このブログでは、息子ムネリンの日常や病気、リハビリのことなど成長を記していきたいと思います。
ムネリンは、2018年1月に臍の緒を首に巻きつけ胎便吸引症候群による新生児仮死で産まれました。最初は心房中隔欠損だけだと言われた病気も、後から後から両側低形成腎、気道狭窄、小頭症、胃食道逆流症、斜視弱視、難聴…などなど宣告される病名が増えていきました。そしてついに今年の６月にもととなる病気がATR-X症候群だと判明しました。ATR-X症候群はざっくり言うと、遺伝子変異による重度の精神運動発達遅滞があり、自力での歩行はほぼ不可能、言語の獲得もほぼ不可能、内臓疾患は人によるらしいです。
現在うちの子は、経管栄養(鼻から腸まで)と、酸素を使用していて首も座っていません。毎日リハビリを頑張っています。
基礎疾患の病気が判明したけど、情報が少なすぎることもあり、子供の成長の記録を残すとともに同じような病気のお子さんを持つ方と情報交換したり、励ましあったりできたらいいなと思います(^^)