☆まゆみママ☆^_^*のブログ

おしい！あと一文字(笑)

こないだ頂いた名刺の名前を見て、思わず

あと一文字やったのにと(笑)

Android携帯からの投稿

こんにちは♪

今日はマジメなお話(笑)

知ってる方もいらっしゃいますが、私の下の子が先天性代謝異常のホモシスチン尿症とゆう希少病種で生まれてきました。

同じように病気の子をもつ方や、ご自身がご病気の方に今回はメッセージとして書いています。

簡単に説明すると、ある1つの酵素の値が異常に高い、うちの子はたんぱく質のなかのアミノ酸に含まれるメチオニンとゆうものが人より異常に高いんです。

これを放置すると、動脈硬化や身体障害、知的障害など様々な症状を引き起こすそうです。

治療法や薬などはなく、食事療法でたんぱく質の摂取量を抑えるとゆう事をしています

（薬を飲んでる代謝異常の子もいますよ）

赤ちゃんが生まれたら生後2日とかで足から血液を採って検査するマススクリーニングとゆう検査で分かります。

と長々前置きしましたが、

食事療法さえきちんとしてれば普通に育ってくれます

私は半年前ぐらいから保険会社で働いています。

すでに数社の保険会社から学資保険断られていたんですが、ダメ元で事前査定してもらったら、なんと入れたんですよ！
(商業目的ではないので社名は伏せてます。聞いてみたいとか、興味のある方は直接メッセージ下さい。)

上司に直接本社にかけあってもらったんですが、けっこうアッサリ

社員やからとかではなく、直接掛け合ってもらうってことが大事です！

担当者の方が部長クラスでない人は、上の人に言ってもらって下さい

もちろん会社によってはダメなものはダメとゆうところもありますが、入院や通院などつけなくて、貯める目的だけならいけるとゆう場合もあります。

私は生後２ヶ月ぐらいで某社に断られたんですが、やっぱり世間に拒否される事実はショックです。

この仕事を始めてお客様から聞いた話で酷かったのは、中耳炎にかかってるだけで断られたなんてひどい会社もあります。

担当の人って大事やなとつくづく思います。

同じような病気の子のお母さんにこの話をしたらやっぱり知らなかったし、共済には入ってるけどってゆうのがほとんどでした。

うちの会社は他社では入れないクローン病なども入れたり、少しゆるいとゆうのもありますが、親からしたら断られるってなかなかの精神的ダメージがありますからね。

あとは、お腹のなかにいるうちから入れる学資保険があり、生まれてからどんな病気であっても保障はそのままです。

考えたくないけど、生まれてすぐ病気が判明して万が一があった場合も保障はされますし、入院や通院をつけていればそれも保障されます。

結局入る学資保険なら、お腹のなかにいる間からかけておくのもいいなと思いました

私の旦那が３人目の話をしていましたが、正直、もしもっと辛い病気の子が生まれたら私は耐えれるのかとか、その可能性を考えたら作らない、作りたくないと思うようになりました。
でももし私が次妊娠したら、気持ちの保険として生前学資保険に入ると思います。

ただの気休めかもしれませんが(´д｀|||)

今回は私が知り得た情報を共有できたらと思い書かせて頂きました

担当の教授先生にももっともっと言っていってって言われたぐらい認知度が低いんです

またなにかあれば情報交換しましょう

Facebookに「代謝異常の子供を守る」とゆうサイトもあります☆(私が運営してるわけではありませんが)

新薬の臨床実験が始まったなど、色々な情報ものってるのでよければ見てください

長々書きましたが(１ヶ月かかってます(笑))

最後に、病気の子をもつ全てのお母さん方に・・・・・

あなたが悪いんじゃないし、旦那さんが悪いんでもないです。

あなたのところだから、安心してあなたの子供は生まれてきてくれたんです。

自信をもっていきましょう。

しんどいこと、悩み事は分けあいましょう。

一人で悩まないで下さい。

この文章が少しでもあなたの心を軽くできていたら幸いです。

Android携帯からの投稿