患者会の東北ブロック秋田大会(1日目)、遺伝子レベルの医療研修に参加して | 進行性筋ジストロフィー★challenged(チャレンジド)な生活★ 会長ブログ

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平成26年6月、患者会の会長に就任しました。病気になって身体が不自由でもこのままで終われない何かをしなきゃとか常に前を向いて歩いてきました。そのやる気は上に立ちたいとか野心はなく、純粋に皆で苦労や幸せを分かちあい、ささやかな幸せを楽しみたいという一心でした。

先日の土曜日、1泊2日で秋田市河辺にある森林学習館プラザクリンプトンを貸し切り、患者会の東北ブロックの人達が集まり、福島・宮城・岩手・青森(山形は欠席)からもわざわざお越し頂き、勉強会及び親睦を深めました。 この大会は東北各県の持ち回りで今年は秋田県が開催地で準備を進めてきました。


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初日のこの日は快晴晴れで秋田市内から鳥海山富士山が見えてました。明日は雨が降るのかと言う心配はありましたがまずは「パシャリ」カメラ


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出発は病院前からで県福祉相談センターに福祉バスを依頼してありました。進行性筋ジストロフィー★challenged(チャレンジド)な生活★ 仲間も募集中♪
初日の公演は福山型筋ジストロフィー研究の第一人者とも言える神戸大学大学院医学研究科神経内科学/分子脳科学の戸田達史教授でした。


まずはじめに、福山型筋ジストロフィーとは?


福山型筋ジストロフィーは福山幸夫先生(東京女子医大小児科名誉教授)によって、精神遅滞、けいれんなど中枢神経症状を伴うユニークな筋ジストロフィーとして1960 年に報告されました。今から50 年前のことなんですが、筋ジストロフィーで中枢神経症状が必発というのはおかしいと、しばらくはその存在は無視され、外国の教科書には記載されない時代もありました。それは福山型はほとんど日本人に限られること、発表される論文の多くが日本語だったことも、世界に広がるのに時間がかかった原因と思われます。しかし、臨床症状や中枢神経、筋肉の病理学的特徴が英文で次々と記載されるようになり、次第に世界から認められるようになってきました。このたび公演をしていただいた戸田達史先生が、福山型筋ジストロフィーのフクチン遺伝子を決められてから、もうその存在を疑う人はいなくなりました。日本ではデュシェンヌ型についで多い筋ジストロフィー。遺伝子変異(異常)が明らかにされ、原因も次第にわかってきて、根本治療法への道もひらかれつつあります。


神戸大学教授 戸田 達史氏とは?
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神戸大学教授(大学院医学研究科神経内科学/分子脳科学)


昭和60年 3月   東京大学医学部医学科卒業
昭和60年 6月8日 医師免許証(医籍第294280号)
平成 5年 3月 東京大学博士号(医学)取得
昭和60年 3月 東京大学医学部医学科卒業後、東大病院内科研修医
昭和61年 6月 公立昭和病院内科レジデント
昭和62年 6月 東京大学医学部脳研神経内科・医員
昭和62年10月 国立国際医療センター神経内科レジデント
昭和63年12月 国立療養所下志津神経内科医師
平成 元年12月 東京大学医学部脳研神経内科・医員
平成 6年 1月 東京大学大学院医学系研究科人類遺伝学・助手
平成 8年 8月 東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター・助教授
平成12年 5月 大阪大学大学院医学系研究科臨床遺伝学・教授
平成20年12月 神戸大学大学院医学研究科神経内科学/分子脳科学・教授


平成11年11月 第32回日本人類遺伝学会・学会賞
平成13年10月 第2回長寿科学振興財団・財団会長賞
平成14年 5月 第1回日本神経学会・学会賞
平成20年 1月 朝日賞
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平成21年 4月 文部科学大臣表彰



今回の公演の内容もわかりやすく説明はしてくれたのですが遺伝子レベルの公演のためどうしても医学的専門用語が入ってしまう関係もあり凡人のわっしーにはどうしても理解出来ない部分もあり、みなさんにうまく説明が出来ないために内容については控えさせていただきます。

ただ言えるのは他の筋ジストロフィー同様福山型筋ジストロフィーも遺伝子の何らかの変異で起こるもので遺伝子には頭とたくさんの胴体がありそして最後にはしっぽのようなところまで信号が伝わって行くのですが胴体の最後の部分にそれをさえぎる物が入り込んでいて伝達出来ずにいることがわかっています。これは何十年もの研究の歴史を重ねて来た成果でありようやく日ノ目が見れた感じです。原因がはっきりわかってるんですからあとは原因のさえぎる物を取り除く完璧な方法を見つけたら治療が出来るところまで来ています。福山型に限らず今、治験をやっているデシャンヌ型、そしてベッカー型も治療出来る日が近い事は明らかです。それが成功すればあとは遺伝子治療の応用で他のいろんな型への治療も期待が出来ると思います。


貴重な公演を聞いて、夜は公演をしていただいた戸田教授を囲み参加した東北地区の患者、家族、医師、看護師などの医療スタッフ、そしてボランティアのみなさんと親睦を深める事が出来ました。


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このあとは各自自分たちの部屋に戻りそれぞれ2次会で花が咲いた事でしょう。主催者側も3教授を含む専門医を囲み2次会を開き、しらふでは語れない貴重なお話を聞くことが出来ましたニコニコ



2日目は次回の記事に掲載したいと思いますのでお楽しみに♪



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