薬を開発してもらうのって
３歩進んで２歩下がるみたいに、
一筋縄にはいきません。。。
遠位型ミオパチーに
寄付がこんなに集まったら、
一気に新薬開発が進みます！！！
まさに今直面している問題なのに、
そんなアイディア持ち合わせていないのが
悲しいところです^^;
今回のチャレンジで、
草の根の広がりもすごいですが、
著名人の協力って
発信力がすごく大きいんだなって
かな～り実感した次第です。
すごいですよね～^^☆
誰かアイディア下さい♡
色々学んで行きたいと思いました^^
先月、訪日したアメリカの製薬会社さんと