今回は長男の話ではなく、次男の話です。結構長い文章です。
もし同じ次男と同じ病気…
「心室中隔欠損症」
で産まれてきたお子さんをお持ちの方(まだ、完治していない方)は、
『この子はちゃんと育つのだろうか？
手術は大丈夫なのだろうか？』
…っと悩まれていると思います。
その方達のちょっとした励みになればと我が家の体験談をブログに載せます。
次男は妊娠中は全く問題の無い子でした。
出産も予定日４日遅れで陣痛が来ました。
病院に入り陣痛との戦い…
先生が心拍数の表みたいなのを見て
『う～ん…どうしようか…』
(えっ⁉なになに⁉先生！)
『お腹の子、定期的に心拍数が落ちてるんだよね…帝王切開に切り替えた方が良いな…』
っと…
まぁ、長男も逆子で帝王切開。今回は自然分娩でチャレンジしようと思ったのに…
赤ちゃんか苦しんでるんだもの…帝王切開で！っと…
出産し、
『元気な男の子ですよ！』
っと。
しかし、その日の夜に次男は呼吸が不安定になりNICUへ…頭が真っ白…に…
大きな総合病院だったので赤ちゃんとは同じ病院で過ごせたのは良かったです。
主人にも連絡が行き夕方、傷の痛みと戦いながら点滴の器具を押しながらヨタヨタで主人とNICUへ…
子供と会う前に小児科の先生とお話…
『お子さんは心臓には４つのお部屋がありますが下の部屋の「心室」の右と左の部屋の壁に穴が開いています。なので血液が上手く回らず肺が血液を含んだスポンジ状態になっています。でも、すぐに手術ではなく体重の増えがあまりにも良くなければ手術になります。成長と共にその穴が塞がる可能性もありますので…。
でも、お子さんの場合、塞がる可能性が低い場所です。あと、右手「多指症」です』
？？？多指症？？？
何それ？？？多い指？？？
やっと次男と面会。
本当に透き通る白さ。
目はお父さんににてくっきり。
…でも…手を見て…
ホントだ…親指の横にもう一本…小指程の指が…６本…
次男は息をするだけで常に全力疾走してる状態の体力を使ってるそう。裸にすると肺の部分が息をする度に凹む…普通は膨らむハズなのに…
なので体重も全く増えず生後３ヶ月でも産まれたときと同じような体重のまま…
そのまま、県立こども病院に紹介状を…
一週間後に入院、２日後には手術となりました。
心臓を人工心肺に切り替えての手術。
穴の部分に布を縫い付け６時間後、手術終了。
手術後、先生からの話で
「本当は産まれたときに閉じるべき血管の所が閉じていなかったのでそこも縫って閉じました。あと、一部心臓から体に行く血管の一部も狭くなっていたのでそこを切り取って縫い合わしました。大丈夫です。手術は成功しました。」
…っと…良かった…
手術終了後、NICUに呼ばれすっごくちっちゃい体にあちこちから管が出ていて本当に頑張ったね‼…っと思い、泣いていたのを覚えてます。
完全看護なので、手術日当日以外は病院に泊まれません。
なので、約１ヶ月近く毎日高速道路にのって、片道一時間かけて病院へ通いました。
あれから、11年…今では、運動制限も全くなく、真っ白だった体も日焼けで真っ黒。小学６年生なのに
「中学生ですか？」
と、言われる。
統計では産まれてくる100人に1人の割合で何らかの先天性心疾患があるそうです。
多指症も100人に1人位と聞きました。
この２つは確かな原因が無いそう…
私も、妊娠中に歯医者に行ったからだ！…とか、あの時、あんなことしたからかも…とか、自分を責めました。
でも今になってみると、こども病院でいろんな友達ができ、いろんな経験をさせてもらいました
次男には本当に感謝です
ただ、現在反抗期中なのでバトルが絶えませんが…
同じ病気でも、軽度～重度まで様々です。次男は軽度だと思います。
何回も何回も手術を重ねていたお子さんも沢山入院してました。
多指症の事はまた、次の機会で…
長々と読んでいただき、ありがとうございました❗
もし同じ次男と同じ病気…
「心室中隔欠損症」
で産まれてきたお子さんをお持ちの方(まだ、完治していない方)は、
『この子はちゃんと育つのだろうか？
手術は大丈夫なのだろうか？』
…っと悩まれていると思います。
その方達のちょっとした励みになればと我が家の体験談をブログに載せます。
次男は妊娠中は全く問題の無い子でした。
出産も予定日４日遅れで陣痛が来ました。
病院に入り陣痛との戦い…
先生が心拍数の表みたいなのを見て
『う～ん…どうしようか…』
(えっ⁉なになに⁉先生！)
『お腹の子、定期的に心拍数が落ちてるんだよね…帝王切開に切り替えた方が良いな…』
っと…
まぁ、長男も逆子で帝王切開。今回は自然分娩でチャレンジしようと思ったのに…
赤ちゃんか苦しんでるんだもの…帝王切開で！っと…
出産し、
『元気な男の子ですよ！』
っと。
しかし、その日の夜に次男は呼吸が不安定になりNICUへ…頭が真っ白…に…
大きな総合病院だったので赤ちゃんとは同じ病院で過ごせたのは良かったです。
主人にも連絡が行き夕方、傷の痛みと戦いながら点滴の器具を押しながらヨタヨタで主人とNICUへ…
子供と会う前に小児科の先生とお話…
『お子さんは心臓には４つのお部屋がありますが下の部屋の「心室」の右と左の部屋の壁に穴が開いています。なので血液が上手く回らず肺が血液を含んだスポンジ状態になっています。でも、すぐに手術ではなく体重の増えがあまりにも良くなければ手術になります。成長と共にその穴が塞がる可能性もありますので…。
でも、お子さんの場合、塞がる可能性が低い場所です。あと、右手「多指症」です』
？？？多指症？？？
何それ？？？多い指？？？
やっと次男と面会。
本当に透き通る白さ。
目はお父さんににてくっきり。
…でも…手を見て…
ホントだ…親指の横にもう一本…小指程の指が…６本…
次男は息をするだけで常に全力疾走してる状態の体力を使ってるそう。裸にすると肺の部分が息をする度に凹む…普通は膨らむハズなのに…
なので体重も全く増えず生後３ヶ月でも産まれたときと同じような体重のまま…
そのまま、県立こども病院に紹介状を…
一週間後に入院、２日後には手術となりました。
心臓を人工心肺に切り替えての手術。
穴の部分に布を縫い付け６時間後、手術終了。
手術後、先生からの話で
「本当は産まれたときに閉じるべき血管の所が閉じていなかったのでそこも縫って閉じました。あと、一部心臓から体に行く血管の一部も狭くなっていたのでそこを切り取って縫い合わしました。大丈夫です。手術は成功しました。」
…っと…良かった…
手術終了後、NICUに呼ばれすっごくちっちゃい体にあちこちから管が出ていて本当に頑張ったね‼…っと思い、泣いていたのを覚えてます。
完全看護なので、手術日当日以外は病院に泊まれません。
なので、約１ヶ月近く毎日高速道路にのって、片道一時間かけて病院へ通いました。
あれから、11年…今では、運動制限も全くなく、真っ白だった体も日焼けで真っ黒。小学６年生なのに
「中学生ですか？」
と、言われる。
統計では産まれてくる100人に1人の割合で何らかの先天性心疾患があるそうです。
多指症も100人に1人位と聞きました。
この２つは確かな原因が無いそう…
私も、妊娠中に歯医者に行ったからだ！…とか、あの時、あんなことしたからかも…とか、自分を責めました。
でも今になってみると、こども病院でいろんな友達ができ、いろんな経験をさせてもらいました
次男には本当に感謝です
ただ、現在反抗期中なのでバトルが絶えませんが…
同じ病気でも、軽度～重度まで様々です。次男は軽度だと思います。
何回も何回も手術を重ねていたお子さんも沢山入院してました。
多指症の事はまた、次の機会で…
長々と読んでいただき、ありがとうございました❗