第３話がずいぶん遅くなってしまいましたが、５月１４日(金)～１６日(日)２泊３日でわっしーが所属する社団法人日本筋ジストロフィー協会の役員研修、翌日の全国総会に出席のため秋田新幹線「こまち」に乗って東京新宿区の会場に行って来ました。
第３話は社団法人「日本筋ジストロフィー協会」役員研修、第４７回全国大会の様子を紹介したいしたいと思います。
役員研修は初日、１５日(土)に行われ今回のテーマは４０種類あると言われている筋ジスの１つ先天性福山型筋ジストロフィーについてで、講師はその福山型を研究している神戸大学大学院医学研究科神経内科学の教授の戸田達史先生の講演でした。
福山型先天性筋ジストロフィーとは？
約４０種類の型(症状)があると言われている筋ジストロフィーの1つで東京女子医大小児科の福山名誉教授により１９６０年最初に報告されました。筋ジストロフィーでは唯一日本人が見つけた型です。戸田先生言わく日本人が見つけた病気だから日本で治療方法を見つけたいと力を入れてるようです。
筋肉の症状とともに、かなり重い知的発達遅滞、てんかんなど中枢神経症状を合併することが特徴的です。緑内障など目の合併症をおこす可能性もあります。いままでのところ、報告例は日本人に限られています。2,000ないし3,000年前にあたる日本人の祖先に突然変異が起こり、それが日本全体に広がったと考えられています。日本人１０万人に対し１ないし２人の患者さんがいると計算されています。また日本人の約80人に一人は遺伝子変異をもっている（保因者）と推定されています。異常な遺伝子によって産生された、フクチンとよばれる461個のアミノ酸からなる蛋白質(遺伝子を繋げている糖質)の異常によって起こると考えられている病気です。
神戸大学教授 戸田 達史氏とは？
神戸大学教授（大学院医学研究科神経内科学／分子脳科学）
昭和６０年 ３月 東京大学医学部医学科卒業
昭和６０年 ６月８日 医師免許証（医籍第294280号）
平成 ５年 ３月 東京大学博士号（医学）取得
昭和６０年 ３月 東京大学医学部医学科卒業後、東大病院内科研修医
昭和６１年 ６月 公立昭和病院内科レジデント
昭和６２年 ６月 東京大学医学部脳研神経内科・医員
昭和６２年１０月 国立国際医療センター神経内科レジデント
昭和６３年１２月 国立療養所下志津神経内科医師
平成 元年１２月 東京大学医学部脳研神経内科・医員
平成 ６年 １月 東京大学大学院医学系研究科人類遺伝学・助手
平成 ８年 ８月 東京大学医科学研究所ヒトゲノム解析センター・助教授
平成１２年 ５月 大阪大学大学院医学系研究科臨床遺伝学・教授
平成２０年１２月 神戸大学大学院医学研究科神経内科学／分子脳科学・教授
平成１１年１１月 第３２回日本人類遺伝学会・学会賞
平成１３年１０月 第２回長寿科学振興財団・財団会長賞
平成１４年 ５月 第1回日本神経学会・学会賞
平成２０年 １月 朝日賞
平成２１年 ４月 文部科学大臣表彰
講演は脳や細胞レベルの事なのでわっしーにはちんぷんかんぷんなところもあり、間違った事は書けないので省略させて頂きます。
１６日は全国総会が開かれました。今回は大規模な役員改正があり新理事長、新副理事長、新理事が決まりました。
新理事長、新役員が勢揃いしました。我々会員のために頑張ってください。もちろん私達も協力は惜しみません。そして去りゆく今まで協会のために頑張って下さった役員のみなさん本当にありがとうございました。
新理事長の横顔
【貝谷 久宣 氏】
医療法人 和楽会
心療内科･神経科 赤坂クリニック理事長
1943年名古屋生まれ。1968年名古屋市立大学医学部卒業。
マックス・プランク精神医学研究所（ミュンヘン）留学。
岐阜大学医学部助教授・岐阜大学客員教授･自衛隊中央病院神経科部長を歴任。
1993年なごやメンタルクリニックを開院。1997年不安・抑うつ臨床研究会設立代表。
医療法人 和楽会 なごやメンタルクリニック理事長。米国精神医学会会員。
2009年第一回日本不安障害学会会長。
主な編著書
[気まぐれ「うつ」病 －誤解される非定型うつ病 / ちくま新書]
[新版 不安･恐怖症―パニック障害の克服/講談社健康ライブラリー]
[脳内不安物質/講談社ブルーバックス］
[対人恐怖/講談社]
[社会不安障害のすべてがわかる本/講談社]
名古屋市立大学医学部の学生時代、病理解剖に興味を抱いていた私が精神科医を目指すことになったのは、当時信州大教授だった精神医学者の西丸四方氏が書いた1冊の本、「病める心の記録」がきっかけだった。ある分裂病の少年の手記をまとめたもので、その内容に深く感銘を受けた私は、精神科医になって分裂病に苦しむ患者を治したいと思った。ちょうどそのころ、脳の病理学的研究では名の知れた難波益之氏が、岐阜大学医学部神経精神科教授に就任した。そのことを知った私はすぐに教授に会いに行き、初弟子にしてもらうことにした。今から思えば、研究者としては恵まれたスタートだったと思う。しかし、教授は精神疾患を神経病理学などで科学的に解明しようとする生物学派で、心理学派の研究を続ける助教授らと激しい対立が起こった。このため、私は教授派対助教授派という長年に渡る不毛な"抗争"に自ずと巻き込まれることになった。そうした不穏な状況で研究を続け10年余が過ぎたころ、医師としての人生観が変わってしまうほどの大きな出来事に直面した。10歳になる長男が、徐々に筋肉が萎縮していく進行性の筋ジストロフィーと診断されたのだ。自分の子供が若くして亡くなる難病にかかっていることを知り、私と妻は大きな衝撃に打ちのめされた。私は医学の限界を痛感し、医師である自分がいかに無力であるかを思い知った。それまでは大学で研究に没頭することに医師としての使命感を感じていた私だったが、息子の病気を機に「医師は患者を治さなければ意味がない」と考えるようになった。そして93年、助教授の肩書きを最後に長い大学生活にピリオドを打ち、名古屋市でクリニックを開業した。開業直後は、主に分裂病の患者の診療を行っていたが、まもなく転機を迎えることになる。そのころ私は、突然に起こる激しい発作と強い不安感が主症状である「パニック障害」の治療に関心を持ち始めていて、抗うつ薬を用いる米国の治療法に手ごたえを感じていた。当時日本では、まだこの病気の認知度は低く、ほとんど治療がなされていないのが実情だった。 私はたまたま知りあいになった中日新聞の記者に、パニック障害は適切な診断と薬物治療でよくなることを話したところ、すぐにそのことを紙面に大きく取り上げてくれた。すると大きな反響を呼び、診療所は長年症状に苦しんでいた患者であふれるようになった。パニック障害の患者が全国から訪れるようになったため、私は97年、友人医師らと共同で東京・赤坂に二つ目のクリニックを開設。東京と名古屋を行き来しながら、同疾患の治療や啓蒙活動に専念した。この数年でパニック障害が社会的に認知されるようになったことをうれしく思う。振り返ってみると、人生はプラスマイナスゼロになるように出来ているのだとつくづく思う。32歳になった息子は全面介助の重度障害者とはいえ、彼なりに自立し大学生活や米国一周の旅などをエンジョイして前向きに生きている。この20年の間、息子の病気のことが頭から離れることは一時もなかったが、私が臨床医として一生懸命にやって来れたのは、彼がいてくれたおかげだと思っている。（本人談）
貝谷氏は医師でありながら我々と同じ病気の息子がおり、当然患者の気持ちもわかるし我々の協会の理事長にふさわしい人だとわっしーも思いました。
午後からは筋ジストロフィー研究班川崎医科大学砂田先生、国立病院機構 東埼玉病院川井先生、同刀根山病院川井先生、国立精神・神経医療研究センター武田先生の講演がありました。
実は総会が長引いてしまいこまちの予約時間に間に合わないため講演は残念ながら最後まで聴くことが出来ずとても残念でした
以上のように２泊３日の使命を全うし秋田に帰って来ました
つかれたび～（疲れ旅～）
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