こんばんは、takaが少し歩くようになってきた今日この頃です。
目を離せなくハラハラしながら見ているユーシです。
エクセグランの効果なのか、あれから発作はぐっと減りました。
しかし脳波はどうなっているのか？
問題はそこにあるような気がします。
10月も終わり11月に入ろうとしております。
来月で1歳と7カ月。
ウエスト症候群とわかって7か月。
まだまだこれからですね、頑張っていきます。
こんばんは、仕事が忙しすぎて毎日ぐったりしているユーシです。
もうね、嫌なこともいっぱいです。
病気くらい治してくださいよ！神様！
仕事の嫌な部分は頑張りますから！
ついに1歳6カ月を過ぎました。
taka君はつたい歩きは出来るものの、手放しチャレンジをやめてしまっています。
目標にしていた1歳6カ月までにハイハイ卒業は出来ませんでした。
そして前回の診察で脳波を撮っていただきました。
結果は・・・
前とあまり変わらない…。と言われました。
これはさすがに堪えますね。
ACTH療法で嫁が付き添いですごく頑張っていてくれていたので、
あんだけ頑張ったんだ！少しくらい良くなっているのでは？
と期待していたのですけどね。
父さんも職場を戦線離脱して看護したんだけどなぁ…。
はぁ。
あかんのか…。
ということで薬の種類が発作以降変わりました。
デパケン（バルプロ酸）＋エクセグラン（ゾニサミド）になりました。
指示を受けてすぐには発作は治まりませんでしたが、2回目の診察で薬の増量を指示されてからは
今のところ発作はないように思います（私の見ている限りですが）。
仕事終わって帰ってきたら寝ていることも多いので嫁さんに聞いてはいるんですが、嫁さんも残り2人を見ていますからね…。どこまで見切れているのやら…。
小児てんかん専門医の先生は今月3回、この片田舎に来ていただけるそうです。
ありがたい・・。本当にありがたい…。
今週はエクセグランとデパケンの血中濃度を測ったので来週はその結果ですね。
発達退行なら再度のACTHという治療方針をいただいたので、出来ることをすべてやっていきたいと思います。
…子供に十分な治療をしてやれない地域で仕事をしているというのは情けない気持ちで一杯になりますね。
父さんも頑張ります。休みの日くらいはtakaと散歩にでも行くぞ！
刺激を与えていい方向にいかないかなぁ…。
もうね、嫌なこともいっぱいです。
病気くらい治してくださいよ！神様！
仕事の嫌な部分は頑張りますから！
ついに1歳6カ月を過ぎました。
taka君はつたい歩きは出来るものの、手放しチャレンジをやめてしまっています。
目標にしていた1歳6カ月までにハイハイ卒業は出来ませんでした。
そして前回の診察で脳波を撮っていただきました。
結果は・・・
前とあまり変わらない…。と言われました。
これはさすがに堪えますね。
ACTH療法で嫁が付き添いですごく頑張っていてくれていたので、
あんだけ頑張ったんだ！少しくらい良くなっているのでは？
と期待していたのですけどね。
父さんも職場を戦線離脱して看護したんだけどなぁ…。
はぁ。
あかんのか…。
ということで薬の種類が発作以降変わりました。
デパケン（バルプロ酸）＋エクセグラン（ゾニサミド）になりました。
指示を受けてすぐには発作は治まりませんでしたが、2回目の診察で薬の増量を指示されてからは
今のところ発作はないように思います（私の見ている限りですが）。
仕事終わって帰ってきたら寝ていることも多いので嫁さんに聞いてはいるんですが、嫁さんも残り2人を見ていますからね…。どこまで見切れているのやら…。
小児てんかん専門医の先生は今月3回、この片田舎に来ていただけるそうです。
ありがたい・・。本当にありがたい…。
今週はエクセグランとデパケンの血中濃度を測ったので来週はその結果ですね。
発達退行なら再度のACTHという治療方針をいただいたので、出来ることをすべてやっていきたいと思います。
…子供に十分な治療をしてやれない地域で仕事をしているというのは情けない気持ちで一杯になりますね。
父さんも頑張ります。休みの日くらいはtakaと散歩にでも行くぞ！
刺激を与えていい方向にいかないかなぁ…。
みんな家族が寝静まってビール一缶飲んでたら
なんか目から汁が出てきました。
あかんわー…。
とーちゃん、頑張らんと！
しっかりせな…！
なんか目から汁が出てきました。
あかんわー…。
とーちゃん、頑張らんと！
しっかりせな…！
こんばんは、書きたくない話題が出てきてしまいました。
ショックを隠せないユーシです。
本日、takaが再発らしきてんかん様の動きを見せました。
ACTH治療から5か月、そろそろワクチンも打てるかな？なんて嫁さんと相談していた矢先でした。
実はブログを書いていなかったのにはわけがありまして…。
なんとか発作もおさまったように見えていたので更新を控えておりました。
なのでウエストでも意外とてんかんからフェードアウト出来るんじゃね？なんて思ってました。
甘かった、超甘かった。
先生からも再発は3か月くらいが多いと聞いていましたが、まさかの…。
少しずつできることが増えていただけにショックも大きいです。
はぁ…。
あと、仕事が超忙しかったもので…。
実戦復帰して即現場に投入されていたもんですから毎日グッタリしています。
まぁ今ははっきりしていないので何とも言えないところなのですが
今後はまた大学で脳派をしっかり取っていく形になるのかな、と。
それまで近くの病院で簡易脳派を取るくらいしかできない様な気がします。
これまでも田舎住みで子供の治療を満足に受けられないことを不満に思っておりましたが、
やはり今回のように不安な兆候があると一気に張り詰めてくるものがあります。
はぁ、もう職場の介護休暇取れないし、長女の幼稚園は始まってしまってるし…。
ああ神様、残業だっていやな仕事だって一杯やりますから子供の健康だけは守ってください。
ショックを隠せないユーシです。
本日、takaが再発らしきてんかん様の動きを見せました。
ACTH治療から5か月、そろそろワクチンも打てるかな？なんて嫁さんと相談していた矢先でした。
実はブログを書いていなかったのにはわけがありまして…。
なんとか発作もおさまったように見えていたので更新を控えておりました。
なのでウエストでも意外とてんかんからフェードアウト出来るんじゃね？なんて思ってました。
甘かった、超甘かった。
先生からも再発は3か月くらいが多いと聞いていましたが、まさかの…。
少しずつできることが増えていただけにショックも大きいです。
はぁ…。
あと、仕事が超忙しかったもので…。
実戦復帰して即現場に投入されていたもんですから毎日グッタリしています。
まぁ今ははっきりしていないので何とも言えないところなのですが
今後はまた大学で脳派をしっかり取っていく形になるのかな、と。
それまで近くの病院で簡易脳派を取るくらいしかできない様な気がします。
これまでも田舎住みで子供の治療を満足に受けられないことを不満に思っておりましたが、
やはり今回のように不安な兆候があると一気に張り詰めてくるものがあります。
はぁ、もう職場の介護休暇取れないし、長女の幼稚園は始まってしまってるし…。
ああ神様、残業だっていやな仕事だって一杯やりますから子供の健康だけは守ってください。
こんばんは、農作業に精を出すユーシです。
正確には嫁さんの実家の庭掃除ですが…。
草木の成長は著しく、切っても切ってもまたすぐに生えてきます。
息子takaの成長もそうあってほしいものです。
さて、本日食事中に気になる出来事。
まーたちょっとばかし、takaの首がコックリ、コックリとなったような気がする…。
嫁さんに呼ばれて確認するまでちょっと分らなかったのですが、一瞬首が点頭てんかん様の動きをしたような…。
…なんか変な汗がいっぱい出てきました。
結局確認できたのはその時の3分くらいだけ。
明日はしっかりへばりついて確認しようと思います。
長女の幼稚園参観は嫁さんに任せようと思います、身重なとこ申し訳ないですが。
あーすこしずつではありますが前進していたと思っていた矢先にこういうことがあると結構精神的に堪えますね…。
明日も頑張ろう。
明日はきっと…!!
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正確には嫁さんの実家の庭掃除ですが…。
草木の成長は著しく、切っても切ってもまたすぐに生えてきます。
息子takaの成長もそうあってほしいものです。
さて、本日食事中に気になる出来事。
まーたちょっとばかし、takaの首がコックリ、コックリとなったような気がする…。
嫁さんに呼ばれて確認するまでちょっと分らなかったのですが、一瞬首が点頭てんかん様の動きをしたような…。
…なんか変な汗がいっぱい出てきました。
結局確認できたのはその時の3分くらいだけ。
明日はしっかりへばりついて確認しようと思います。
長女の幼稚園参観は嫁さんに任せようと思います、身重なとこ申し訳ないですが。
あーすこしずつではありますが前進していたと思っていた矢先にこういうことがあると結構精神的に堪えますね…。
明日も頑張ろう。
明日はきっと…!!
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