【ｄａｙ２８０】
起床：０６：３０
昼寝：１４：２０～１６：３０
就寝：２２：４０
うんち１回
３６．３℃
ステロイドパルスの後のお風呂でやっと泣かなくなりました。
腕のぶつぶつがかすかに残り、太ももにはまだぶつぶつが残っていました。
ボーネルンドのルーピングというおもちゃで上手に遊ぶことが出来るようになりました。
夜は全然寝ずに２時間以上、寝かしつけにかかりました。
＜妻の心の声＞
私がもたない、忍耐力がない、こんなことでつらいと思う気持ちが情けなくおちこむ。
【ｄａｙ２８１】
起床：０６：３０
昼寝：１５：３０～１５：３０
就寝：２０：２５
うんち１回
３６．３℃
＜外来日＞
日焼け止めのことを聞きましたが、皮膚のＧＶＨＤがおさまっていないため、今は塗るのを止めておくよう言われました。
ステロイドパルス実施しました。
（ソルメルコート）
次回レントゲンを撮ることになりました。
プログラフは１ｍｇから０．８に減量となりました。
今回のチックンは採血で２回、ステロイドパルスで５回の計７回でしたが、そんなに泣かずに我慢できました。
いつの間にか、なで肩になっているのに気づきました。
病院でとなりのお子さんが退院の時にいただいた、もこもこした動物シールを見てライオン、ゾウ、カンガルー、ウサギを言い当てました。
頭がしっかり大きくなった気がしました。
退院後に処方された薬Ｎｏ．２２
・ウルソ顆粒（５％） ２ｇ １日２回 中止
・バクタ配合顆粒 １ｇ １日２回 週２回 水・木 中止
・プレトニゾロン散「タケダ」（１％） ０．６ｇ １日２回
・グラセプターカプセル０．５ｍｇ １Ｃａｐ １日１回 変更
・プログラフカプセル０．５ｍｇ ２Ｃａｐ １日２回 変更
・プログラフカプセル０．２ｍｇ ４包 １日２回
・ブイフェンド錠（５０ｍｇ） １錠（０．４ｇ） １日２回 変更
・イトリゾール内服液１％ ３ｍｌ １日１回
トリクロリールシロップ１０％ １０ｍｌ １日１回就寝前 追加
・ガスター散１０％ ０．０６ｇ １日２回 中止
・グリチロン配合錠 ２錠 １日２回 中止
・アレジオンドライシロップ１％ ０．３ｇ １日２回 中止
【ｄａｙ２８２】
起床：０６：５１
昼寝：１１：４５～１２：２８
就寝：２０：４７
うんち２回
３６．３℃
顔にむくみがありました。
朝までよく眠っていました。
「ひだりだー」、「です」、「まてー」を真似て言えるようになりました。
ポータブルＤＶＤプレイヤーの蓋を自分で見たくなくなったら閉じるようになりました。
トリクロリールを飲んで３０分で寝ました。
最近の流行は「数字」と「色」です。
【ｄａｙ２８３】
起床：０６：２１
昼寝：１３：００～１４：４６
就寝：２２：１０
うんち１回
３６．３℃
右足のつま先を指でさして何かをうったえていました。
バスでお出かけしました、２０分くらいで帰りのバスに乗って帰りました。
うんちをする前に初めて「うんち出る」と教えてくれました。
【ｄａｙ２８４】
起床：０６：３０
昼寝：１４：００～１５：５５
就寝：２１：２０
うんち１回
３６．０℃、３６．２℃
ママーのカルボナーラを気に入ってたくさんたくさん食べました。
前の日に親指の爪が割れて剥がれて、この日は中指の爪が割れて剥がれました。
お風呂で右手人差し指が痛いと言いました。
前の日は足の親指が痛いと言っていました。
ストローコップのストローを噛みちぎってしまいました。（２個目）
「大丈夫！」って妻が言うと安心するようです。
ばあばに午前中、散歩に連れて行ってもらいました。
まずい薬と知っていても我慢して上手に飲んでくれているので助かっています。
↓大人のように寝転んでＤＶＤを見る息子
↓ＤＶＤを見ている息子
