先週、右右から鎖骨にかけて
かなり大きな裂傷を受けましてね
全然血が止まらなくて
タオル2本ダメにして
抑えながら耳鼻科に行ったら
傷の大きさ、深さにドン引きされたんですよ
医者もナースも「うわー…」からの無言
耳の中？が軟骨見えるくらいパックリ裂けてて
「これ、何針縫えばいいんだろう」
と医者が呟くほどだったんだけど
既往歴とかからみて
免疫力低下してるから傷を閉じて
感染した方が怖いと縫わずに
開放しておくことになり
とりあえずえぐれてペラペラしてる部分だけでも
傷にくっつけくことになりまして
えぇ、そりゃもう
めちゃくちゃ痛いです
また抗生剤飲むことになっちゃって
結局昨年11月から
ちょいちょい休みながら
ずっと抗生剤使いっぱなし
しかも昨日、再診日で傷見た主治医も
ドン引きの深さと大きさ
大丈夫か、私？
夏場にこの傷は痛い
でも耳の中なのでよく見えないのが
まだ救いとも言える(現実逃避
皆さま、ヘルスリテラシーってご存知？
wikiるとでてくる定義がこちら
「ヘルスリテラシー」とは、健康や医療に関する情報を探したり、活用したりする能力のこと。さまざまな健康情報の中で正しい情報を見抜き、情報を使いこなす能力を高めることが健康を守るために重要になる
昨年あたりから
やたらヘルスリテラシーの重要性を
言われるようになって
製薬会社とかNPO団体とか
患者支援をしているところが
患者向けの講演会やセミナーを開催中で
厚労省も「SNS時代における患者の意識改革」
として推奨？しているやつね
このヘルスリテラシーが低いと
ヘルスリテラシーが低いと誤った健康情報に振り回されるだけでなく、健康に関する関心が低くなり、医師 や看護師などに適切に相談ができず、健康を悪化させやすいことがわかっている。
逆にヘルスリテラシーが高いと
ヘルスリテラシーが高いと正しい情報を理解できることに加えて、健診などで病気を予防したり、慢性の病気を悪化させずに、自分で自分の健康を守ることができるようになり。
という事で
難病だけでなく
慢性疾患やいわゆる生活習慣病など
全ての疾患患者に呼びかけられてるわけですよ
なのに！
なのによ！！
ヘルスリテラシーが低いとして
またもや「自己炎症性疾患」が
ご指名いただきましてね
某セミナーで会場参加していた私は
「患者会、きてますよね？」という
突然のご指名に
もう笑うしかない
オンラインにしとけばよかった(そこじゃない
しかも低いだけでなく
低すぎるという評価で
その例として
家族性地中海熱、PFAPAでの
発作時の救急搬送率や救急外来受診率を
出されたら
もう、なんも言えねぇ
これを班長さんたちに
チラッと話したら
「それは前々から不思議に思っていた」
と口々に言われて
「発作が起きたら止められないのわかってるやん。
だから起きないように予防として薬飲んでるわけやん？
発作起きたら終わるまで待つしかないってわかってるのに、なんで受診する患者さんが多いんだろうね？」
ごもっとも！！
でもわかっていても
患者としては
なんとかして欲しいと思うからじゃないんすか？！
「みんな発作時の対応とか受診についてとか
主治医と話し合ってないのかな？
困るのわかってるんだから普通は相談しておくよね？」
「救外でなにもしてくれなかったとか
痛み止めの点滴もしてくれなかったとか
聞くけど、自己炎症の発作は起きたらできることがないわけだし痛み止めの点滴が効くなら
それ、自己炎症じゃないよね？
その点滴が効く病気の症状と痛みだよね？
それを主治医はなんでおかしいと思わないんだろうか？」
ど正論すぎてなんも言えねぇ
でも、ヘルスリテラシーの低さとして
まさにそこを指摘されたわけよ
「自分の病気について理解していない」
「理解していたら、何もしてくれないとは言わないはず」
って。
ごく稀に救急車レベルのこともあり得るから
(例えば心膜炎→心不全とか)
絶対に救急車呼んだらいけない
ということはないんだけど
コロナ禍前は前で発作時も夜間や救外受診するという方が結構いたし
コロナ禍では救急外来や夜間受診での
自己炎症患者(特にFMF)での暴言
クレームが酷すぎて
全国的に救外が自己炎症に苦手意識を
持ってしまい
できれば受け入れたくないと拒否問題も確かにあった(これ、かなり問題になった)
あったけど、研究班の先生達が
頑張って救急外来やら
苦手意識を持ってしまい
自己炎症を敬遠する診療科に
理解を求めて説明したり
ある程度リカバったということもあった(多分
からのヘルスリテラシー低すぎという
まさかのご指名。
名指しは
「診断基盤が確立しておらず
診断に混乱を招いている疾患」
に続いで、これで2回目なので
会場にいる身としては心臓に悪い
心当たりがあるゆえに白目
うち以外にもご指名くらってたけど
会場で参加していたのはうちだけだったので
息を潜めながらヤベェ感しかなかった…
SNS時代を迎えて
ヘルスリテラシーも新しい形に
変化しつつあるという話で
「情報とは」「情報交換とは」
という定義から始まり
「正しい情報に辿り着くためには」とか
SNSやネットで同病者同士の交流が簡易になり、情報交換を行うことでの弊害がでることへの警告とか
従来のヘルスリテラシーでは
医師主導型とかがあるけれど
新しいヘルスリテラシーでは
患者中心の意思決定とか
ネットの情報で本当に健康になれるのか？とか
信頼できる情報とはとか
実際はなしをきいてみると
「なるほど」
「その通り」
「そこ、患者会としても困ってるところなんだよな」
と思うこともあったので
自己炎症に関係なく
皆さま一度読んで
考えてみていただきたい
こちらいろんなセミナーに呼ばれて
講演しまくってる
ヘルスリテラシーの第一人者と言われてた
中山和弘せんせのHP
研究班の先生いわく
これは完全に患者さんによるし、実際に成人発症だとわかりにくい人が多いんだけど
「発作か、発作じゃないか、わかるやろ？」
「わかりますね。発作なら受診しないで体力温存ですわ」
「そうなるやろ？
それができるか、できないかで発作や病気に対する付き合い方もかわるやん？」
という事で
「患者さんも自分の感覚やパターンを理解できて対応できるようになれたらいいよねー」だそうで。
事前にこの場合はどうするか？とか
主治医と相談しておくとか
患者側も自分でできることを
やれることをやるのがより必要かなと
思った次第です
どちらにしろ
自分はやらない、違っても
救急外来とかに苦手意識を待たせて
自己炎症性疾患＝拒否したい
という状況を招いたのは
こちらが悪いので
患者の意識向上
ヘルスリテラシー向上は必要で
なんとかした方がいい部分かなと
なのでヘルスリテラシーの講演を
やってもらえないかなと考え中
皆さま、お疲れ様です。
退院後、初めての再診日
蒸し暑くて死にそうです
下書き途中のブログ記事が
まだいくつもあるのですが
再入院もなく追加検査もなく
無事解放されたので㊗️に書いちゃう
主治医からは
「無事お勤めご苦労様でした！」
と、ちょっと勘違いされそうな挨拶をされ
シャバの空気はうめぇなと返すわけがない。
副作用辛かったよ！
頭痛！めまい！
口の中が痛い！
口角炎！！
と訴えたものの
「まぁ、それくらいで済んだから
」
とスルーされ
ちょっと掻いただけで
すごい皮下出血するんですけど？
と見せれば
「まだ血小板が6万もあるから問題ない👌」
とスルーされ
何故かすごい悪い顔で
「例の注射💉打ちますか
」
と言われ
今日の主治医はなんかおかしかった
まぁ、暑いから仕方ない(多分違う
血小板は5万あたりをウロウロしていて
7万あると「多いねー」
と言い合うくらいだから
6万もあれば
そりゃ大したことにはならないんだと思うけど
問題ないことはないと思う、たぶん。
イラリスは血球をガッチリホールドするんだけど
好中球→全体的に減少させてホールド
好酸球→IL-1βとのバランスが崩れて活性化
となる特徴があるので
血小板以外にも白血球とか全体的に下がり
基準値下限あたりをウロウロ。
ところが私は下限以下でホールドされてるので
血液検査をすると全て「L」になるし
その状態が何年も続くわけだから
主治医も慣れたもので「通常営業👍」と
心配のカケラもねぇ
こちらも原因がわかってるから
いいんだけどさ
昨年の緊急入院時も
明らかに感染症起こしてるのに
血球ホールドされて微動だにせず。
唯一、白血球だけが微妙に動いたけど
数値的にはギリ正常値下限いくかいかないかで
外来で医者が集まって頭を抱えるというw
結局、あの時
判断に迷って外来でなんとかしようとして
敗血症手前までいってしまい
痛い目にあった主治医がビビり倒して
なにかあるとすぐ入院！というように
なったわけだけど
人間って忘れる生き物なのでね
手足の掻いたところが皮下出血
だらけなのも血小板6万もあるからと
本当に言っていいのか怪しいものだなと
こちらはこちらで疑心暗鬼😂
イラリスでの免疫力低下は
「繰り返し継続して使うことで
最初はイラリスでホールドされていた血球が
常態化していき元に戻らなくなることで
免疫力低下を招いて易感染状態になる」
ということなので
イラリスユーザーの皆さまは
お気をつけ遊ばせ
とりあえず今日は打てたので
メディア展開スタートさせますよー！
これいまだに本当によくある勘違いで
研究班も困ってるので
デカデカと書いちゃう
自己炎症性疾患は自己炎症であって自己免疫疾患ではない。完全に別疾患
イラリスは免疫抑制剤ではなく抗IL-1β製剤。イラリス自体での免疫力低下はない
自己炎症性疾患は炎症の調整不全が原因の疾患なので、免疫力は関係ない。免疫自体は強くも弱くもなく、至って普通
発熱発作期間中は解熱しない。解熱剤などで解熱するなら自己炎症が原因ではない
家族性地中海熱(FMF)は非典型例でも難病申請可能
基本的に家族性地中海熱FMFで消化器症状はおきない(一部例外あり)
家族性地中海熱と家族性地中海熱関連腸炎(MEFV関連腸炎)は両方ともMEFVが関係してるというだけで全くの別疾患、別ジャンル。
家族性地中海熱は自己炎症性疾患(自己炎症研究班)
家族性地中海熱関連腸炎は消化器疾患(炎症性腸疾患研究班)
紛らわしくて誤解誤診に繋がると自己炎症班から炎症性腸疾患研究班に猛烈抗議した結果「家族性地中海熱関連腸炎(MEFV関連腸炎)」→「パイリン関連腸炎」に名称変更済み(しかし世間的には情報が古いままアップロードされてない医者が多いのか、いまだに家族性地中海熱関連腸炎と呼ばれたり家族性地中海熱の消化器症状と勘違いしている医者が多くて迷惑と自己炎症班かなりご立腹)
MEFV遺伝子は炎症に関連する遺伝子。家族性地中海熱だけでなくFMF以外の炎症性疾患(膠原病、腸疾患など)でも検査したら変異が出てくる
ちなみにMEFV関連腸炎、家族性地中海熱遺伝子関連腸炎、家族性地中海熱関連腸炎…
名称多すぎなんだけど
疾患概念が提唱されて出来つつあるだけで、疾患としては確立してない。
だから、そういう疾患そのものはまだこの世には存在していないんだってさ。
研究担当の炎症性腸疾患研究班いわく
「まだ疾患概念ができてきた段階なので疾患として診断はできないはずなのに、なんで診断名で使われているのかがわからない」そうで。
自己炎症班側としては
「そんなん、知らんがな
責任もってそちら側で誤解解け。
あとちゃんと統制とれや」
と班長同士の話し合いでなってるっぽい？
そこらへんゴタゴタは濁されてるので
詳しくはわからないけど
「家族性地中海熱遺伝子関連腸炎」
と聞くたびに
自己炎症班の雰囲気が荒れるというか
また腸炎？という
ドヨーンとした雰囲気になるので
なんとなく察する…
まだまだまだまだあるけど
ここら辺が本当に勘違いが多く
誤診にも繋がっていると言われるところで
研究班も医療講演会でも
患者向けに毎回話してたり
医者向けセミナーで話したりと
苦労してるところなので
医者にも患者にもちゃんとした
知識として普及すれば良いなー
