友人と東京散歩をした夜は国立がんセンターの希少がんセンターで行われた胸腺腫、胸腺癌のセミナーへ…
これを食べながらペチャクチャと…
19時からで18時半から受付という事だったのでブラブラと…
受付をする前に大阪の情報交換会でお会いした京都の方とお会いすることが出来て一緒に。
もうお一人仙台から来られていた方とも再会出来て、ご一緒に。
簡単にセミナーの内容を…
希少がんのセミナーは正しい情報を発信するために行われていること。
本だとどうしても数年のタイムラグが出来てしまうから。
胸腺腫は進行が遅く、腫瘍量を減らす手術を一番に考える。
治療法の判断は難しい。
お話は日本肺癌学会のホームページに載っているガイドラインに沿ってのお話でしたのでそこはちょっと割愛します。
今、現在製薬会社主導の治験はない。
医師主導の治験は行われているところがある。
治験を行うには400名ぐらいのデータが必要であること、なかなかその人数を集められないので治験が難しいと言われていました。
放射線の話しも出て、陽子線や重粒子線はどうなのかと。
先生はどれもそんなに変わりはないこと、放射線で十分だと。
遺伝性はないことなどを質問状に基づいてお返事されました。
ここ10年進んでいないという事でした。
主人がかかった小細胞肺癌といい、母の胸腺癌といい罹患者数が少ないとなかなか研究もされないし、進まないようですね。
この後、患者会の方たちとお茶しに行こうと、6人でお茶しました…
私だけが家族の立場で他の5人の方は患者さんご本人…
同じ方向に帰る人が何人かおられたのでご一緒に…
Google先生、大活躍でした(笑)
翌日の15日は午前中、ブロ友さんと約束が…
彼氏さんが主人と同じ小細胞肺癌でコメントだけではなくメッセージで何度もやり取りを…
この日は患者会が行われるので、会場近くの駅で待ち合わせ…
って思っていたら、メッセージに今、新宿駅です。って…
同じ電車？って思いながら、ドアに向かって立ち上がったら…
ん？？？もしかして？？
って思ったら、ブロ友さんでした！
電車の中で初めましての挨拶をして、お茶できるお店を探して、患者会の時間ギリギリまでいろんなお話を…
小柄な方をイメージしていたらすらっと背の高い美人さんでした…
本当にブロ友さんとはすぐにいろんなお話しが出来て、ブログそのままの素敵な方でした！
3時間ちょっと時間があったのに、あっという間に…
会場のビルまでご一緒していただいてお別れ…
彼氏さんと頑張っていただきたいです！
私としたことがお話に夢中で写真を撮り忘れるという…
また一つ素敵な出会いが…
13時からは胸腺腫、胸腺がんの患者会ふたつばの東京情報交換会…
大阪で2月に開かれた時は10人ぐらいでしたが、この日はたくさんの人が…
胸腺腫、胸腺癌に分かれて…
胸腺癌の方も14人の参加者が！
その中で家族の立場の方は4人…
私と同じように高齢のお父様が胸腺癌という方がお隣に…
反対側に座っておられた方は奥様が胸腺癌でお父様は小細胞肺癌で亡くなられたと…
手術をされた方、抗がん剤治療中の方、経過観察中の方、いろんな方が…
ご本人が来るつもりにされていたのに体調が悪くなって代わりに奥様が来られた方も…
抗がん剤はほとんどの方がカルボプラチンとパクリタキセルを使われていました…
母が使っているアブラキサンは皆さん初めて耳にされるようでした…
放射線も母が使っていたIMRTをご存知の方は少なかったです…
病院によって、先生によって色々で初めてっていう先生もおられたとか…
しっかりとサポートしてくださる先生もおられればそうではない先生の話しも…
先生との付き合い方は本当に難しいですね…
私が主人の時に色々と経験してきたことやこうしてブログで知り得た事は少しでもお役に立てる事もあるようで、発言するようにしています…
終わってから、胸腺癌チームにおられた方と患者会の代表もご一緒に6人でお茶を…
ニューヨークからこれに合わせて帰って来られていた方も…
ブログをされている方も何名かおられて繋がっていただきました…
お茶して出てきたところでお話ししていたら、道を聞かれました！
何人もスーツケースを持って、如何にも旅行客って感じなのに…
Google先生で調べて…
私よりも随分と若い方のようにお見受けしたのにGoogle先生使ってないのかな〜
新幹線で帰るのは私を含めて3名…
京都に帰る方は時間を合わせて下さって、時間まで3人でお土産を買ったり、東京駅をブラブラ？ウロウロ？
ブロ友さんや友人に会えて、セミナーや患者会に参加してとっても有意義な二泊三日の熱海、東京旅行になりました…
迷子になる事もなく、目的地に行けて、子供達に頼まれたお土産も無事に買えて良かったです…