みはる日記

拡張型心筋症で闘病中の3歳の娘・美遥は、補助人工心臓の力を借りながらも毎日笑顔で過ごしています。


テーマ:

美遥の父親です。



いつも美遥を応援頂き、ありがとうございます。



ちょうど1年前の美遥は、心臓移植を目指すべく、延命措置として小児用補助人工心臓(EXCOR)を装着した頃でした。



移植を目指す前の闘病の3年間は、娘の病気のことを周りの友人知人に打ち明けたことはほとんどなく、私たち家族だけで美遥を守っていかなければと決意していましたが、今から1年前、美遥の心臓機能が破たんし、いますぐの延命措置が必要だと聞かされたとき、私たち家族だけではどうしようもできない事実を受けました。



この1年間は過去の3年間とは違ました。今まで家族だけで守っていこうとしていた美遥の命を長らえるべく、周囲の方々に掛け合ったところ、私たちの想像を裏切り、有志の輪が広がりました。さも自分の娘であるかのように、私たち家族よりも必死になってくれる方さえおられました。

そんな方々に、美遥だけではなく、私たち家族も支えて頂きました。

今があるのは、ご支援いただいた皆さんのおかげです。本当にありがとうございます。



美遥の近況をお伝えします。


美遥は、1年前に比べて、身長は10cm以上伸び、体重は7kg増えました。



(ちょうど1年前の美遥で、体重は5kgでした)


体重だけが成長曲線に乗っかったようです。おなかのお肉も紙おむつの上にぼてっと乗っかっています。






退院時はまだ体重も軽かったので、お兄ちゃんの背中に美遥が乗っても何も言われませんでしたが、最近は、お兄ちゃんの背中に乗ると、「重いからやめて!」と言われるようになりました。



それでも美遥はお兄ちゃんの背中に乗っかるので、耐え切れずに「もう、美遥ちゃん、重い!デブやんか!」と怒ると、それを聞いた美遥は「美遥はデブだよー!」と言い、げらげら笑って喜んでいます。






兄妹喧嘩になったりすると、お兄ちゃんは「美遥のデブ!」と言ったりするのですが、言われた当の本人は何ら気にしていません。

この前は、美遥が「美遥はデブだよー!大変だよー!」と走り回りながら言っているのを聞いて、家族皆で笑ってしまいました。



一体どこでそんな言葉を覚えたのでしょうか。



とにかく元気すぎて、大変です。





お兄ちゃんとおもちゃの刀でチャンバラをするのですが、その最中、突然、私を切ってきます。





そして、「はい、お父ちゃん、負けてね。」と言ってきます。



いきなりな台詞です。





観察していると、どうやら、美遥がお兄ちゃんに切られて「はい、美遥、負けー」と言われた直後に、美遥が私を切ってくるようです。



こちらは晩ご飯の準備中でしたので、適当にあしらっていると、急にすごい剣幕で「早く負けてよ!」と言ってきます。





「お父ちゃん忙しいんやから、ほら、代わりにお母ちゃんにしてよ!」と返すと、首を横に振って「お母ちゃんは、好きだから!!」でした。



これ以上聞くと更に切なくなるので、もう質問しませんでした。



今は違う意味で振り回されていますが、大きな病気もなく、育ってくれています。



本当にありがたいことです。




【追記】

一部、文言を修正させていただきました。


美遥は、先日のカテーテル検査で、心筋生検を受け、拒絶反応がゼロでした。

今後の検査で問題がなければ、少しずつ、外食しても良いとの許可が出ます。


マクドナルドのCMを見るたびに、ハッピーセットを食べたいらしく、許可が出れば、連れていきたいと思います。








 


 

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