母が、今、スティーブンス・ジョンソン症候群(SJS)の治療中です。
発症率が極めて低いためか、情報が少ないような気がしたので、
うちの状況をUPします。
この病気のほとんどの原因は、薬のアレルギーみたいですが、
今回のうちの場合も薬が原因です。
十数年前から、肺アスペルギルス症で、通院していたのですが、
９月から新しい薬、ブイフェンドを試していました。
１ヶ月以上飲んでいてなんともなかったのですが、
１０月末、身体が痒くなったり、異常にむくんだりして、様子がおかしかったので、
病院に行かせたら、即入院になりました。
その時は、紅斑はなかったのですが、入院したら、ブワッっと現れました。
１１月６日今日現在の状態がこれです。
ぐるっと全身がこの状態です。
ところどころ水ぶくれになっています。
水ぶくれがやぶけた跡もあります。
かさぶたにならず、皮が剥げたままの状態になっている箇所がいくつもあります。
おそらくこれが、『中毒性表皮壊死症(TEN)』なのかなと思います。
おとといの４日から大量のステロイドを点滴するパルス療法を行っていて、
これでも一応、これ以上広がらないように留めている状態だそうです。
本人は、４日以前は、全身が痒くて痒くて、ただひたすら痒みに耐えていたらしく、
それが無くなって多少楽になったが、今度は、ずるむけた皮がかさぶたにならず、
じくじくしたままで、体中痛いらしい。でも痒いよりましらしい。
口もお尻も痛くて、キシロカインのうがい薬などで、
口の痛みを麻痺させて食事しています。
見た目はひどいですが、心は至って元気です。
ネットで症状について調べて、
『失明したり、最悪の場合死に至るってよ』と言うと、
『そりゃそうよ、死より最悪の場合なんてないじゃない』と言われました(笑)。
天然ぶりは健在で、入院当初、
『病気の名前、スティーブン・スミスとか言うらしいよ』
と言われました。
誰だ、それ！！(笑)
今回引き金となった薬は、確かに、強い薬だったんですが、
スティーブンス・ジョンソン症候群自体は、風邪薬や頭痛薬など、
誰もが知ってる、みんなが飲んでる、ごく一般的な薬でも、
症状が出る人は出るというものみたいです。
また、すぐに症状が出てくれればいいものの、
今回のように、１ヶ月以上経ってから、副作用がでることもあるというんですからやっかいです。
今がピークっぽいですが、もっと悪くなるのか、これからは良くなるのか、
全く分からない状況ですが、予断を許さないそうなので、様子を見守っていきます。
≪使用している薬≫
●ステロイドの大量投与、プレドニン
●皮が剥けたところに塗っている薬が、エキザルベ
●剥けていないところに塗っている薬が、テルモベート
●デリケートなところに塗る薬が、リンデロンＶ
●目の周りに付ける薬が、プレドニン眼軟膏
●目薬が、リンデロン
●頭皮に付ける液体の薬が、ネリゾナソリューション
●乾燥を防ぐ、ワセリン
●かゆみ止め、オイラックス
●口と肛門の痛み止め、キシロカイン
●胃薬、ガスターＤとセループカプセル
その他、病院で勧められたシャンプーと泡石鹸は、
持田製薬のコラージュフルフルをネットで購入しました。
以前、爆問学問でも言ってたけど、
『薬』は『毒』ですね。
（分かる人しか分からないと思いますが）
友人から、今の状況を『鷹が羽を抜いている状態だから』と励まして頂いたようです。
本人は、『イボガエルがただのカエルになるだけかも』と言っています(笑)。
上記の通り、心は元気です！ご心配なく。いかなる状況でもポジティブです！