最後のブログ更新から、なんと2年半も経ってしまいました
ご無沙汰しておりました。
こんなに古いブログでも、たまにチェックしてくださっている方が。
それはもしかして、ITPのお子さんがいるお母さんかな…なんて思ったら、更新しとかなきゃ
と思い、久々の更新です。
と思い、久々の更新です。息子はこの春から小学生になりました。
学校へも休まず毎日元気に通っています。
ですが、息子はまだ完治、寛解、とは言えない状況です。
良い時は、10万台、悪い時は1万台といった数値です。
風邪のひき始めなどは、点状出血、アザなどでます。
でも、自分の体は自分で守れる年齢
交通事故には注意するように、口酸っぱく言っていたので、信号を待つ立ち位置とか、電車のホームでの警戒心とか、ちょっとオーバーなぐらいですが
その代わり、病気はもう言い訳にはせず、なんでもチャレンジさせてます。
幼少期に、おっかなびっくりでしか運動させられなかったせいか、相変わらずバランスがイマイチではありますが、ブログ更新が止まったころから、私は息子の病気を気にしないで過ごすことに切り替えました。
この期間にも怪我したり、色々ありましたが、それでも薬はセファランチンのみ、通院も3ヶ月に1度が基本です。
息子のITPは慢性。あと1年で良くなるかもしれないし、3年かもしれないし、5年かもしれないし、もっとかかるかもしれない。
幸いベースは3万は超えるようになったし、下がった時は様子でわかる。
であれば、家族全員で病気から解放されよう
そう思った日から、私は息子を過保護にするのを意識的にやめました。
元々過保護にする気もありませんでしが、どうしても、ね。心配で
でも、頭を強打するよう大怪我、交通事故さえ無ければ、ちょっとアザができようが、鼻血が出ようが、健康な子と同じように育てたい、そう思って、自分達が思う教育環境を与えて行こうと決めました。
今は体力もついて、風邪も殆どひかないし、体力の上昇とともに血小板も上がってきた気がします。
とにかく実践したこと
・睡眠時間の確保
・栄養バランス
・乳酸菌
・体力作り（プール、外遊び、とにかく歩く！）
どれも直接的なことではないけれど、私は意味があったと信じています。
皆さんのお子さんは、ちょっと小さめだったり、体力がない方だったりしませんか？
我が家はまさにそれ！でした。
特に他に病気がというわけではないけれど。
ITPに負けない体を、と願って今に至ります。
自分達の選択は間違ってなかったと、大事がなかった結果論でしかありませんが、そう思っています。
突然ITPなんて知らない難病の名前を言われて、必死で情報を探しているお父様お母様、急性であるように祈り続けて、半年経過してもまだ数値が低くて悩んでいるお父様お母様、どうか仲間が実は沢山いることを知ってください。
そして、色々なケースがあるみたいです。
息子みたいな乱高下は割りと珍しいようでしたし、症状も様々。
主治医からは、今度、新薬の認可が下りる予定と聞きました。
治療方法だって様々。
息子のようにステロイドが効かないケースだってあります。
何がいいのかなんて誰もわからない。
でも一番お子さんを愛しているご両親が、考えて考えて、主治医を信じて決めたことが、それが最良の選択だと思います。
後悔なんてしないでください。
私も、外で遊ばせて、怪我をしてお岩さんみたいな顔になったときは自分を責めて泣きました。
顔をぶつけた時、人に見られたくなくて、狂ったように氷で冷やしていました。
でも、そんな経験があったから、今は小さなことでは動じない、強い母になれました。
健康であるということを感謝し、とてもとても家族が愛おしいです。
これからも子どもの成長とともに、家族には色んなことがあると思いますが、私たち家族はITPを経験したことで、これからも乗り越えていけるんじゃないかな、なんて思えます。
私などの経験でお役に立てるのであれば、メッセージでもコメントでも頂ければ、必ずお返事します。
私もこの場で仲間に支えられました。
どうかITPの子どもたちが、ご両親が、笑顔になれますように。
また、病院に行った後など、更新します！