巣状糸球体硬化症

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2008.9.30 腎生検。人生で初めての入院。

2008.10.15 巣状糸球体硬化症(FGS)と診断されました。

2008.10.17~12.14 ステロイド入院治療。

これから治療を受ける人に少しでも情報提供出来たらと思って記録します。

同じ病気の人。のんびりゆっくり頑張っていきましょうニコニコ

ぼちぼちUPしていくつもりです。


前向きに、Positiveに、私らしくこの病気と向き合っていきたいです。

また、このブログを読んで少しでも多くの人に元気を与えられたらな音譜って思います。

元気が足りない時、凹んだ時、いつでも来て下さい☆ハイテンションな時もウインク

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記録。

コメントありがとうこさいます( >_<)
お返事少しお待ちくださいm(_ _)m

その日あった事実をここに残していこうと思います。

今日自分の仕事を制限時間にやり終えて、
ふとホワイトボードを見たら、
私の所にだけ制限時間の終了時刻が書かれていました。
男性の上司です。

何も言ってきませんが、どうやら今日からわざわざホワイトボードに時間を書くよう思い立ったらしいです。

社員だけでなくバイトの人だって全員が見るホワイトボードに私の所だけ堂々と。

それを見ただけでも、制限時間を課せられているのは私だけとわかる。


書きたい思いはたくさんありますが、
“タイトル『記録』”は事実のみを記していこうと思うので感情はここでは書きません。


別記事として追々アップしようと思いますm(_ _)m



Android携帯からの投稿

苦しい。

お久しぶりです。

もう我慢出来なくてここにやってきました。

仕事に追われてUPする余裕がありませんでした。

先月の外来結果は尿蛋白500mgほどで、
昨年の春?いつぶり?っけくらいな好結果でした。
クレアチニンも0.7か0.8で正常。

でも仕事はきつくなるばかり。
毎日定時すぐに退社するよう心がけて、
家に帰ったらご飯食べてお風呂に入って
22時には寝れる態勢が取れるようにしてました。
とにかく睡眠。
体を休ませること。
これに徹してました。

数値がよくなったのに(今回も検査結果と診断書を提出)上司達は全く何も言わず。

仕事は毎日その日にやる仕事を報告し、
それは何時までに終わらせろと指示が下される、、、
仕事は増えるばかりで時間に追われて…

さっき同僚の人と電話で話してたんやけど
衝撃的なことをいっぱい話してくれました。

上司達は私の検査結果について
『どうせまた悪くなるんやから』
と言ってたそうです。

それに仕事の制限時間を設けられるのも、
他の人に時間を指示しているのは実はカムフラージュで、私だけに時間指定していることがわかりました。

もう精神的に追い込まれて本当にしんどい。
悔しい。

言葉の暴力ではなく精神的に追い込むようなやり方されてる。

精神的に追い込んで、数値を悪化させて、
『ほらみろ。やっぱり回復しない。』って理由付けして自発的な退職へと持って行こうとしてるのが見え見え。

これって何か相談出来たり、
何か声を訴えれる場所ってないのかな。。

ひどい。
身体が悪化するのを待ち望むなんて
人間の心じゃない。

上司達の私に対する態度はもう誰が見てもひどいレベル。

同僚の方に
『毎日見ててもういたたまれなくなる』といわれた。

バイトさん達からも
『大丈夫ですか?見てて心配』って言われる。

バイトさん達には笑顔で『ありがとうございます』って言ってるけど、本当は精神的にもうおかしくなりそうなくらいしんどい。

てか、これもう精神的に病んでるんじゃないかと思う。

夜になると余計色々考えてしまって
眠剤が欠かせません。

こんな目に遭って、あの人達の思い通りに止めるのは悔しくて。完全に負けるのが悔しい。

言葉の暴力もきついだろうけど、
精神的に追い詰められる暴力もつらい。。

もう泣かずにはいられない(/_;)

こんなひどい会社
こんなひどい上司っているもんなんやね。
信じられへん。

陰でその場にいない人の悪口ばっかりで、
誰かを誉めたり敬ったりする姿を一度も見たことがない。

明日も明後日も、もう会社に行くのが苦痛でたまらない。

やれと言われたことをやっても、その対価として返ってくるわけでもなく。
ボーナスなんてまさかの『査定なし』
ありえへん。

出社拒否したい。

鬱なんやろか。。

今の状況にもう限界。
本音を言うと、死ぬ勇気もないのに『死にたい』って思ってしまう。

心療内科行ってみた方がいいかな。。


はぁ…


久々のUPがこんなでごめんなさい。
今の私の状況です。




Android携帯からの投稿

お久しぶりです。

ながーくながーくUP出来ずにごめんなさい。

色んなことがありました。

あれから仕事は完全復帰し、今は通常勤務しています。


先日の外来結果&診断書を会社に提出しました。

現在蛋白は1300越えです。


今日上司二人と面談がありました。


『診断書が信頼できない』
『主治医の先生が信頼できない』

と言われました。


しかも半笑いで。


何が面白いんでしょう
なに小バカにしてるんですか?
そんなに人をけなすことが楽しいんでしょうか?


もう私しばらく立ち直れんわダウン



あたしは信頼して主治医の診察受けてるわけで…。


この先もずーっと付き合ってかないといけない病気だし
だからこそ、信頼してないと通えない。

そりゃアッサリサッパリしてるとこもあるけど、ここぞという時の判断は誤らない。


家族と同じように信頼してるし。


そんな人のことを
信頼出来ない。医師として大丈夫か?というようなことを言われ、それも半笑いで言われて、普通の心理状況でいれるわけがない。



『セカンドオピニオンで別の病院に行ってもらうことも検討する。』
『ごめんなさいね、○○科や○○科だったら知り合いいるんだけど、腎臓はいなくて』


で?


だから?


自慢ですか??


同じ病気でも、飲む薬や治療も人それぞれ。
それがあの人達にはわからない。

数字数字、文字、証拠


そればっか。



主治医をけなされたことが私は許せない。

人としてどうなの?
人の気持ちや心を平気で踏みにじる人、

私一番許せない。
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