今日は『胸腺腫・胸腺がん患者会ふたつば』の大阪支部の情報交換会へ参加してきました
母が胸腺腫?胸腺がん?っていう時に胸腺腫、胸腺がんで検索すると患者会が…
患者数も少ない希少がんなので、まさか患者会があるとは思ってもいなくてびっくり…
発足は平成27年10月秋田県で…
母が胸腺がんと確定されて、入会の手続きを…
ちょうど大阪支部の情報交換会があるというので参加をお願いして…
2月から母の放射線治療も始まり、午前中の通院になったので、妹も一緒に…
お茶会とお食事の2部構成で…
お茶会は10名…
お食事は8名…
胸腺腫の方も胸腺がんの方も…
長く闘っておられる方も…
治療法の話しや副作用のこと、困っている事、いろんな話しが…
まだまだ、始まったばかりの私達は知らないことばかり…
でも、皆さんとっても明るくて、元気をいただいてきました…
お食事もとっても美味しくって…
イベリコ豚がとっても美味しかったです…
脂が甘くて…
他にもいろんなお料理が…
胸腺腫の患者さんは20万人に1人…胸腺がんになるともっと少ない…
本当に患者会がなかったら同じ病気の方と出会う事はないような…
主人の小細胞肺癌の時も小細胞肺癌の人がいなくて、どんな治療をされているのかもわからなかったしどうなるのかも…
罹患者が少ない病気こそ、患者会って大切だと改めて考えさせられました…
参加して本当に良かったです!
患者会を立ち上げて下さって本当にありがとうございます!
明日は京都で胸腺腫・胸腺がんの学会が…
私はまたの機会に…
その為に遠くからも来られていて…
大阪駅で京都に行かれる方とお別れ…
今日、2月3日は3年前、我が家に初めて肺癌という言葉が降ってきた日…
職場近くの呼吸器内科に行った主人が先生に肺癌だと言われ、私の職場に電話をかけてきて私は電話で肺癌だと聞いた日…
3年前のあの日から、我が家には肺癌が居座って…
仲良く出来たら良かったんだけど…
あの日の節分の事は覚えていない…
巻き寿司も頼んでいただろうし、食べたんだろうけど…
主人にもお供えしてから…
孫達には仏壇の前のコタツでご飯は食べてはいけないって言ってるんだけど…
私は最近、コタツで…
主人も部屋が明るくていいかなって思って…
そんな日に新しい出会いが…
また、頑張れってことかな…