- テレビ、奇跡体験!アンビリバボーで難病「遠位型ミオパチ-」に犯された女性患者ストーリー「思いやり支え合う真実の愛」を観ました。みなさんは観ましたか?私、わっしーと共通するものがあったので記事にしてみました。
- 見てない方は下記を参照
内容については下記HPをクリックして見てください
↓↓
http://www.fujitv.co.jp/unb/contents/120126_2.html
そもそもミオパチーとは?
私たち筋ジストロフィーと同類の筋疾患(筋肉の病気)です。
筋肉そのものに原因があって、筋力が低下する病気(筋原性疾患:ミオパチー)と筋肉を支配する神経が侵される病気(神経原性疾患)の2種類があります。筋原性疾患(ミオパチー)の代表的な病気に、筋ジストロフィー、多発筋炎などがあり、神経原性疾患では脊髄性筋萎縮症、筋萎縮性側索硬化症が代表的な病気です。
そして遠位型ミオパチーとは?
筋原性疾患の多くは、駆幹(胸・腰のあたり)や上腕・大腿部など躯幹に近い筋(近位筋)が侵されます。しかし、筋疾患の中には手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく病気があります。それが「遠位型ミオパチー」です。日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、実態は把握できていません。様々な統計から、現時点では300~400人の患者さんがおられると推定されています。多くの場合、徐々に進行し、日常生活の介助が必要となります。
この奇跡体験!アンビリバボー「思いやり支え合う真実の愛」の実在する主人公の遠位型ミオパチ-患者である織田友理子さんはこんな本を出しています。
心さえ負けなければ、大丈夫/織田 友理子
¥1,260
この本の中にこんな言葉があります。
『 運が悪くて病気になったのではない
私が病気を選んで生まれてきたのだ
今いるこの場所で、
私は病気を使命に変えて生きる 』
『 歩いてきた道を振り返ると
私は、なぜか険しい道を
あえて選んできたような気がする
それが自らの意志であれ、運命であれ
立ちはだかる壁は、私が乗り越えるべき
試練であることに変わりはないのだから』
まさしく今、わっしーが思っていることにとても近いプラス思考の考えの持ち主だと思います。でも彼女はその思いをちゃんと形にしました。でもわっしーは空回りばかりでどんどん年をとってしまいましたでもこのままで終わりたくはないです。この思いをちゃんと何かの形にしないと…たぶん住む場所や環境、そして全面協力してくれる人との出会い等の違いだと思いますが…それとも自分が力不足なのかも知れませんね!?
だれかわっしーと共にボランティアとして一緒に活動してくれる健常者はいませんか?是非、力を貸してください!!