肝芽腫という珍しい小児ガンになった長男と家族の闘病ブログ

1歳半検診で分かった肝芽腫(かんがしゅ)という
肝臓のガン。

100万人に1人の確率の難病。
大きい腫瘍は下大静脈を通り、心臓の右房まで顔を出し、肺にも転移。結果はPROTEXT4。
病院でも初。日本で認可されていない
SIOPEL4という治療法を選びました。


テーマ:
4月7日 木曜日


こんばんは!



いつも見てくださる方々
温かいコメント、メッセージ、いいね!
本当にありがとうございます♡


全て何度も何度も読ませていただいています。



更新が遅くなってしまいましたが(>_<)



先日、放送された
肝芽腫になった子の奇跡の実話。


「ぼくのいのち」で


たくさんの方に【肝芽腫】という病名を
知ってもらう事が出来、


きっと初めて聞くであろう病名に
興味をもって検索してくださった方も多く
その影響で私のブログのアクセス数も
一気に増えました☆



今は退院後の生活を綴っているブログですが
最初から読んでくださった方も多く
本当に嬉しく思います(´;ω;`)


ありがとうございます!



たくさんのメッセージ、いただいてるんですが
お返事できないこと、申し訳ありません。



ありがたい事にたくさんの方から
コメント、メッセージをいただいている為、
これから生体肝移植を控えてる方や
同じ肝芽腫の子をもつ親御さんからの
メッセージなど、急を要するメッセージ以外は
お返事しておりません。



ご理解していただけると、幸いです。



そして、たくさんのアメンバー申請を
いただいておりますが
龍馬と私の術後のお腹を載せていますので
どういう方か分からない場合は
承認しておりません。



ブログで人柄が分かるような方。

メッセージなどで人柄が分かるような方に限り

承認させていただいております。




ご理解、ご協力よろしくお願いします!





私はドラマの録画を次の日にゆっくり見たのですが
もう肝芽腫と宣告されたあたりから
ずーーーーーーーーーーーーーっと号泣。
(↑しかも結構、最初の方ね(笑))




龍馬の場合、一歳半で入院したので
ドラマの子のように、
あんなにお喋りはしなかったけれど


やはり重なる事や、思い出す事も多く……号泣。




泣きすぎて頭痛くなった(笑)




もちろん現実は2時間ドラマでは
全然足りないくらい
色々な事があります。




辛くて見ていられない日も

強い気持ちでいれない日も。。。





ドラマを見て人それぞれ思うことや
考えさせられた事があると思います。




命の大切さ


もっと子どもとの毎日を大切にしよう


親の偉大さ


子どもの強さ






けれど、私はあのドラマを見て



【うちの子もお腹が硬い気がする】


【何だかずっと微熱が続いている】





そんなちょっとした変化に疑問をもち、


病気のサインに気付いてほしい。


1人でも多くの子が早期発見してほしい。






ブログを始めた当初と変わらず
早期発見のキッカケになってほしい。と

心から願っています。





小学校が春休み中に
龍馬が入院中、一緒に過ごした子と
我が家で遊びました♡



本当は公園に行って遊びながら
お花見する予定だったんだけれど
天気が悪くて残念(>_<)




でも子どもたちは、すっごい元気に
お家の中を走り回って
はしゃいでました(*´ω`*)♪



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病気も月齢も性別も違う。


住んでる所も遠いし、
かかりつけの病院も今では違うけれど



辛い時を一緒に乗り越えて


励ましあって、助けあった戦友。




病院のプレイルームで遊んだ日から
気付けばもうすぐ2年。



赤ちゃん龍馬と呼ばれていた、りょうさんも

お兄ちゃんりょうさんに(笑)




お家で仲良くお菓子を食べる子ども達を見て
本当に嬉しい。




私たちの喋り声がかき消されるほど
大騒ぎで遊ぶ子どもたちを見て
心から本当によかったと思う。





当たり前のように思える日々も

当たり前じゃないという事を忘れずに

過ごしていかなきゃね。





りょうさんの入園式。入園の様子は
また後日ブログアップします( ¨̮ )



今日も読んでいただき
ありがとうございました♡
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